• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Carla's verhaal

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 954
  • 6 Comments
  • Print

Carla's Blog

Al een poos had ik het gevoel dat het horen minder werd. Toch maar eens een hoortest laten doen daaruit bleek dat ik rechts veel minder hoorde. Sinds een aantal jaren is het standaard dat als mensen met een plotseling verslechterd gehoor een Mri kunnen laten maken. Ik was er niet bezorgd over en toch is er altijd dat stemmetje in je achterhoofd zou het?

In 2010 is na de mri de brughoek geconstateerd. Het was echt alsof de grond onder mijn voeten weg zakte. Ik was 39, en een poos thuis gebleven voor de kids zou net mijn eigen leven weer gaan opbouwen want ze waren toen 10 en 8. Vragen als zie ik mijn kinderen nog opgroeien en hoe lang heb ik nog te leven gingen als een mantra door mijn hoofd. Na veel praten zoeken op internet en een afspraak met dr van der Mey in het LUMC zakte de eerste schok. Ik werd gerustgesteld de tumor was nog niet zo groot en er kwam een wait en scan beleid. Achteraf gezien was dit een hele zware periode. Het idee dat er iets in je hoofd zit wat groeit is echt heel naar. Ik voelde mezelf stapjes achteruit doen en weet waar het van komt maar er was ook grote angst voor operatie.

Ik was in die tijd heel gesloten en vrienden zeiden ook er was niet over te praten met je! Voor de operatie heb ik dat wel gedaan met een dove psycholoog. Zij leerde mijn angst kleiner te maken en mijn werkelijke angst boven te krijgen. Ik had via de ggmd een psycholoog toegewezen gekregen.

Twee jaar na de diagnose werd ik geopereerd in maart 2012. Voor de operatie heb ik veel aan mijn conditie gedaan en dat heeft me goed geholpen .

De opluchting was groot, de tumor was eruit en de angst was weg . Ik ben dr van de Mey en dr Koot zeer dankbaar dat de operatie zo goed is verlopen. Ik had verwacht veel pijn te hebben maar dat viel heel erg mee.

De dr had gezegd neem nou 6 weken rust en bouw dan langzaam je leven weer op. Liefst wilde ik snel opbouwen maar dat viel tegen. Na 10 weken was er een literair congres in het LUMC voor studenten en medewerkers over schrijven over ziekte. Dr van der Mey was uitgenodigd om te vertellen en drie van zijn patienten waaronder ik mochten hun verhaal doen. Het gedicht wat onder bronnen staat heb ik toen voorgelezen. Dat maakte veel reacties los. Ik ben meer gedichten gaan schrijven. Het niksdoen en telkens moeten rusten vond ik maar niks. Later heb ik de folder geschreven voor kinderen wiens ouders een brughoek hebben met fijne medewerking van de NVVS.

kinderfolder brughoektumor

Dat gaf en geeft me veel voldoening. Ik ga nog regelmatig over mijn grenzen heen. Wil graag weer beginnen met werken maar ben zo bang dat het me toch weer teveel word dat ik nog even wacht tot mijn energie is toegenomen.

Het was voor mijn man en kinderen een moeilijke tijd. Ik was door mijn moeheid niet altijd even gezellig en geduldig. De werkgever van mijn man had gelukkig veel begrip voor mijn situatie en besloot 7 maanden zorgverlof te geven, zodat mijn man er volledig voor mij kon zijn. Het was erg fijn voor mij en de kids dat hij thuis was en dat hij het hele huishouden draaide.   Ik kan steeds meer dingen doen zonder dat ik om 20.00 in slaap val op de bank. Ik zit weer op een koor ik ben actief met mijn sportiefwandelcluppie en doe ik teveel dan val ik letterlijk om en weet ik dat ik een stapje terug moet doen.

Op mijn website onder gedichten staan de andere gedichten. http://carla.bluelake.nl

Daarmee hoop ik anderen ook een stapje op weg te helpen.

 

1

Rate this blog entry:
0
Carla is 20 maart 2012 geopereerd aan haar brughoektumor van zo'n 2 cm doorsnede.

Comments

  • Danny Dollé
    Danny Dollé zondag, 03 november 2013

    Hartelijk dank voor het delen van jouw ervaringen Carla. Ik weet zeker dat je anderen tot steun kan zijn en kunt inspireren.
    Niet alleen je gedichten zijn een steun maar zeer zeker ook jouw initiatief om een kinderfolder in het leven te roepen!

    Vriendelijke groeten, Danny

  • Guest
    Ronald Bant zondag, 03 november 2013

    Hoi Carla,

    Romy, mijn oudste dochter van bijna 9, hebben sijfolder ook laten lezen. We waren er wel bij overigens om direkt vragen te kunnen beantwoorden. Ze vond het heel duidelijk allemaal en begreep het goed. Ook school wilde de folder graag, om met de kinderen het erover te kunnen hebben. Zo kunnen zij Romy ook de gewenste en nodige hulp en ondersteuning geven.
    Een echte steun dus. Dank!

    Groet

    Ron@ld

    Reply Cancel
  • Guest
    Marjolijne van der Hoek zondag, 03 november 2013

    Lieve Carla,
    Wat heb je deze hele 'ervaring' mooi luchtig omschreven!
    Je hebt een zware tijd achter de rug die vooral emotioneel een hoop bagage met zich mee bracht.
    Ik ben blij dat je er nog/weer bent en dat je weer aan het opbouwen bent!
    Kop (er)op en hou je blik op de toekomst gericht!

    X en knuffel van je vriendin!
    Marjolijne

    Reply Cancel
  • Guest
    Lisette zondag, 03 november 2013

    Hoi Carla
    Indrukwekkend verhaal. Fijn dat je het hier plaatst. Ik vind je website erg mooi en zeer waardevol. Ik heb indertijd het gedicht op Nebrus gelezen en vond dat toen al erg goed.
    Net als ik heb je lang op behandeling moeten wachten. Ik weet uit ervaring hoe zwaar het is in het wait and scan traject te zitten.
    Ik ben zelf in Maastricht geopereerd, in juni 2011.
    Mijn verhaal vind je op de Nebrus site http://www.brughoektumor.nl/phpBB2/viewtopic.php?p=3245#3245

    succes met je verdere herstel en groetjes
    Lisette

  • Mark
    Mark dinsdag, 05 november 2013

    Zoals eerder al gezegd, indrukwekkend. En dan vooral hoe je nu (weer) in het leven lijkt te staan

  • Carla
    Carla woensdag, 06 november 2013

    hoi mark,

    Het is en blijft niet altijd even makkelijk maar ik heb geleerd het niet te somber te zien. En mn leven zo aan te passen dat het voor mij en mn omgeving prettig is. Maar er zijn ook echt dagen dat ik denk ik vind er niks aan die rustdag of dingen niet te kunnen. Balans vinden is zowiezo een hele kunst ook als je gezond bent heb ik om me heen gezien!

Leave your comment

Guest zaterdag, 22 juli 2017

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf