- 1
- 2
- 3
Ronald's verhaal.
Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.
- Font size: Larger Smaller
- Hits: 507
- 10 Comments
- Subscribe to this entry
- Bookmark
crosstoestelperikelen
Hallo ik ben Ronald, 48 jaar en heb ook een brughoektumor gehad.
Vanaf dinsdag 1 oktober ben ik begonnen met een crosstoestel op proef. Na mijn operatie, inmiddels vijf jaar geleden kreeg ik een uitnodiging van de audioloog van het LUMC om te kijken of een 'BAHA' of een crosstoestel iets voor mij zou kunnen betekenen.
In 2007 werd er bij mij dus ook een BHT geconstateerd na mijn eerste huisartsbezoek op mijn 18e waar ik naar toe ging met last van oorsuizen. 25 jaar later dus onder het mes in het L UMC bij van der Mey, Malessy en Koot. Een behoorlijke walnoot met cysten, die al tegen de hersenstam aan drukte. Na veertien uur was de klus geklaard. Jammer genoeg waren ze in mijn buik iets vergeten dicht te schroeien, dus nadat ik van de IC af was mocht ik direct terug om een bloeding te stoppen. De behandelende arts vond weer een narcose te gevaarlijk en dacht dat oppervlakkige verdoving wel afdoende zou zijn. Ik zal er verder niet te veel over zeggen, maar dat was het dus niet, wat een hel!
De eerste twee dagen lig je dus als een zombie in bed te trippen van de dexamethason en de narcose, ik vond het heerlijk :-) Het herstel daarna verliep eigenlijk erg voorspoedig en na een half jaar werkte ik weer volledig. Voor mijn operatie heb ik vier maanden lang zo'n drie keer per week behoorlijk intensief krachttraining en cardio gedaan om zo sterk mogelijk de operatie in te gaan, ik kan dit iedereen aanraden, ik heb er erg veel profijt van gehad.
Ik was na de operatie dus wel helemaal doof aan de linkerkant. Van te voren kun je je niet indenken wat een impact dit op de rest van je leven heeft. Alles verandert, de manier waarop je naar muziek luistert, de richting waar het geluid vandaan komt (waar ligt in godsnaam die telefoon dan?) maar het ergste is nog wel verjaardagen of cafébezoek en in mijn geval mijn werk, waar ik veel te maken heb met groepen mensen, vergaderingen, schoolklassen etc. Dit is dus naast de eeuwige tinitus echt een ramp. Altijd doodmoe thuiskomen en eerst even bijkomen als het kan met een powernap. Vandaar dus dat ik nu met twee gehoorapparaatjes rondloop. De ene zendt de andere ontvangt, het klinkt zo simpel. Mijn eerste reactie is; lastig iets in je oren, blijft het wel goed zitten, raak ik ze niet kwijt.
Ik hou jullie op de hoogte van mijn bevindingen, want daar is het nu nog te vroeg voor. Wat ik wel alvast wil zeggen is dat ik super ben geholpen door een vertegenwoordiger van de firma Phonak, alle tijd en aandacht. En ik ben erg benieuwd naar andere ervaringen.
Hier meer informatie.
Wordt vervolgd
Comments
-
zaterdag, 05 oktober 2013hoor graag het verloop v je ervaringen met de baha (zelf net bestraald ipv geopereerd en heb voorlopig nog wat restgehoor, maar wat je schrijft over verjaardagen en "waar is de telefoon" ..... is herkenbaar, ontwikkel gewoon een zere nek aan 1 kant, merk ik, door steeds met mijn ene oor naar voren te neigen in gezelschap...)
-
zondag, 06 oktober 2013
Vooralsnog eerst het crosstoestel aan het testen Mario. Ik zal morgen even een update geven tot nu toe, beetje druk geweest.
-
zondag, 06 oktober 2013
Marion :-)
-
zondag, 06 oktober 2013
ik had t je al vergeven, hoor ;-).
kZal deze dagen eens ervoor gaan zitten om mijn bestralingsverhaal hier te publiceren. Bestralen is zoveel patientvriendelijker dan opereren. Alleen moet ik natuurlijk wel leven met nog steeds dat ding in mijn hoofd....
Maar of je nu geopereerd of bestraald bent, we moeten allemaal met de tinnitus en eenorigheid zien om te gaan...of erger nog, als je aangezichts-en/of evenwichtszenuw problemen geeft -
zondag, 06 oktober 2013
Bestralen is niet altijd mogelijk denk Ik, iedere tumor is weer anders. Heb je het boekje van Bart Chabot gelezen, ook bestraald.
-
zondag, 06 oktober 2013
Yep. Chabot is in Tilburg bestraald met Gamma Knife, eenmalig. Na heel lang dubben, wikken, wegen - opereren of bestralen - heb ik me in de VU laten bestralen in augustus, 5x in een Rapid Arc machine. Ik kom hier nog op terug. Heb bijv. helemaal geen Dexamethason nodig gehad na afloop, zoals bij opereren en bij eenmalige Gamma Knife, en ik zag daar juist nogal tegenop gezien die trip-beschrijvingen van onze Bart, dus ik ben heel blij met mijn Dexa-loze behandeling. Al was het gezichtsmasker geen pretje. wordt vervolgd, elders hier op de site binnenkort.
-
zondag, 06 oktober 2013
Ik vond die dexa het minst erg van alles :-)))))
-
zondag, 06 oktober 2013
mooi zo.. !!! Gelukkig dus geen bad trip of psychose, zulke effecten las ik ook.
-
maandag, 16 december 2013
Oh, die dexamethason was verschrikkelijk! Pas toen ik aan het afbouwen was kwam ik tot de conclusie dat alle nachtmerries door die pillen veroorzaakt werden! Ik was de eerste nachten in het ziekenhuis meerdere malen kletsnat wakker geworden van het zweet, en droomde iedere nacht dat ik achtervolgd of in elkaar geslagen werd. Niet mijn standaard dromen
En dat gezoek naar die telefoon; daar krijg je echt wat van. Daarnaast is je kind uit het oog verliezen in een winkel oid ook ineens een stuk lastiger: je kan wel roepen, maar daar schiet je weinig mee op. De enige oplossing (bij rondslingerende telefoons danwel kinderen) lijkt als een raketje heen- en weer rennen om zo de boel onder controle te houden.
Zal nog even je verdere blogs lezen over de ervaringen met het apparaatje, ben benieuwd (vooral hoe het werkt in bijvoorbeeld het verkeer)!
Brughoektumor Informatie
- All
- Na
- Tijdens
- Vooraf
- Default
- Title
- Date
- Random
Welkom Ronald en bedankt voor het delen van jouw verhaal. Lijkt inderdaad erg op het mijne, zoals het trainen voor de operatie en het herstel. Ben erg benieuwd naar je Cross ervaringen, bv. hoor je met het toestel in aan de goede kant nog net zo goed als zonder? Hoe storend is wind en geruis wat door de cross wordt opgevangen en aan de andere zijde doorgegeven?
vr.gr. Danny