• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Het verhaal van Ronald Bant.

Mijn tumor werd pas recent, (augustus 2013) ontdekt, althans gediagnosticeerd. Hij/zij heeft mijn leven en van al die van mij houden al behoorlijk omver gegooid, op zijn kop gezet. Om dit visueel te maken voor mijzelf, maar ook voor mijn echtgenote Monique, mijn 2 dochters Romy & Ghislaine, en de rest van mij familie, ben ik een blog gaan bijhouden. Ik schrijf daar alles wat ik voel, hoe ik het voel, wat er gebeurt en wat er niet gebeurt. Ik heb dat nodig om het duidelijk voor mijzelf te krijgen, om het overzicht niet te verliezen.De pijn, het verdriet, de angst, maar (hoop ik) ook de leuke dingen zullen hier vereeuwigd worden.
Maar niet alleen voor mijzelf, ik wil de ervaringen ook delen met lotgenoten in welk stadium zij zich ook bevinden.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 2364
  • 7 Comments
  • Print

En nu verder, maar hoe?

Zo, dat is al weer lang geleden sinds ik voor het laatst mijn gevoelens aan dit medium toevertrouwde.

Veel gebeurd in die tijd, dat zeker.

Maar op een of andere manier wilde ik niet steeds weer geconfronteerd worden met mijzelf door het op te schrijven. Ik kon er even niets mee.

Ja echt wel, vaak aan gedacht dat ik weer even moest gaan zitten, maar het kwam er niet van.

 

Maar, zoals gezegd, vel gebeurd. Op fysiek gebied ben ik ik razend snel hersteld. Inmiddels werk ik al weer zo'n 6 weken tot 6-7 uur per dag, 3 dagen per week. En dat gaat goed, ik heb mijn eigen case-load weer en mag/kan mijn werk wat ik zo graag doe weer doen.

Ik ge weg met het gezin, doe weer vrijwel volledig en volwaardig mee in het gezin, in het huishouden. 

De therapie is inmiddels gestopt. Ik doe nog wel vrijwel dagelijks oefeningen voor het verbeteren van mijn evenwicht. 

Ook is mijn onderste ooglid inmiddels iets omhoog getrokken waardoor deze weer aansluit aan het oog. Ik ben naar een lenzenspecialist geweest voor een scleralens. Maar deze vond de situatie zo sterk verbeterd, dat hij van mening was dat een scleralens een gepasseerd station was. En dat ik het zou kunnen proberen met gewone lenzen of een bandagelens.

Omdat ik nog niet geheel optimaal functioneer met de spieren van het oog voorlopig nog een bandagelens, waardoor iig het oog vochtig kan blijven mbv 2x per dag druppelen. Maar geen vette zalf meer in mijn oog, dat is zo lekker. En een stuk prettiger dan zo'n relatief grote scleralens.

Misschien als de spierfunctie nog beter herstelt, kan ik gewone lenzen op sterkte in. Ben ik ook van de bril af. Maar echt vriendjes ben ik nog niet met de lens, dus dat mag van mij nog wel even wachten.

 

Al met al, zou ik dus niet mogen klagen. En dat zeg ik dan ook met enige regelmaat tegen mijn omgeving.

Maar wat is het dan toch wat mij zorgen baart?

Wat maakt dat ik mij zo kloten voel? Nog steeds bang ben? Een faalgevoel heb? Het gevoel heb mijzelf, maar vooral mijn gezin, mijn vrouw, mijn kinderen in de steek heb gelaten / in de steek laat?

Wat maakt dat ik nog met regelmaat boos ben op mijzelf? Dat ik onzeker ben? Dat ik nog steeds moeite heb om mijzelf te zien, dat ik niet wil dat er foto's van mij gemaakt worden? Dat iedereen zegt het nauwelijks meer te zien, maar dat ik IK niet meer ben. Ik ben nog steeds mijzelf kwijt!!!

Dat ik slecht slaap?

 

Dat ik hier zo moe van word. Dat ik heel vaak stil en alleen zit te huilen. In bed, in de auto op weg van mijn werk naar huis, als Monique een tere snaar raakt. Als ik mij schuldig voel jegens haar, omdat zij zich zo'n zorgen maakt. Als mijn kids angstig kijken als ik weer eens verdrietig ben.

Dat ik zo ontzettend moe ben en blijf, intens moe.

 

Is dat herkenbaar voor anderen? Kennen zij dit gevoel ook.

Ook met enige regelmaat misselijkmakende duizeligheid. Ik kan dan echt zo "omtuimelen" en moet mij snel ergens vastpakken. Dit maakt mij extra bang. 

 

Waar komt dat door?

 

Normaal hadden we allang een vakantie geboekt, altijd Frankrijk. Nu niet. Waarschijnlijk gaan we helemaal niet. Paar weken geleden voor een weekend naar Lommel geweest. Doodziek geworden tijdens het rijden. Barstende koppijn, misselijk, duizelig.

Monique durft het niet aan en ik kan haar geen ongelijk geven. Maar dat is zo'n tegenvaller. Juist nu hebben wij dit nodig. Even eruit, weg van alles. Misschien even alles vergeten. Maar ook dat lijkt ons dit jaar niet gegund.

 

Ik zit gewoon even weer in een dip, komt geregeld voor de laatste maanden. Ben ik depressief? Ik weet niet. Ik denk het niet. Ik heb alleen geen plezier meer en dat doet pijn, zo verdomde pijn.

 

Misschien gek, maar ik hoop dat er mensen zijn die dit herkennen, mensen die denken "hé, dat heb / had ik ook". Mensen die denken "maar dit hielp" of "dit kun je er tegen doen".

 

Wat overigens ook niet helpt te situatie te verbeteren is de tinnitus. Die heb ik al zo'n 7 jaar, en is helaas bij de OK niet verdwenen, soms zelfs erger. 

Maar wat nog erger is, is dat het lijkt of sinds de OK de geluiden in mijn enen oor veel harder binnen komen. Soms zo hard dat het pijn doet. Vooral hoge tonen geschreeuw van kinderen, (wat ik overigens heel normaal vind als ze pret hebben) of het verkreukelen van een papieren broodzaak of plastic verpakkingen doen echt pijn in mijn oor.

 

Dat alles maakt het er niet makkelijker op.

Ik hoop dat het van voorbij gaande aard is en dat ik toch binnen niet afzienbare tijd weer normaal kan functioneren, weer lol krijg, weer zin krijg, weer kan genieten.

Die momenten zijn op dit moment zo dun gezaaid. En dat is jammer, want ik besef dat ik heel wat heb om te genieten, maar het lukt te weinig.

Rate this blog entry:

Comments

  • Guest
    Lisette maandag, 12 mei 2014

    Ha Ronald

    Fijn weer eens van je te horen.
    Ik denk dat je jezelf wat meer tijd moet gunnen om alles te verwerken en verder te herstellen. Je hebt je werk vrij snel weer opgevat en ook thuis draai je volledig mooi.
    Dat is natuurlijk fijn, maar het is heel goed mogelijk dat je toch een beetje te hard bent gegaan in het opbouwen van al die taken.
    Uit je woorden klinkt ook een verantwoordelijkheid en een schuldgevoel naar je partner toe. Ik begrijp dat wel, jullie hebben een jong gezin en je wilt je aandeel leveren, maar toch kun je jezelf niet voorbijlopen Ronald, want dat breekt je later weer op.
    Jouw operatie is nog maar 5 maanden geleden. Ik denk dat je nog volop in de herstelfase zit.

    Tegen mij is indertijd in Maastricht verteld dat volledig herstel varieert van 3 maanden tot anderhalf jaar. Ik heb zelfs daarna nog verbetering ervaren. In de eerste maanden na mijn reintegratie op het werk, moest ik op de woensdag (mijn vrije dag) en zaterdag uitslapen en uitgebreid ontbijten en de krant lezen om bij te komen van alles wat ik had gedaan in de dagen daarvoor. Pas daarna ging ik boodschappen doen, de stad in of iets anders ondernemen.
    Geleidelijk aan is daar verbetering in gekomen.
    Mijn hoofd is nu (operatie was in juni 2011) veel weerbaarder dan in de begintijd na de operatie.
    Ik had na de operatie lange tijd een kwetsbaar hoofd. Nog erg gevoelig voor harde geluiden, scherpe geluiden, enorme hoeveelheden geroezemoes en heel veel indrukken, maar ook bijvoorbeeld kou (nooit gehad). In het jaar voor de operatie was dat nog veel erger, daardoor kon ik ook niet meer functioneren en moest ik stoppen met werken.

    Ik weet dat het voor iedereen anders is.
    Ik kan je alleen vertellen hoe het mij is vergaan.
    Ik hoop dat je hier wat aan hebt en wens je sterkte en geduld!

    groetjes
    Lisette

  • Guest
    marianne maandag, 12 mei 2014

    Ha Ronald,
    Fijn weer iets van je te horen . Het is inderdaad lang geleden.
    Maar......je werkt alweer, doet mee in je gezin, man dat is toch geweldig!!!!!!
    Of dat het ook allemaal goed is na je verhaal helemaal gelezen te hebben , is de vraag.
    Zelf ben ik van mening dat je te snel wilt gaan. Is dat nodig? Moet je eigenlijk alweer zoveel doen?
    Het is nog maar zo kort geleden.
    jullie hebben een jong gezin dat is waar, maar ik denk dat Monique heel verstandig is geweest door te zeggen niet naar Frankrijk te gaan. Dat is veel te vermoeiend.
    Ik ben ook nog dodelijk vermoeid, wij gaan ook niet naar Frankrijk dit jaar.
    Mijn tinnitus is helaas ook niet weg. En........de verlamming van mijn oog was mooi rechtgetrokken doch helaas weer teruggekomen. Mijn oog traant heel erg bij alles wat ik eet en drink, en soms zakt mijnbovenste ooglid helemaal dicht.En ja het evenwicht is ook nog niet alles. Toch weet ik mijn positieve houding te behouden. Ik laat depressieve gevoelens niet toe. En soms mag ik van mezelf zielig zijn en huilen. Maar ik weiger bij de pakken neer te gaan aan zitten. Dus Ronald laten we elkaar maar steunen en denken,,,,,,,,, we zijn er nog. Jammer dat je er 3 mei niet bij was. Er waren heel wat mensen van het forum en het was gezellig ze te leren kennen. Ik hoop voor jou dat je je wat beter gaat voelen wens je veel sterkte en geduld toe.
    lieve groetjes van Marianne

  • Ronald Bant
    Ronald Bant maandag, 12 mei 2014

    Hoi Marianne en Lisette,

    Dank voor jullie bemoedigende woorden. Tja, misschien ga en wil ik wel te snel en moet ik soms wat meer op de rem trappen.
    Maar het valt mij af en toe gewoon zwaar tegen.Ik moet ook veel van mijzelf, dat weet ik, zo ben ik. Altijd maar de lat hoog leggen.
    Maar het ene moment denk ik dat ik er ben en het volgende word ik weer keihard met de werkelijkheid geconfronteerd en val ik letterlijk en figuurlijk bijna om. Gewoon niet eerlijk. Maar ik blijf mijn best doen.

    Inderdaad jammer dat ik er niet kon zijn 3 mei. Maar ik had mijn jongste zoon beloofd naar de laatste wedstrijd van AJAX te gaan. En belofte maakt nog steeds schuld.
    De wedstrijd begon al om kwart voor 7, dus voor mij te kort achter elkaar om vanuit Leiden meteen door te gaan naar de Arena.
    Volgende keer beter zullen we maar zeggen.

  • Guest
    Angelique maandag, 12 mei 2014

    Hoi Ronald

    Even een hele snelle, korte reactie.
    Ik vind je verhaal heel herkenbaar. Ik zat er 5-6 maanden na de operatie ook doorheen.
    Ik heb enkel gesprekken met een psycholoog gehad, die gespecialiseerd was in kanker en rouwverwerking. Het heeft mij heel erg geholpen.

    Btw je kan natuurlijk ook veel dichterbij op vakantie gaan. Ben je er toch lekker even uit, maar geen lange reis.

    Veel sterkte
    Angelique

  • Guest
    Gerda Meylaers maandag, 12 mei 2014

    Hallo Ronald,
    Hier een berichtje uit Belgie,ik ben geholpen aan een brughoektumor in november 2012,met nog een restant,
    vorige maand controle gehad,het restje van de tumor was niet gegroeid,3 november terug NMR.
    In 2013 heb ik een zus en een broer overleden,en momenteel verzorg ik mijn ongeneeslijke man met bindvlieskanker.
    Ik heb twee fijne kinderen en één kleinzoon,en daar put ik nu mijn energie uit om dit alles te verwerken,en het lukt,
    ik moet me sterk houden(ben doof aan linkerkant,en een traanoog met gezichtsverlamming.)
    Ik herken me aan de ongemakken die je hebt in verband met geluid en drukte.
    Ik hoop voor jou dat de komende tijd gemakkelijker wordt,wens je veel sterkte en moed!"Achter de wolken schijnt de zon"

    groetjes.Gerda

  • Danny Dollé
    Danny Dollé dinsdag, 13 mei 2014

    HI Ronald, wat vervelend dat je je zo voelt, maar wel voor een deel herkenbaar. Ook ik had gehoopt behandeld te worden even te herstellen en dan gewoon weer door te leven alsof er niets gebeurd was. Zo werkt het echter niet heb ik gemerkt, het is een blijvend onderdeel van ons leven geworden. Enerzijds vanwege de impact en de schok van het hebben van een dergelijke tumor in je hoofd en de realisatie dat je niet onsterfelijk bent, anderzijds door de fysieke overblijfselen, en in mijn geval ook nog eens het onbegrip en tegenwerking op het werk.
    Het wordt echter wel steeds makkelijker naar mate er tijd verstrijkt, voor jou is het nog maar kort geleden dat de ingreep plaats vond, en ik ben er van overtuigd dat je zeker nog meer zult herstellen. Ik ben zelf niet de "oude" geworden maar ben toch erg blij met de nieuwe versie.
    Dat wens ik jou en je gezin ook, het wordt beter.

    Groetjes Danny

  • Guest
    antje dinsdag, 13 mei 2014

    Hoi Ronald.

    Fijn om weer iets van je te vernemen en dat je alweer zoveel kunt/wilt?, maar misschien doe je net iets teveel of te snel en
    heb je daardoor een terugval waar jij je niet goed door voelt. Ik herken veel in je verhaal, want ik wil vaak ook al meer dan dat ik kan.
    Ook mij valt het vaak tegen dat ik nog niet meer kan dan dat ik zelf zou willen. (aard van het beestje) maar gelukkig vinden de mensen om mij heen (familie, vrienden en werk) dat ik al veel bereikt heb. Dat sterkt mij dan weer, mijn vriend fluit me vaak terug en collega´s nemen me veel werk uit handen. Ik werk momenteel 20 a 24 uur verdeeld over 3 of 4 dagen, waarvan sinds deze week de helft van die uren op AT
    basis en de andere helft draai ik gewoon mee. Misschien moet je je doelen iets bijstellen door bv toch iets minder te werken of het werk te verdelen over meerdere dagen. Enige weken geleden werkte ik 4 dagen per week maar kreeg ik een terugval waardoor ik een aantal weken weer terug ben gegaan naar 3 dagen per week. (dag vrij, dag werken) Ook wat betreft je vakantiewensen, zoals Angelique ook al schreef bv dichter bij huis of op een andere manier dan dat je gewent bent.
    Doe de dingen die je leuk vindt, kijk naar wat JIJ AL ALLEMAAL WEL KUNT en geniet van de kleine dingen.

    Wens je veel sterkte voor de komende tijd en hoop snel weer iets positievere berichten over je te lezen.
    veel liefs
    groetjes Antje

Leave your comment

Guest donderdag, 04 maart 2021

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf