• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Mijn bolletje

24 augustus 2012 kreeg ik oa de uitslag van de MRI-scan: ik blijk een brughoektumor te hebben. Ik heb heel veel gehad aan alle verhalen en reacties van het forum van de Brughoektumorsite.
Ik vind het fijn om mijn verhaal voor mezelf op een rijtje te zetten. Ik hoop echter door het hier te 'publiceren' anderen geholpen kunnen worden in hun 'worsteling' om de juiste beslissing te nemen. Onthoud goed: dit is mijn verhaal, ieder verhaal is weer anders!
Ik zou het heel fijn vinden als je na het lezen van mijn verhaal een reactie achter laat op de site.
Groet
Angelique

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 650
  • 1 Comment
  • Print

Fatima, kabouter Plop en Gollem, mijn verhaal van die eerste week

 

Van Fatima naar kabouter plop naar Gollem.


(ik wilde graag een en ander voor mezelf op een rijtje hebben wat er afgelopen week is gebeurd, dus schroom niet om dit gewoon over te slaan: het is een lang verhaal geworden!)

Ik had me steeds voorgenomen dat ik heel ‘zen’ de operatie in wilde gaan. Maar toen ik woensdag 23 januari een telefoontje kreeg, brak eerst wat paniek los.
Die woensdag had ik ongeveer de meeste slechte dag van de afgelopen weken. Ik had vreselijk veel hoofdpijn en was continu misselijk. Dusdanig dat ik mijn 2 afspraken voor het einde van de middag (afspraak met de fysio en een laatste overleg met de collega’s) al rond 12 uur had afgezegd.
Ik werd uit mijn hazenslaapje gebeld. Ik ging uit van 90% kans zeker dat het 4-2 door zou gaan. Die andere 10% zou later zijn, eigenlijk had ik nooit rekening gehouden met eerder! Daarnaast had ik nog wat taken in het vooruitzicht in verband I. haar kijkoperatie.
Maar toen dat eenmaal allemaal anders geregeld was, werd ik heel rustig en ook blij. Ik hoefde niet meer 12, 19 of wel 26 dagen te wachten (ze opereren deze tumor op maandag), maar nog maar 5!

Slechts 2 maal heb ik een kriebel in mijn buik gehad en verder was ik ‘ijzig’ kalm. Zondag hebben we bijtijds met zijn allen gegeten en op een gegeven moment zijn we toch maar gegaan. Of we nu thuis aan het wachten waren of dat we er vast heen gingen en in Leiden ons dingetje nog deden.
In Leiden aangekomen werden we ontvangen, mijn bed weg getoond, nog wat dingen uitgelegd, de juiste kant moest nog even aangetekend worden (nee niet mee kruisje maar met een pijl, die er tot 2x op getekend is). Ik mocht nog even douchen (maandagochtend ook, maar dan mochten mijn haren niet meer nat worden), ik kreeg een overheerlijke slaappil, die ik net zo goed niet had hoeven te nemen, want veel slapen heb ik niet gedaan.
Het is onrustig in zo’n ziekenhuis, zelfs in de nacht!

Net voor 6 uur werden mijn tegenoverbuurvrouw Toos en ik ‘wakker’ gemaakt. Ook zij zou die dag de hele dag een operatiekamer tot haar beschikking hebben. We mochten nog even douchen, kregen onze sexy operatiejasje aan, het bed werd weer verschoond en we mochten met een klein beetje water onze pillen nemen (dexametason, paracetamol en dormicum).
Om 7 uur werden we opgehaald door ‘het vervoer’ en naar de ok gebracht. Daar werd het bed overgenomen door de mensen van de operatieafdeling, die mij in een soort zaal legden naast anderen (een stuk of 8 in totaal, denk ik, althans in onze zaal, want er bleken er meer te zijn). Ik heb me wel even verbaasd over de organisatie.
Rond een uur of 8 kwamen 2 zusters (iedereen wordt al wel erg jong ;)), de een had er meer verstand van dan de ander. Ik kreeg een warm laken over me heen, ze vroeg naar aan (wel een oudere vrouw) over een bepaald ‘infuus’ om mijn bloeddruk in de gaten te houden, maar eigenlijk gaat hier het licht voor mij uit. Ik weet ook niet meer of ik inmiddels al op de operatietafel lag, kan me van het aanbrengen van het eerste infuus niets meer herinneren. Ik denk dat ik door het dormicum inghaald was en lekker sliep.

Mijn eerst volgende bewuste gewaarwording is die van de nacht van maandag of dinsdag. Dus niet van de maandagavond waar A. op het blog over schreef. Ik heb die avond kennelijk wel naar hun gereageerd, maar kan daar niets meer van herinneren. Ik heb kennelijk heel moeilijk gedaan dat er iemand ‘lid’ was van het blog, die er niet op hoorde (en er dus niet op stond). Toen A. zei dat ze het gewijzigd was, kon ik weer rustig gaan slapen. Het is voor hen een naar gezicht geweest. Ik lag nog aan een tube toen zij binnen kwamen en moest al erg kokhalzen. De foto die A. daar van gemaakt heb, zal ik jullie besparen!

Van de intensiv care weet ik erg weinig, ik kan me geen gezichten herinneren, wel wat geluiden: zo lag de man (?) tegenover mij aan een soort apparaat, waardoor ik steeds water hoorde; er is gesproken over het infuus in mijn rechter voet en er werd gezegd dat het jammer was dat ik op een ic bed was gelegd, want nu moest ik weer overgehuisd worden (met volgens mij een of andere ‘plank’en met hulp van 2-3 verpleegkundiigen. Tussentijds lag ik alleen maar over te geven. Het grappige is wel dat ik J. binnen zag komen. Hij was eerst op de gewone afdeling geweest, maar daar was ik nog niet aangekomen, dus hij is weer naar beneden gekomen en is weer samen met mij naar de gewone afdeling gelopen. Kennelijk heb je als patiënt in bed voorrang, dus bij de lift moesten wat mensen de lift weer uit. ‘Grappig’ dat het me niets kon schelen dat ik daar zo vreselijk aan het overgeven was.
Eenmaal terug op zaal, is J. nog even gebleven, maar we hebben al snel besloten dat hij lekker naar huis zou gaan. Ik was te beroerd om iets te doen.

Woensdagmorgen werd ik, na een wat onrustige nacht weer vroeg wakker gemaakt (weer bloeddruk, temperatuur, zuurstof gehalte meten), medicijnen nemen; 1 hapje beschuitje eten) werd ik een beetje gewassen. De cathether en drain (uit mijn buik) werden verwijderd). De misselijkheid is iets minder, maar alles smaakt vreselijk vies.
Belangrijk om te vermelden is dat ik dus geen last  had van ’zeeziekte’, waar vaak over geklaagd wordt na het verwijderen van een BHT. Ik was volgens mij gewoon zo misselijk van de narcose!
De zaalarts komt met een spiegeltje: mijn mond is niet volledig symmetrisch, maar de meeste mensen zien het niet~): Ik heb op mijn linkeroor een verband met daaromheen een soort tulband om linker en rechteroor: vandaar dat I. mij omdoopte tot Fatima. Dit verband zou er vrijdag afgehaald worden, waarna ik vrijdag of zaterdag naar huis mocht. Dat vond ik een goed plan, want dat je niet kan herstellen in een ziekenhuis was me al weer goed duidelijk geworden. Woensdagmiddag kwamen J. en I. en het was fijn ze in een weer iets betere conditie te zien.
Ook de secretaresse van de afdeling kwam langs met de vraag of ik zo veel fans had: ze had weer heel veel post (met dank aan A. voor het doorgeven van het precieze adres ;))
’s morgens en ’s middags komt er een voedingsassistente vragen wat je voor brood wilt. Alles is natuurlijk verpakt en dat was in eerste instantie heel moeilijk om uit te pakken en te eten. De laatste ochtend lukte dat natuurlijk op zijn best. Rond 4 uur kwam ze weer langs met de vraag wat je de volgende avond aan warm wilde eten.
Dinsdag was ik nog zo ziek geweest dat het me niet gevraagd werd, dus kreeg ik het standaard menu. Na 3 dagen eigenlijk nog niets te hebben gegeten kreeg ik spruitjes met spekjes, aardappelpurree, rundvlees en bananenvla: dè maaltijd waarop je dan natuurlijk net zit te wachten :).

Woensdag op donderdag staat in het teken van veel plassen. Helaas hebben ze een flinke verhoging van de kamer naar de badkamer en infuusstandaarden voor sterke, stoere mannen: dus voor elke plasbeurt moest ik de zuster bellen.
Mijn buurvrouw had mij dus een aantal keer zien lopen en vond dat ik haar tegen de ochtend best kon helpen nadat ze haar bed op een verkeerde manier omhoog had gedaan. Het voeteneind heel hoog, de rest omlaag.

Aardig (of stom, net hoe je het noemen wil) heb ik een poging ondernomen om haar te helpen (de vorige dag had ze ook al uit het bed/stoel in katzwijm gelegen), dus ik mijn bed uit om te proberen het bed weer normaalt e krijgen. Helaas poging mislukt, dus maar weer bellen! Daarna bleef mevrouw onrustig: haar man zou haar om 7 uur (lees eigenlijk 9 uur) halen (lees bij haar zijn, om haar te begeleiden met de ambulance naar het ziekenhuis waar ze vandaan kwam). Ze vroeg zich wel af of ze nu wel op tijd klaar zou zijn en of de bel wel gehoord zou worden als hij kwam. Eigenlijk heel sneu, maar als je zelf nog zo aan het herstellen bent heel vermoeiend.
’s morgens heb ik me aan de wastafel een beetje gewassen en was ik weer blij dat ik in mijn bed lag.

De onrust van die nacht had er voor gezorgd dat ik geen Fatima meer was, maar Kabouter Plop. Kennelijk vond een verpleegster het er ook niet uit zien, dus werd al gauw mijn tulband verwijderd en nog geen half uur later ook het verband en kijk: een Gollem-oor: dik en een beetje uitstaand. ( ik zal een poging doen om een foto hiervan bij te sluiten!)


Gezien dit en de onrust op zo’n afdeling en het zeer voorspoedige herstel ga ik de voorkeur eraan om vrijdag al lekker naar huis te gaan.
Mevrouw 1 vertrekt en mevrouw 2 verschijnt: weer allerlei gesprekken net naast mijn hoofd.
Zoals elk nadeel een voordeel kan hebben: doordat ik nu helemaal doof ben aan mijn linkeroor, was de hoeveelheid geluid als ik op mijn rechteroor ging liggen zeer beperkt.
          W
eet wel dat mocht je ooit in een ziekenhuis terecht zou komen dat je even goed moet bedenken welke datum het is, welk jaar, welk ziekenhuis, die vragen heb ik vaak last horen komen :).
Die nieuwe mevrouw was er een met humor, dus daar kon ik wel af en toe stiekem om lachen, ze was ook niet van het padje af als die eerste mevrouw.
Vandaag heb ik ook bezoek gehad van Lisette, iemand die ik via het forum van de brughoektumor site heb leren kennen. Zij kwam even langs om te horen hoe het ging en wat ervaringen uitwisselen. Ik vond dit erg leuk!
Ook vandaag kwam J. natuurlijk, kreeg ik weer kaarten, at ik mijn eigen keuze avondeten, werd het infuus losgekoppeld, dus kon ik zelf naar de wc en werd langzaam alles weer ‘normaal’.

Vrijdagmorgen heb ik nog wel met hulp mijn haren gewassen, want dat vond ik een beetje eng. Het mocht niet te veel ‘verweken’, maar mijn normale douche/haarwastijd voldeed prima. Na nog een laatste keuring van verpleging en zaalarts mocht ik rond 11 uur met J. naar huis. Ik heb me heerlijk in een rolstoel laten vervoeren.
Ik zag wat op tegen de terugreis, met name in verband met de wond op mijn buik (ik geloof dat ik daar nog niets over opgeschreven heb, maar uit mijn buik zou wat vet gehaald worden om het gat in het rotsbeen weer te dichten. Iedereen wilde dit wel doneren en stom als ik was heb ik dit van niemand aangenomen: ik dacht dat het wel leuk zou zijn een iets plattere buik. Nou dat had ik anders moeten doen: mijn buik is het meest lelijke stukje werk geworden van de hele operatie: een vette jaap van wel 8 tot 10 cm, die flink blauw/zwart is. Gelukkig vindt I. het minder belangrijk: tenslotte heb ik J. al, maar of ik nog in bikini zal gaan, zal de tijd leren. Maar kleinigheidje houd je :), ik zal jullie die foto ook besparen)
Maar ook de terugreis viel weer 100% mee. I. had het huis helemaal gezellig gemaakt en de bloemen stroomden binnen, net als de kaarten. Vrijdagavond kwam A., ze had me vanaf maandagavond niet meer gezien en was reuze blij weer met me te kunnen praten. Tussendoor deed ik hazenslaapjes en lagen J. en ik ’s avonds vroeg in bed.
Vrijdag op zaterdag voelde ik me een heel gelukkig mens (nu nog hoor!). De tumor was nagenoeg verwijderd, mijn aangezichtszenuw is gespaard gebleven, ik had sinds dinsdag mijn bekende hoofdpijn en misselijkheid niet meer gehad!!
Er zullen vast dagen van terug val zijn. Ik ga er maar van uit 2 passen vooruit, 1 achteruit. Ik heb me voorgenomen dat ik tot de hechtingen er uit gaan (as dinsdag) ‘patiënt ‘zal zijn en regelmatig op de bank zal liggen en me zal terugtrekken voor een schoonheidsslaapje :). Maar ik zal ook af en toe iets doen: dit stuk schrijven, een wasje vouwen, de afwasmachine inruimen en hopelijk al snel Tara weer uit laten. 

Op zaterdag heb ik samen met J. gedoucht en terwijl ik eigenlijk al weer in de kleren ben, voel ik me niet goed worden en val ik flauw. Gelukkig kan J. me in mijn val begeleiden en kom ik weer snel bij. Na telefonische overleg met het LUMC heeft dit waarschijnlijk te maken met oa de bloeddruk, die na douchen, eten en plassen kennelijk flink kan dalen. Dus voorlopig douchen we nog even samen.
Rond half 12 kwamen mama en D., heel fijn om elkaar weer te zien. ’s Middags kamen M. en P., wat ook heel gezellig ws, maar na 1-1,5 uur heb ik het ook wel gehad en ben ik heel moe. Ook zaterdagavond lagen we lekker vroeg in bed.

Na de perikelen van de zaterdagmorgen was de zondag wel wat spannend: ik zou toch weer niet onderuit gaan. Mijn hoeveelheid energie was duidelijk minder dan die van zaterdag en eigenlijk was het heel fijn dat er geen visite kwam. A. en GJ hebben hier wel gezellig gegeten. Ik had, tot grote ergernis van J. de tafel gedekt en dat ging prima. Maar na de maaltijd was ik blij weer naar mijn bank te verhuizen.

Tja, op maandag begon voor J. zijn normale werkdag weer. Voorheen was ik over het algemeen ook vroeg op, dus kost het me weinig moeite om om half 7 al gedoucht in de kamer aan het ontbijt te zitten. A. kwam nog even langs om de hond uit tel laten, tenslotte loopt I. ook nog niet al te makkelijk. Zij moest om 11 uur bij de fyso zijn, dus kwam rond half 11 M. even langs om haar oa op te halen. Ook N. en S. kwamen even langs: gezellig net lang genoeg, want na 1 uur-5/4 uur had ik de pijp een beetje op. Ik vind het buiten verwachting goed gaan. Ik heb nauwelijks hoofdpijn, er is een wat trekkerig gevoel aan de linker kant van mijn hoofd, soms flinke steken of een band om mijn hoofd.

Na het eten kreeg ik ineens enorme buikkrampen en dat was wat eng, ik was bang om weer onderuit te gaan in de wc. Ik ben maar weer vroeg naar bed gegaan en heb van 9 tot 5 geslapen: nieuw record :).

Gelukkig voel ik me vanochtend ook weer stukken beter. Na een gezamenlijke douche heeft J. Tara uitgelaten en rond kwart over 7 gingen hij en I. weg. J. zou I. op het station afzetten. Ze moest naar school: mijn eerste dag helemaal alleen. Ik ben om 8 uur lekker gaan slapen en heb eerst een uurtje bijgeslapen en daarna ben ik in etappes dit verslag gaan schrijven.

Ik wilde graag eea voor mezelf vastleggen om weer terug te kunnen halen wat er gebeurde en hoe ik dingen ervaren heb.

Ik prijs me heel gelukkig dat het achter de rug is, zo vreselijk goed uitgepakt is en ik zoveel lieve mensen om me heen heb, die zo enorm meegeleefd hebben. Dit gevoel wil ik lang blijven koesteren.

 

Liefs Angelique

 

 

 

 

 

Rate this blog entry:
0

Comments

  • Guest
    Ronald Bant dinsdag, 01 oktober 2013

    Angelique,

    Respect voor jou. Wat een verhaal zeg.
    Hoe gaat het nu met jou.

    Ik heb mij vandaag aangemeld bij Coby om mij op de OK lijst te zetten.
    Ben benieuwd of ik mijn ervaringen ook zo zal kunnen verwoorden.

    groet

    Ronald

Leave your comment

Guest zaterdag, 23 september 2017

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf