• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Mijn bolletje

24 augustus 2012 kreeg ik oa de uitslag van de MRI-scan: ik blijk een brughoektumor te hebben. Ik heb heel veel gehad aan alle verhalen en reacties van het forum van de Brughoektumorsite.
Ik vind het fijn om mijn verhaal voor mezelf op een rijtje te zetten. Ik hoop echter door het hier te 'publiceren' anderen geholpen kunnen worden in hun 'worsteling' om de juiste beslissing te nemen. Onthoud goed: dit is mijn verhaal, ieder verhaal is weer anders!
Ik zou het heel fijn vinden als je na het lezen van mijn verhaal een reactie achter laat op de site.
Groet
Angelique

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 574
  • 4 Comments
  • Print

Controleafspraak in Leiden

Gisteren waren we weer opnieuw in Leiden, dit maal voor de eerste echte controle, die van 6 weken na de operatie.

Daar hebben we gesproken over mijn huidige klachtjes: last van de wond achter mijn oor, die nog steeds niet geheeld is, wat voor dr. Koot reden was om over 2 weken een belafspraak te maken. 

Ik heb sinds de operatie last van mijn neus: in eerste instantie had ik last van bloedbulletjes, maar ik ging er vanuit dat dit door de sonde kwam. Echter ik heb nog steeds last van bulletjes, iets natte neus en gedurende de nacht zit mijn neus zo dicht dat ik door mijn neus moet ademhalen en met een hele droge mond en tong wakker wordt. Dit was voor de operatie niet zo, dus dit stond op mijn lijstje om met hem te bespreken. Reden voor hem om toch te laten controleren of ik hersenvocht lek. Gelukkig kan dit onderzoek ook in ons streekziekenhuis plaats vinden. Maandag kan ik al terecht en dan duurt het nog 10 dagen voordat we de uitslag hebben. 

We hebben nogmaals gehoord dat er een heel klein randje is blijven zitten en dat er over 6 maanden een controle MRI gemaakt gaat worden. We hadden van te voren vaak een termijn van 1 jaar gehoord en hadden samen al besproken dat we willen aandringen op een termijn van slechts 6 maanden. Maar dat hoefden we helemaal niet te zeggen, het was zijn voorstel al! Dus als ik aanstaande maandag hier de kno-arts spreek, zal ik dat meteen aankaarten.

Kortom: over een week of 2 weten we weer meer!

 

Groetjes

Angelique

Rate this blog entry:
0

Comments

  • Guest
    Lisette vrijdag, 15 maart 2013

    Ha Angelique
    Opvallend dat het zo lang duurt voordat de wond dicht is. Ik heb me eerlijk gezegd al eerder afgevraagd of je wellicht last hebt van lekkend hersenvocht. Ik heb het niet uitgesproken, ook omdat ik wist dat je toch naar het LUMC zou gaan voor controle en dat de wond wel ter sprake zou komen.
    Een uitgedroogde mond en tong herken ik heel goed, volgens mij door de verandering in speekselproductie. Heb ik nog wel een beetje last van.
    Fijn dat je na 6 maanden al een controlescan krijgt. Opmerkelijk dat het overal weer anders is, ik had na 3 maanden al een controlescan, terwijl de neurochirurg de hele tumor heeft kunnen verwijderen. Zo'n bevestiging in de vorm van een scan is toch wel heel fijn hoor :D
    Succes met het onderzoek en je herstel en ook sterkte voor Jos voor volgende week en ook voor hem een voorspoedig herstel!

    groetjes
    Lisette

  • Guest
    Angelique vrijdag, 15 maart 2013

    Hoi Lisette

    Die droge mond en tong heb ik alleen als ik slaap, hoor!
    Voor de rest is er speeksel genoeg: ik heb nog steeds last van die zure smaak (is nog wel besproken, zou wel weggaan:D) en heb mogelijk mede daardoor een vochtige mond.

    Btw ik vind over een alf jaar een MRI scan prima. Daar kan ik goed mee leven, zeker als ze het daarna weer over een half jaar doen, en daarna jaarlijks.

    Groetjes
    Angelique

  • Marianne
    Marianne vrijdag, 15 maart 2013

    Hoi Angelique,
    Succes met het onderzoek en natuurlijk je herstel. Meer kan ik niet zeggen omdat ik nog nergens iets vanaf weet.
    Leef wel met je mee hoor.
    Ook voor je mannetje veel sterkte en succes volgende week.
    Lieve groetjes van
    Marianne

  • Danny Dollé
    Danny Dollé zondag, 17 maart 2013

    De eerste controle was bij mij ook na een half jaar en vervolgens jaarlijks. Ik denk dat dit standaard is in Leiden. Dus tussen de eerste en de tweede zit een jaar.
    Succes met de controle, ik heb hier op de site bij resultaten een link geplaatst bij het hersenvocht probleem naar een site met uitleg over de werking hiervan en oplossingen bij problemen.

    groetjes Danny

Leave your comment

Guest donderdag, 22 juni 2017

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf