10-2-2008:
• Ski-ongeluk in Duitsland

24-3-2008:
• Telefoontje van huisarts: wat heb jij nou gedaan: wervel gebroken (L3)

25-3-2012:
• Corset: vanaf dat moment piep in linker oor
• Daarna bij fysio: heb dronkemansloop

November 2008:
• Naar KNO-arts: iets verminderd gehoor aan linker kant

Zomervakantie 2009:
• 1e rare duizeligheidsaanval voor 2 dagen:liep letterlijke en figuurlijk van het pad, draaiduizellingen en vooral heel moe
• M: ziekte van Meniere??

Drukke jaren met nodige stress in praktijk met tussentijds verminder gehoor en nogmaals een bezoek aan KNO-arts

2011: naar fysiotherapeut B. in Arnhem: gespecialiseerd in tinitus

augustus 2011-maart 2012: last van voet (maar ook daarvoor regelmatig langdurende blessures aan onderbenen)

januari – mei 2011: onderzoek of ruisonderdrukker optie is (uitslag van zorgverzekeraar: gehoor links ws te slecht voor vergoeding en rechts te goed! Vanwege mijn gekwakkel en geen in het oog springende verbeteringen voorlopig even gestopt)

1-5-2012: ziek naar huis met maagdarmvirus en vreselijke duizelingen; huisarts is ’s avonds nog langs geweest (nav mijn vraag of duizelingen bij dit maagdarmvirus horen, zij vertrouwden het niet omdat ik dag er voor mijn hoofd erg hard gestoten had aan boom; conclusie: maagdarmvirus dat op evenwichtsorgaan was geslagen

Mei-juni 2012: Iris wil nogmaals onderzocht hebben waarom gehoorverlies bij haar; reden voor mij om dit eigenlijk ook eens aan te kaarten

Mei-juni 2012: diverse duizelingheidsaanvallen, erg moe: doorgestuurd naar KNO-arts
5-7-2012: weer erge aanval (ipv 23-7 al 9-7 naar KNO)
Juli 2012: diverse gehoortesten
7-8-2012: MRI (met contrast; schrik: iets ergs??)
20-8-2012: evenwichtsorgaan onderzoek (groot verschil tussen links en rechts)

24-8-2012: uitslag KNO: tumor in hoofd, oogzenuwen aangedaan???

25-8-2012: naar neuroloog: geen afwijkingen in oogzenuw: ‘gelukkig is het slechts een brughoektumor’
28/29-8-2012: opnieuw bij KNO: uitgebreide uitleg en verwijzing naar Radbout
• Redelijk grote tumor
• optie ‘wait and scan’ is waarschijnlijk gepasseerd station

4-9-2012:lid geworden van forum voor mensen met een brughoektumor, ik zal bij de vermelding ‘forum’ mijn meldingen op het forum weergeven.
"Donderdag 24-8 werd ik geconfronteerd met de diagnose: brughoektumor, die mijn dochter omgedoopt heeft in de veel aardige benaming: bolletje!
In eerste instantie leek de oogzenuw op de mri-scan ook aangedaan en is de naam recklinghausen genoemd, maar 'gelukkig' heb ik 'alleen maar' een BHT van 2,2 cm, die de hersenstam en de kleine hersenen wegduwt.
Ik ben doorgestuurd naar het radboud en wacht op een oproep.
Naast de hele vele vragen, die ik heb en waarop ik hier op de site al diverse antwoorden heb gekregen, vraag ik me af of vermoeidheid ook hoort bij de diagnose.
Ook vraag ik me af hoe anderen in deze eerste weken omgegaan zijn met hun werk, konden zij 'gewoon' door werken, hebben zij zich (gedeeltelijk) ziek gemeld. Ik merk dat ik het moeilijk vind om me te concentreren op het verhaal van de cliënten tegenover me (ik ben hulpverlener) en vraag me af hoe anderen dit gedaan hebben."
7-9-2012: forum
"Afgelopen 2 weken heb ik beperkt gewerkt, oa doordat mijn dochter een huis heeft gekregen en ik mee geholpen heb met schilderen enzo. Een heerlijke afleiding, maar soms best pittig als je niet zo vast op de benen staat
Aankomende week ga ik er weer volop tegenaan om te kijken of dat lukt. Ik merkte wel dat elke nieuwe afspraak, die ik maakte, mijn gedachten waren: zou die wel door kunnen gaan!
Helaas vandaag nog geen post met een afspraak. Dit wachten duurt allang....., maar als ik het allemaal goed lees, zal ik heel geduldig mens moeten worden....
Kan iemand mij vertellen of in Nijmegen weer opnieuw een MRI-scan gemaakt wordt, het evenwichtonderzoek herhaald wordt, de gehoortest nogmaals afgenomen wordt en welke onderzoeken ik nog meer kan verwachten?
Bovendien vraag ik me ook af hoeveel tijd er zal zitten tussen het 1e gesprek in Nijmegen en hun uiteindelijke diagnose en advies.
Ik ben benieuwd."
8-9-2012: forum
"Bedankt voor je verhaal en antwoorden. Hopelijk kan ik straks ook zeggen dat ik er geen andere complicaties aan over heb gehouden dan ik nu heb: links zo goed als doof, diverse suizen en piepen en een evenwichtsorgaan dat vlgs de test het niet meer doet.
Ik heb zelf het idee dat ik mn van dat laatste zo moe ben: ik ben me constant aan het corrigeren wat mijn bewegingen betreft, steeds een stapje erbij. Herkent iemand dit?"
10-9-2012: forum
"Je hebt gelijk: het enige wat ik op dit moment kan doen, is zorgen voor een goede gezondheid: gezonde voeding, voldoende rust/slaap en veel bewegen! Laat ik me daar maar op focussen, het is een extra motivatie als ik een keer minder zin heb om naar de sportschool te gaan"
20-9-2012: forum
"Ondanks je goede raad en mijn beste voornemens valt het niet mee veel aan die goede conditie te werken.
Ik heb mijn enkel verzwikt, waardoor het lopen pijnlijk is. Gelukkig is mijn enkel ingetapet en zou dit euvel volgens de fysio met een week of 2-3 over moeten zijn.
Helaas ben ik verder vreselijk moe en heb ik moeite om me te concentreren. Ik lig regelmatig om 8 uur in bed en lig kort er na te slapen.
Ik heb het idee dat die vermoeidheid veroorzaakt wordt doordat ik mijn lijf vaak moet corrigeren vanwege het verstoorde evenwichtsgevoel en de verminderde concentratie, waardoor je nog harder je best moet doen om te kunnen volgen waar het over gaat.
Ik ben benieuwd of anderen dit herkennen.
Aanstaande woensdag heb ik de hele middag onderzoeken en gesprek met kno in het Radboud. Ik ben benieuwd."

22-9-2012: gedeeltelijk in ziektewet (heel moe, geen concentratie, onvast ter been)

26-9-2012: forum
"Ik ben sinds vorige week ook voor 50% in de ziektewet. Omdat ik een eigen praktijk heb, kan ik zelf mijn consulten inplannen. Op dit moment werk ik 2x een halve dag, maar ik vind jouw optie van 1 dagdeel ook wel een goede.
Ik ben nog zoekende om te kijken wat het beste voor mij (en mijn praktijk) is. Misschien is steeds de eerste helft van het dagdeel ook een optie.
Na 4 uur achter elkaar met cliënten werken, merk ik dat mijn concentratie op het laatste erg laag is en ik erg moe ben. "

26-9-2012: naar Radbout
• Opnieuw uitgebreide gehoortesten
• Opnieuw evenwichtsorgaan onderzoek
• Gesprek met dr. M.
o Klein gezwelletje
o Wait and scan
o Na opmerking over beschrijving KNO, Tiel: je wordt besproken in commissie

29-9-2012: forum
"Afgelopen week heb ik in Nijmegen de eerste afspraken gehad. Ze hebben alle onderzoeken nog eens dunnetjes overgedaan (muv de MRI) en tot slot hebben we de KNO-arts gesproken. Hij gaf in eerste instantie aan dat hij de optie scan and wait overwoog. Nadat wij aangegeven hadden dat in ons streekziekenhuis, waar de tumor ontdekt was, gezegd was dat door de grootte van mijn tumor (22 mm) de optie scan and wait waarschijnlijk gepasseerd was, stelde hij meteen voor om mij te bespreken in het team. Vrijdag 12 oktober krijg ik hiervan de uitslag.
Omdat ik toch wel erg graag dat ding gewoon weg wil hebben en hopelijk weer 'mezelf' kan worden (helaas met 1 nagenoeg doof oor en eenevenwichtsorgaan dat het niet meer doet), hebben we besloten 'Leiden' eens te bellen. Ik heb daar nu een (voorlopige) afspraak voor 19 oktober voor een second opinion.
Ben ik te snel met een second opinion aan te vragen of hebben mensen vaker meteen al een 2e ziekenhuis om advies gevraagd?"

12-10-2012: uitslag Radbout
• Toch ‘behandeloptie’: Wait and scan
• ‘Klein gezwelletje’
• Nieuw scan niet over 1 jaar, maar over half jaar: in februari 2013
• 50% doof

13-10-2012: forum
"Gisteren heb ik de uitslag gekregen van het teamoverleg over mijn 'bolletje'. Uiteindelijk raden ze me toch 'wait and scan' aan. De volgende mri-scan zal een half jaar na de eerste zijn en dus nu al over 4 maanden! Ze willen eerst zeker weten of de BHT wel of niet groeit.
Mijn linker evenwichtsorgaan doet niets meer, mijn gehoor blijkt toch iets minder slecht dan ik dacht: 50%. Al met al wel belangrijke uitslagen voor het nemen van de juiste beslissing.
Het was overigens een prettig gesprek, waarin de tijd genomen werd om al onze vragen te beantwoorden. Duidelijk werd wel dat als er op dit moment tot behandeling overgegaan zou worden, de voorkeur uit zou gaan naar gamma knife bestraling ipv opereren.
Volgende week hebben we de second opinion in leiden. Ik ben benieuwd wat we daar aan advies zullen krijgen."

18-10-2012: naar Leiden, gesprek met dr.v.d.M. ( CT-scan)
• (middel) grote tumor: behandelen!
• 70% doof
• Wordt besproken in commissie

20-10-2012: forum
"Dank je wel voor alle reacties.
Ik wil ook graag het artikel over die mondige patiënt ontvangen. Mijn ervaring is dat ik redelijk mondig ben totdat ik echt in dat bed beland, dan wordt de wereld wel anders, hoewel dat wel een ervaring was van bijna 24 jaar geleden.
Het is 'grappig' te lezen dat mijn ideeën rondom een aantal punten en specialisaties van ziekenhuizen blijken overeen te komen met die van anderen.
Afgelopen week ben ik in Leiden geweest. Ook hier zijn we erg prettig ontvangen en werd ons alles nog eens goed uitgelegd.
'Helaas' kregen we wel een aantal 'tegenstrijdigheden' te horen.
- Waar ze in Nijmegen spraken over 'tumortje' werd mijn bolletje in leiden toch wel als groot benoemd. Waarmee mogelijk ook het verschil in beleid wordt verklaard. In Nijmegen is het advies " eerst maar eens afwachten of er überhaupt groei in zit", terwijl de arts in Leiden het idee opperde dat ik beter het ding nu kan laten behandelen, voordat hij nog verder groeide en er meer kans op schade en complicaties zou zijn. Hij gaat dit as week bespreken in het team en woensdag krijg ik hun gezamenlijke advies.
- in Nijmegen werd mijn verlies aan gehoor op 50% geschat, in Leiden werd echter 80% genoemd. Een erg groot verschil, vind ik. Dit moet ik nog eens goed navragen, want het is voor mij wel een zwaarwegend argument om tot een keuze van behandeling te komen.
Een prettig idee vind ik dat ik vandaag al een brief in de brievenbus kreeg met de datum voor de nieuwe mri in begin februari: die ligt in ieder geval vast.
Maar voorlopig zal ik eerst maar wachten tot de uitslag van deze week en dan zien we wel weer verder."
22-10-2012: forum
"Nou Loek, ik kan je wel vertellen, dat als er geen verschillen waren tussen de diverse behandelopties, ik het wel zou weten: er uit met dat ding!!!
Maar helaas er kleven hier en daar een paar kleine nadeeltjes aan elke behandeloptie.
Ik weet dat ik uiteindelijk zelf de beslissing moet nemen, maar af en toe een reactie van mede-BHT-ers is wel heel fijn. Die zetten je weer even aan het denken en zorgen er mede voor dat er een gedegen beslissing genomen kan worden.
Persoonlijk ervaar ik deze periode nog steeds als een oriënterende fase. Woensdag horen we wat leiden adviseert, daarna gaan we eerst lekker op vakantie en daarna 'pakken we de draad weer op'."

10-2012:
• Uitslag commissie: inderdaad behandelen, ip al te veel druk op kleine hersenen/hersenstam

2/18-11-2012: vakantie

22-11-2012: gesprek met radiotherapeut en neurochirug in Leiden (I.is met ons mee)

25-11-2012: besluit tot operatie

28-11-2012: naar oogarts om te controleren of er papiloedeem is (agv vergrote hersendruk, nav opmerking van mij dat ik niet zo lekker zie)

1-12-2012: forum
"Na een heerlijke vakantie, hebben we 22 november gesprekken gehad in Leiden met de radiotherapeut en neurochirurg. Wij hebben het erg prettig gevonden dat beiden uitgebreid de tijd namen om een en ander uit te leggen en onze vragen te beantwoorden.
De dag erna hadden we een uitgebreid gesprek met de huisarts en hebben we nogmaals de voors en tegens afgewogen. Ditzelfde hebben we nog eens dunnetjes over gedaan met een aantal heel goede vrienden en onze dochters.
Tijdens onze vakantie hadden we al een keer stiekem tegen elkaar gezegd dat we eigenlijk al wel wisten wat het moest worden, maar dat we eerst de week na de vakantie en de diverse gesprekken wilden afwachten.
Uiteindelijk hebben we zondag met elkaar besloten: in mijn situatie waarin mijn BHT de kleine hersenen en de hersenstam wegdrukt (met de nodige klachten) is er voor mij/ons maar één optie: opereren!
Inmiddels is Leiden hiervan op de hoogte gebracht en is het traject verder in gang gezet.
Het voelt goed, geeft ook wel rust, maar is vooral heel eng!!!
Gelukkig is bij het bezoek aan de oogarts geen papiloedeem gevonden (de neurochirurg wilde dit nav een aantal klachten uitsluiten) en hoeft het proces niet versneld te worden.
Nog even rustig wennen aan het idee, vind ik wel heel prettig."
2-12-2012: forum
"Dank je Loek, das een lekkere vergelijking! Weet je wel hoe bang ik ben voor de tandarts?
Maar afgelopen weken heb ik ook een brug moeten laten plaatsen, aan dezelfde kant als mijn BHT en ook dat heb ik overleefd, dus die operatie zal ook wel goedkomen (hoop ik).
Ik heb er alle, nou ja: heel veel vertrouwen in."

14-12-2012:
• Nogmaals gesprek met dr.v.d.M. operatie doorgesproken (wordt via oor gedaan, daarna dus 100% doof)
• Genoemd dat radbout zegt dat ik 50% doof ben: nieuw gehooronderzoek (kan geen enkel woord verstaan met linker kant)
• Wilt graag niewue MRI om vergelijking te maken en niet voor verrassingen koemn te staan
• Gesprek met anesthesist: gehele operatie doorgesproken (wordt goed gemonitoord: er kan niets/nauwelijks iets mis gaan) (krijg avond van te voren eventueel een slaapmiddel; nadat ik onder narcose ben brengen ze 2e infuus, maagsonde (om maagzuur weg te kunnen halen) en blaascatheter in. Na operatie eerst een nacht op intensive care. Operatie wordt in donker uitgevoerd, artsen werken met microscopen, iedereen wordt tussentijds afgelost (zodat ze oa niet in slaap vallen :))

19-12-2012: voorlopig laatste werkdag: 100% in de ziektewet

20-12-2012: nieuwe MRI in Tiel

27-12-2012: gesprek met C. over doorsturen nieuwe MRI, gevraagd naar misselijkheidsklachten (en meer hoofdpijn)
27/28-12-2012: slechte nacht: veel wakker, misselijk, hoofdpijn

28-12-2012: gebeld door C.: contact op nemen met KNO-arts (dr.v.d.B.) om hersendruk (opnieuw) te laten controleren anders mogelijk hersendrain

29-12-2012:
• gezien door oogarts E.: gelukkig geen afwijkingen
• meoclopramidemonohydrochloride voorgeschreven: werkt niet
• nogmaals Leiden gebeld, vrouwelijke zaalarts aan telefoon gehad: eventueel ander middel
2-1-201: forum
"Allereerst natuurlijk voor iedereen de allerbeste wensen!
Afgelopen weken ben ik in toenemende mate misselijk. Na overleg hierover met 'leiden' wilden zij mij zsm zien om te controleren hoe de hersendruk was. Wanneer die te hoog was moest er mogelijk een drain geplaatst worden ( )
Gelukkig konden we de volgende dag ( na dus een hele beroerde nacht, dat snappen jullie waarschijnlijk wel) in ons eigen streekziekenhuis terecht ( op zaterdag!). Gelukkig (alweer) geen papiloedeem!
Helaas werken de pilletjes tegen misselijkheid en hoofdpijn niet. De klachten lijken te verergeren als ik lig en vooral als ik op mijn 'goede' zij lig, dus de BHT-kant boven.
Ik ben wel heel benieuwd of iemand dit herkent en misschien nog tips heeft."
2-1-2012: forum
"Misschien goed om op dit moment (in de maand dat ik geopereerd ga worden) nog even hier een reactie te plaatsen.
Ik ben heel erg blij dat ik (ondanks mijn twijfels of ik niet te snel handelde) toch meteen een second opinion heb aangevraagd.
De 'wait & scan'optie die Radbout adviseerde voelde niet goed.
Mijn klachten zijn duidelijk toegenomen: heel erg moe, concentratiestoornissen, onvast lopen, moe hoofd, maar vooral de laatste tijd steeds meer misselijk en hoofdpijn.
Waarschijnlijk had ik (als ik niet verder was gaan vragen) langzamerhand weer eens naar Radbout gebeld. Hoewel ik mijn twijfels heb of ze hier iets mee gedaan zouden hebben. Tenslotte hebben ze mij tijdens de eerste gesprekken ook weinig naar mijn klachten gevraagd.
Hoewel ze in het Radbout ook erg vriendelijk zijn, heb ik zelf het idee dat er in Leiden toch meer aandacht is voor jou als patient. Ik vind dat we op een erg prettige manier zijn geinformeerd.
Ik zou anderen graag het advies willen geven om vooral in een ander ziekenhuis zijn/haar situatie uit de doeken te doen om te kijken wat hun advies is.
Tot slot blijft een heel belangrijke rol in je keuze je eigen gevoel/idee (en dat van je naasten).