• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Mijn bolletje

24 augustus 2012 kreeg ik oa de uitslag van de MRI-scan: ik blijk een brughoektumor te hebben. Ik heb heel veel gehad aan alle verhalen en reacties van het forum van de Brughoektumorsite.
Ik vind het fijn om mijn verhaal voor mezelf op een rijtje te zetten. Ik hoop echter door het hier te 'publiceren' anderen geholpen kunnen worden in hun 'worsteling' om de juiste beslissing te nemen. Onthoud goed: dit is mijn verhaal, ieder verhaal is weer anders!
Ik zou het heel fijn vinden als je na het lezen van mijn verhaal een reactie achter laat op de site.
Groet
Angelique

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 441
  • 7 Comments
  • Print

Een nieuw, dit keer positief bericht......

Om vooral niet te vaak met 'gezeur' te komen heb ik afgelopen dagen maar niets gepost. Ik ben kennelijk een heel ongeduldige patient en vind het moeilijk om de stapjes vooruit te zien als het daar is. Achteraf kan ik ze wel zien, maar dan ben ik al een aantal 'depressieve' gedachten verder. Maar vandaag gaat het wel weer lekker met me, dus dan nu maar eens even iedereen op de hoogte brengen van mijn wel en wee.

Na mijn bezoek aan Leiden vorige week heb ik nog wel wat last gehad van mijn wond en schedel, maar nu ik wist dat er niets mee aan de hand was, is het kennelijk beter te verdragen. (overigens de korst is er nog niet af)

Vrijdag ben ik opnieuw naar de mimetherapeut geweest en toen realiseerd ik me dat ik ondanks de dip toch wel heel erg vooruit gegaan was. 2 weken geleden ging ik ook en toen kostte het me moeite de afdeling te bereiken en lag ik bijna te slapen in de wachtkamer. Nu gingen we er op de fiets naar toe (hoe zo zie ik de vooruit gang niet :( ) en kostte het me geen moeite om nog even te wachten, het gesprek te hebben en weer terug te fietsen. Omdat er toch nog een heel klein beetje 'afwijking' te zien was, zowel door dr. Melassy als door de mimetherapeut en ik me af en toe nog wel wat verslik (vlees is moeilijk weg te krijgen, net zoals brood met kaas en langzaam dun vloeibaar drinken). Ik heb daarom wat massage-oefeningen gekregen. Bij het oefenen bleek mijn linkerhelft al iets warmer te worden: een van de redenen van de oefening.

Rond 12 uur kwam Christien, de caesartherapeute, de buurvrouw van mijn werk en heeft samen met mij enkele dingen doorgenomen, mijn stijve nekje gemasseert en ook een 2 tal oefeningen gegeven om de rugpartij weer 'van de vakantie terug te roepen', zoals ze het zo leuk omschreef.

Op maandag ben ik weer aanwezig geweest bij een overleg van mijn werk, na 2 uur was ik behoorlijk moe, maar wel weer heel fijn om weer een klein beetje betrokken te raken/zijn bij het werk. Ik heb afgesproken dat ik een enkel klein dingetje zal uitwerken en dat is me al goed afgegaan.
Dinsdag was het hier thuis ziekenboeg: iedereen was ziek thuis! Afgelopen week en dit weekend waren we in contact geweest met mensen, die grieperig waren en die hadden de nodige bacillen aan ons overgegeven. Kennelijk waren die bacillen toch al behoorlijk afgezwakt, want vandaag (woensdag) gaat het weer stukken beter.
Vanmorgen had ik weer een afspraak met Christien, dit keer op de praktijk zelf: ze heeft nogmaals mijn nek lekker gemasseerd. Ik ben meteen bij een paar collega's langsgeweest en door de doktersassistente mijn bloeddruk op laten meten. Deze was namelijk al een aantal jaren aan de hoge kant, maar na mijn flauwvalactie van de eerste zaterag thuis ben ik die wat vaker gaan meten: hij is heel veel lager geworden! Zelfs bij de assistente! Ik zou hem nog 2 maal op laten meten en als hij dan nog steeds niet te hoog is, wordt mijn status aangepast van hypertensie naar normale bloeddruk. Mocht dit zo blijven, denk ik dat de hypertensie ook veroorzaakt werd door de tumor.
Kortom: het gaat eigenlijk best goed met me: ik wandel dagelijks 2x 25 minuten, ik voel me vandaag iets minder moe dan afgelopen dagen, heb weer iets meer energie en zie het allemaal (ondanks dat de zon niet schijnt) weer iets zonniger in. Ik moet zeggen dat ik dat toch wel heel veel prettiger vind dan die wat depressieve gevoelens. Maar het zal er wel bij horen.

Btw: het slapen gaat steeds een stukje beter. Echt op mijn linkeroor slapen lukt nog niet, maar even 5 minuten kan ik het uit houden. Ik schud mijn kussen dan lekker op en maak een deuk waar mijn oor moet liggen: heerlijk even op een andere zij.

Btw2: terwijl ik de eerste 2-3 weken vooral een bittere smaak in mijn mond heb, heb ik sinds vorige week vooral een zure smaak in mijn mond. Zowel het eten smaakt vaak zuur, maar eigenlijk heb ik de hele dag een zure smaak in de linkerkant van mijn mond. 

Rate this blog entry:

Comments

  • Guest
    Lisette woensdag, 27 februari 2013

    Ha Angelique

    Leuk weer wat van je te horen! Je bent goed bezig zeg! :D
    Best een klus he, oefeningen doen, therapie, wandelen, fietsen.
    Daar mag je best af en toe moe van zijn.
    Nog niet teveel werken hoor, dat komt later wel weer! Eerst aan jezelf denken.

    groetjes
    Lisette

  • Danny Dollé
    Danny Dollé woensdag, 27 februari 2013

    Ja het gaat met vallen en opstaan Angelique, maar geloof me de terugvallen duren steeds korter en de opwaartse spiraal gaat rustig aan steeds stijler omhoog! Fijn te horen dat je het weer ff lekker ziet zitten, vergeet dit ook niet wanneer je weer een terugvalletje krijgt (lees je eigen blog dan maar even terug:D ).

    Groetjes Danny

  • Marianne
    Marianne woensdag, 27 februari 2013

    Hoi Angelique,
    Met veel belangstelling lees ik je verhalen. En ik vind het heel fijn dat je je beter gaat voelen. Ga nu niet teveel van jezelf vragen, want dat zal weer een terugval betekenen.
    Sterkte en zorg goed voor jezelf.
    Gr,
    Marianne

  • Rene
    Rene donderdag, 28 februari 2013

    Hoi Angelique,

    Fijn, dat het weer beter gaat. Ik heb na een aantal weken ook een zure smaak in mijn mond gekregen. Is constant aanwezig, ook als ik water drink of iets eet. Het enige wat een beetje helpt is kauwgom. Ik heb dit overigens nog steeds.
    Sterkte, Rene

  • Guest
    Angelique donderdag, 28 februari 2013

    Hoi Rene

    Dat klinkt lekker hoopvol :)
    Donderdag 14-3 moet ik voor controle, ik zal het op mijn lijstje zetten met punten die besproken moeten worden.
    Ik ben net naar de stad gefietst (5 km) en 3 winkels in geweest en zit nu erg moe op de bank met een kop koffie. Ik ben benieuwd naar het effect hiervan.
    Ben jij eigenlijk al weer aan het werk?

    Groetjes
    Angelique

  • Rene
    Rene zaterdag, 02 maart 2013

    Hoi Angelique,
    Ik heb nog steeds heel veel problemen met mijn evenwicht en vermoeidheid. Op een gewone fiets fietsen, gaat niet in verband met omvallen. Ik heb nu een driewiel ligfiets met vering.
    Ik heb gefietst met een ongeveerde versie, maar wanneer ik over een hobbelige weg fiets, gaan mijn ogen als stuiterballen heen en weer. De evenwichtsorganen zorgen ook voor beeldstabilisatie, blijkbaar wil het overgebleven evenwichtsorgaan, dit nog niet overnemen. Ik werk als zzp-er in de jachtbouw en machinebouw. Dit is constant klimmen en klauteren en balanceren. Niet echt een omgeving, waar ik me nu staande kan houden. Ik wandel, fiets en start deze week met intensieve fysiotherapie bij een fysiotherapeute, die ik via Lisette heb leren kennen. Ik krijg steeds de opmerking, dat ik geduld moet hebben, maar ja, dat is nooit mijn sterkste kant geweest. Ik ben van nature nogal een gaander :)
    Hoe gaat het met jouw vermoeidheid? Wanneer ik de ene dag net iets teveel doe, wordt ik daar de volgende dag voor gestraft met heel veel spierpijn en vermoeidheid.
    Ik ben 7-2 voor de laatste keer op controle geweest en ga in oktober weer voor een MRI.
    Hoe zie jij jouw werkzaamheden?

    Groetjes, Rene

  • Angelique
    Angelique zondag, 03 maart 2013

    Hoi Rene

    Ik denk dat ik de 'mazzel' had dat mijn evenwichtsorgaan aan de linkerkant kennelijk al afgelopen zomer het begeven had. In november hebben we tijdens onze vakantie veel gewandeld, vooral de smalle paadjes kostte veel moeite, maar hebben er waarschijnlijk voor gezorgd dat ik nu heel veel minder ast eb van mijn evenwicht dan de meeste van ons hebben na de operatie. Het is zelfs verbeterd tov net voor de operatie, zeer waarschijnlijk omdat de BHT nu niet meer de hersenstam en de kleine hersenen wegdrukt. Maar als ik moe ben gaat het lopen wel wat moeizamer en wankel ik meer.
    Mijn werk is wat rustiger van aard: ik heb een eigen praktijk als hulpverlener en voer gesprekken met mensen. Ik ben benieuwd hoe dat zal gaan.
    Als alles gaat zoals et nu gaat zal ik over anderhalve week weer spreekuur houden. Met recht spreekUUR, want na 1 uur stop ik er al weer mee ;).
    De afspraken, die gepland staan, staan ook in de agenda van mijn vervangster, dus als ik me nog niet goed voel, hoeft het ook nog niet!

    Groetjes
    Angelique

Leave your comment

Guest donderdag, 27 april 2017

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf