• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Mark's verhaal

Mijn ervaring met de brughoektumor. De diagnose werd gesteld in juli 2009(43,9x41,3mm), september van dat jaar ben ik eraan geopereerd. De resttumor(27,9x15.7mm), na de operatie, is in oktober 2010 éénmalig bestraald.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 661
  • 10 Comments
  • Print

Bestraling

Het is dan zover, 6 oktober 2010, de dag van bestraling.. Echt veel spanning had ik niet, bij een vorig bezoek hadden ze het bestralingsapparaat al laten zien. Het ergste aan de bestraling zal waarschijnlijk het frame, om het hoofd vast te zetten, zijn. Een eenmalige stereotactische bestraling, één met een hoog precisie gehalte. ’s Ochtends al vroeg op pad naar het ziekenhuis, de bestraling zal pas eind van de middag plaatsvinden, maar er moesten eerst nog wat voorbereidingen getroffen worden. Het begon goed, de chirurg om het frame voor de bestraling te plaatsen was wat later. Er werd daarom maar vast een plekje gezocht om nogmaals een CT-scan te maken. Uiteindelijk een paar uur later dan gepland werd het frame aangemeten.

Het frame moest mijn hoofd absoluut stil houden tijdens de bestraling en deze moest daarom ook goed, stevig en secuur geplaatst worden. Het frame zal vastgeschroefd worden op vier plaatsen, twee net boven de wenkbrauwen en twee aan de achterkant van het hoofd. Het bepalen van de plaatsing boven de wenkbrauwen was geen probleem, aan de achterkant van het hoofd werd wat lastiger. Aan de rechter achter/zijkant ben ik geopereerd en ze wilden ook weer niet te dicht bij het operatiegebied vastschroeven, ook al was het een jaar geleden, de schedel is daar toch wat zwakker. En aan de linker achter/zijkant zit de drain, welke ze ook weer niet wilden doorboren. Uiteindelijke wel de meest optimale plaatsing gevonden. Tijd voor de verdovingsprikken, de schroeven moesten goed stevig aangedraaid worden aan de schedel, dit kon nog wel eens zeer pijnlijk zijn zonder verdovingen. De prikken(meest pijnlijke van de hele plaatsing bleek nadien) waren gedaan, frame werd op zijn plaats gezet en de schroeven werden beetje bij beetje vastgedraaid tot er totaal geen beweging meer in zat. Het deed geen pijn, het is alleen een flink drukkend gevoel, net of je met je hoofd in een bankschroef zit(denk ik..al hoop ik eigenlijk niet dat iemand weet hoe dat voelt, maar je kan je er misschien wel wat bijvoorstellen). Nu nog vijf uur wachtten tot de bestraling plaatsvindt.

Na een paar uurtjes liggen doezelen mocht ik dan eindelijk naar de bestralingskamer. Hier hoef je nou niet al te veel van te verwachtten, een bed, de ‘bestraler’ en nog wat andere apparatuur. Tijdens het bestralen zou er verder niemand in de ruimte zijn, je wordt in de gaten gehouden met aardig wat camera’s en nog wat draadjes voor de bloeddruk en hartslag. Ik mocht dus op het bed(meer een plank eigenlijk) en het frame werd hier weer aan vastgeschroefd. Het hoofd was met geen mogelijkheid meer te bewegen, geen millimeter. De bestraling stelde weinig voor, je merkt of ziet niks gebeuren, dus je ligt daar maar. Om de paar minuten kwamen ze het apparaat net iets anders in positie zetten. Na ongeveer 15 á 20 minuten was het gedaan. Het frame mocht eraf: YES! Maar wat viel dit tegen zeg, merkte pas bij het beetje bij beetje losschroeven hoe strak het al die tijd heeft gezeten. Ze zijn wel een half uur bezig geweest met telkens een stukje verder los te schroeven, de schroeven moesten zoveel mogelijk gelijktijdig los gemaakt worden. Dus telkens één draai en dan de volgende schroef, ze werkten gelukkig wel met zijn tweeën, anders had het helemaal lang geduurd. Eindelijk verlost van het frame, leek wel te zweven, mijn nek had toch opeens een flink gewicht minder te dragen.

De bestraling was goed verlopen. Nog even wat onderzoeken gedaan en op naar huis. Ik was wel behoorlijk moe na deze dag en ging dus lekker vroeg mijn bed in. De volgende morgen merkte ik voor het eerst wat voor impact de bestraling had gehad, ik was nog steeds ontzettend vermoeid, ook al had ik toch flink wat uren liggen slapen. De bestraling had blijkbaar mijn conditie weer een heel eind teruggeworpen. Aan conditie is gelukkig goed te werken, als dat het enige effect van de bestraling blijft ben ik tevreden. Het bleef gelukkig ook het enige.

Klaar met de behandeling! Tijd om verder te revalideren.

Rate this blog entry:
0
Geopereerd in september 2009, bestraald in oktober 2010, Erasmus MC.

Comments

  • Angelique
    Angelique woensdag, 10 april 2013

    Hoi Mark

    Na de verhalen, die ik tot nu toe gelezen heb over het bestralen, vind ik jouw versie zeer positief. Kennelijk is er een groot verschil hoe dingen ervaren kunnen worden. Dat je zelfs met je frame buiten je kamertje bent gekomen vind ik bijzonder. Heb je geen last gehad van de schroefpkekken en van wegzakkend vocht en daarmee zwelling aan je hoofd, zoals je vaker leest?
    Volgens mij wordt je hoofd bij een operatie ook vastgezet in een soort frame. Ik heb het idee dat ik regelmatig deze plekjes voel. Is dat te vergelijken met de 'last' van het frame bij/na de bestraling?

    Groetjes
    Angelique

  • Guest
    Lisette woensdag, 10 april 2013

    Ha Mark

    Mooi gedetailleerd verslag. Het plaatsen van het frame lijkt mij bijzonder pijnlijk. En dan moet je nog uren voor de bestraling de druk van zo'n frame verdragen. En verwijderen is ook geen kleinigheid! Ik ben blij dat ik hier geen ervaring mee heb. Wat er tijdens een operatie gebeurt, maak je gelukkig niet mee :D

    groetjes
    Lisette

  • Danny Dollé
    Danny Dollé woensdag, 10 april 2013

    Dat lange wachten met frame op lijkt me geen pretje, misschien dat ze daar eens naar kunnen kijken om dat wat prettiger te plannen.
    @Angelique klopt je ligt ook in een frame, ik heb er twee kale plekjes op mijn achterhoofd aan over gehouden, de haarzakjes konden de lange beklemming niet bolwerken.

  • Mark
    Mark woensdag, 10 april 2013

    Vocht of iets anders heb ik geen last van gehad met het frame. De druk die het frame uitoefende was zeurderig maar niet pijnlijk. Ik mocht ook alleen maar er even tussenuit mits ik mezelf goed in de gaten hield en niks ging forceren. Van de schroefplekken heb ik nadien ook niet veel last gehad, wat gevoelig en licht bloedende wondjes. Mijn pijngrens ligt best hoog, wat naar mijn idee wel een grote invloed heeft op hoe het ervaren wordt.

    Van een frame tijdens de operatie heb ik geen weet eigenlijk. Het enige dat ik nog weet van de OK is dat ik op de operatietafel werd gelegd, een deken en de narcose kreeg. Als het net zo'n frame was geweest als bij de bestraling had ik toch op zijn minst wel wat gevoelige plekken en wondjes gehad moeten hebben neem ik aan.

  • Rene
    Rene vrijdag, 12 april 2013

    Hoi Mark,
    Bedankt voor weer een stuk van jouw verhaal. Ik heb net als Danny ook kale plekjes waar het frame heeft gezeten waarmee ik vast heb gelegen tijdens de operatie. Er wordt immers op de millimeter geopereerd, dus je moet echt stil liggen. Ik heb er zelfs een putje aan overgehouden n mijn voorhoofd, ik zie het maar als een aandenken. Wanneer ik in de spiegel kijk wordt ik er aan herinnerd om zoveel mogelijk te genieten van het leven!

    Reply Cancel
  • Mark
    Mark vrijdag, 12 april 2013

    Het is ook wel logisch dat het hoofd vastzat op de een of andere manier. Vindt het alleen apart dat ik hier niks van gemerkt heb na de operatie, zeker gezien de gaten die het frame bij de bestraling had achtergelaten.

    Ik zal ook nog eens tussen de foto's kijken, zit het frame vast tussen.

  • Guest
    Lisette vrijdag, 12 april 2013

    Ik wist dat ik ooit ergens over een klem had gelezen die tijdens operaties wordt gebruikt. En nu weet ik weer waar. In het mooie artikel waarin verslag gegeven wordt van een brughoektumoroperatie uitgevoerd door Prof Malessy in het LUMC. Daar staat in genoemd dat hij gebruik maakt van de Mayfield klem. Lees maar na http://www.bhtinformatie.nl/pdf/malessy.pdf
    Het staat vermeld bij 8.30.
    Ik heb op Google gekeken hoe zo'n klem eruit ziet, moet je niet willen weten allemaal :(
    Die klem lijkt mij ook noodzakelijk om het hoofd in de juiste stand te plaatsen en te houden, zodat de exacte locatie voor de neurochirurg bereikbaar is.
    Ik heb er ook niets van gemerkt Mark. Wel had ik twee plekjes op mijn voorhoofd, die na een paar dagen verdwenen.

    groetjes
    Lisette

  • Danny Dollé
    Danny Dollé zaterdag, 13 april 2013

    Bij mij bloedde het putje op mn voorhoofd door het verband heen, en er heeft nog vrij lang een korstje op gezeten. Ik voel het nog steeds zitten, je ziet het niet echt omdat het in een rimpel valt. Ja ja rimpels, daar heb je wat aan hehehe.

  • Mark
    Mark zaterdag, 13 april 2013

    Bedankt Lisette. Heb ook even gegoogled, verschil zit hem in de manier van klemmen als ik de plaatjes goed zie. Bij de bestraling wordt echt tot in het bot vastgeschroefd.

    @Danny, op zijn Cruijffiaans 'ieder nadeel heb zijn voordeel'

  • Marianne
    Marianne zondag, 21 april 2013

    Zooooo Mark, lees nu je verhaal pas. Tjeetje Mina , het is niet niks.
    Ik hoop echt dat je nu de goede kant opgaat.
    Succes en sterkte met alles.
    Groetjes,
    Marianne

Leave your comment

Guest zaterdag, 23 september 2017

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf