• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Annet's verhaal

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 553
  • 3 Comments
  • Print

Diagnose

 

Mijn naam is Annet, ik ben 44 jaar, getrouwd en heb drie kinderen. Samen wonen we in een dorp in het mooie West-Friesland (N-H). Omdat mijn verhaal nogal lang is geworden, post ik het in verschillende delen.

Eind oktober 2012 was ik erg verkouden en daardoor doof en duizelig. Maar toen de verkoudheid over was, bleven de doofheid in mijn rechteroor en duizeligheid. Omdat ik wel vaker last had van mijn oren, ben ik naar de huisarts gegaan. Die constateerde niet zoveel bijzonders en met een neusspray tegen allergie kon ik weer op huis aan. De neusspay hielp niet en na een aantal weken kwam ik weer terug bij de huisarts want de duizeligheid leek wel erger te worden.
Uiteindelijk zag de huisarts poliepen in mijn neus en stuurde me daarom door naar de KNO-arts in het Westfries Gasthuis in Hoorn.  In december 2012 kon ik bij de KNO-arts terecht. Ik deed mijn verhaal over de doofheid en de toenemende duizeligheid. Bij onderzoek zag ze geen poliepen in mijn neusholte en dacht ook aan een allergie. Met nieuwe druppels en een afspraak voor over een maand kon ik weer gaan. 
In die tijd werd de duizeligheid steeds erger. Ik kreeg moeite om op straat in een rechte lijn te lopen en het viel zelfs mijn jongste dochter op: “Mam, wat loop je raar!”. Ik voelde me niet goed; ik was niet ziek, maar zeker niet fit, steeds maar moe.
Ik werd af en toe ook duizelig met fietsen en sinds november 2012 vermeed ik fietsen in het donker omdat ik er zo onzeker van werd.

Bij de volgende afspraak bij de KNO-arts gaf ik aan dat er geen verbetering in zat en dat naar mijn idee de neusdruppels niet hielpen. Deel van deze afspraak was ook dat de arts mij met een trucje duizelig zou proberen te krijgen. Nou je raadt het vast, van geen enkel trucje werd ik duizelig, zeer tot mijn frustratie want het leek net of ik me aanstelde.Uiteraard tolde mijn wereld wel op weg naar de uitgang van het ziekenhuis…
Er werd een gehoortest gedaan en daaruit bleek dat mijn gehoor rechts wel verminderd was, maar niet erg schokkend. Toch besloot de KNO-arts om voor de zekerheid een MRI te laten maken, want zei ze: “Er bestaat nog een andere oorzaak voor doof- en duizeligheid, alleen komt die zelden voor, dus ik denk niet dat dat het is”.

Op een dinsdagmiddag, eind februari 2013, had ik de afspraak voor de MRI. Er heerste een lollige sfeer daar en het maken van de MRI vond ik weinig spannend. De uitslag zou een paar weken later komen.
De volgende dag werd ik om een uur of negen ’s ochtends opgebeld op mijn werk. Het ziekenhuis. Of ik langs kon komen voor het bespreken van de uitslag van de MRI. “Ja maar, ik heb al een afspraak, over een paar weken”, zei ik. Nee, ze waren heel stellig, het moest vandaag en dan tussen de middag want dan had de KNO-arts even tijd tussen de operaties door. O ja, en het was misschien wel verstandig om iemand mee te nemen. Meestal, als je zo’n telefoontje krijgt, is de uitslag niet best en de rest van de ochtend zat ik dan ook zwaar in de zenuwen.
Samen met mijn man ging ik naar het ziekenhuis. Hij had al even op Internet geneusd en was op het fenomeen Brughoektumor gestuit. Zou dat het kunnen zijn? We dachten eigenlijk van niet want dat was zo zeldzaam...
In het ziekenhuis viel de KNO-arts met de deur in huis: “Je heb een goedaardige brughoektumor van 33,3 mm bij 35,9 mm. Ik kan niets meer voor je doen, maar ik zal met het LUMC bellen, die zijn gespecialiseerd in de behandeling van dit soort tumoren. Veel sterkte!”

Volledig in shock reden we terug naar huis. Dit hadden we nooit verwacht. Thuis slaat het nieuws in als een bom. Het woord ‘goedaardig’ hoor je op zo’n moment even niet… Terwijl we naar het huis van mijn ouders rijden om ze het slechte nieuws te vertellen, belt het WFG. We kunnen een dag later terecht in het LUMC, maar dan moeten we nog wel deze middag terug naar Hoorn om de CD van de MRI en de verwijsbrief op te halen. We racen de hele middag door West-Friesland om alles op te halen en te regelen.

In het LUMC begint de arts-assistent aan het standaard introductiepraatje, over de opties, wait and scan, kleine tumor, bestraling, etc. We onderbreken hem om te vertellen dat het geen kleine tumor is en geven hem de CD met de MRI-beelden.
Hij zet de computer aan, stopt de CD er in en wacht tot de eerste plaatjes verschijnen. Als hij die ziet, verschiet hij van kleur en gaat zijn leidinggevende erbij halen. Het is meteen duidelijk: wait & scan en bestraling zijn geen optie meer, het wordt opereren en liefst een beetje snel.
Twee weken later hebben we een afspraak met de neurochirurg. Deze legt ons uit wat er gaat gebeuren en ook dat ik definitief mijn gehoor aan de rechterkant ga verliezen. Ik heb daar wel moeite mee. Het was niet helemaal goed meer, maar om echt doof te worden… Coby regelt voor ons dat ik nog dezelfde dag onder de CT scan kan en naar de anesthesist. Alle voorbereidingen voor de operatie zijn dan al klaar, nu alleen nog wachten op een oproep.

Ik meld me halve dagen ziek op mijn werk. Hele dagen werken trek ik niet meer en iedere middag ga ik een uurtje slapen. Daarmee red ik het net tot ’s avonds. In de weken tussen de diagnose en de operatie word ik steeds duizeliger. Ik word misselijk van het fietsen over een fietspad met trottoirtegels en voor het eerst van mijn leven word ik wagenziek achterin een personenauto. Een aantal keren kan ik me nog net op tijd ergens aan vastgrijpen, anders was ik gevallen van de (draai)duizeligheid.

Nu begint het proces van afwachten en dat valt me zwaar. Terugdenkend aan de afgelopen jaren vallen sommige gebeurtenissen wel op zijn plek. De doofheid had ik al eerder dan oktober 2012, maar ik heb er verder niets achter gezocht. Ik dacht dat het ouderdom was... De afgelopen jaren had ik af en toe 'aanvallen' van duizeligheid, maar die gingen ook weer over. Ik dacht dan dat ik te snel was opgestaan of misschien iets moest eten. Maar er is dus een andere oorzaak blijkt nu.

 

Rate this blog entry:
0
Eind februari diagnose: rechts brughoektumor 33,3 x 25,9 mm, 13 mei 2013 geopereerd in het LUMC

Comments

  • Danny Dollé
    Danny Dollé woensdag, 14 augustus 2013

    Fijn dat je jouw verhaal met ons wilt delen Annet, ik zie veel overeenkomsten in ons traject. Ik zie met belangstelling de rest van je verhaal tegemoet, en ben nieuwsgierig hoe het nu met je is.

    Vriendelijke groeten Danny

  • Rene
    Rene woensdag, 14 augustus 2013

    Hallo Annet,
    Goed, dat je je verhaal wilt delen met logenoten. Ik lees ook veel herkenning, ben benieuwd hoe het verder gaat en hoe het nu met jou gaat.

    Groeten, René

  • Angelique
    Angelique woensdag, 14 augustus 2013

    Hoi Annet

    Welkom bij de club waar je eigenlijk niet bij wilt horen, maar die ook zo belangrijk voor he kan zijn omdat onze 'aandoening' niet zo vaak voorkomt en het dan zo fijn kan zijn je ervaringen met andere te delen, die weten waar je het over hebt en die zich weer herkennen in jouw verhaal.
    En dat geldt, net als Danny en René voor mij hebben geschreven, ook voor mij.
    Ik vind het fijn dat je je verhaal met ons wilt delen en ben heel benieuwd hoe het je verder vergaan is en hoe het nu met je is.

    Groetjes
    Angelique

Leave your comment

Guest woensdag, 20 september 2017

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf