• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Mijn bolletje

24 augustus 2012 kreeg ik oa de uitslag van de MRI-scan: ik blijk een brughoektumor te hebben. Ik heb heel veel gehad aan alle verhalen en reacties van het forum van de Brughoektumorsite.
Ik vind het fijn om mijn verhaal voor mezelf op een rijtje te zetten. Ik hoop echter door het hier te 'publiceren' anderen geholpen kunnen worden in hun 'worsteling' om de juiste beslissing te nemen. Onthoud goed: dit is mijn verhaal, ieder verhaal is weer anders!
Ik zou het heel fijn vinden als je na het lezen van mijn verhaal een reactie achter laat op de site.
Groet
Angelique

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 422
  • 9 Comments
  • Print

8 maanden na de operatie!

Inmiddels is het 8 maanden geleden dat ik geopereerd ben en ruim 3 maanden terug dat ik iets over mezelf 'gepost' heb. Dus tijd voor een update.
Tussentijds is er best een en ander gebeurd.

In juni zijn we op vakantie geweest en heerlijk uitgerust dacht ik mijn werk verder te kunnen uitbouwen. Dat viel even vies tegen: in een mum van tijd was mijn energievoorraadje volledig opgebruikt. Ik was doodmoe, had veel hoofdpijn, de spieren van mijn nek zaten weer vast, ik had wat depressieve gedachten, gevoelens en klachten: kortom: beetje mis!
Op advies van de huisarts heb ik contact gemaakt met een psycholoog om samen met haar een en ander op een rij te zetten, want zoals hij het verwoordde naar mijn dochter: het is niet niks als allebei je ouders ineens kanker blijken te hebben. Nou vond ik tot dan toe dat ik geen kanker had, maar een goedaardige tumor. Maar helaas heeft hij wel gelijk: ook een BHT is een vorm van kanker !(abnormale groei van cellen).

De gesprekken met die psycholoog, de tijd, maar vooral ook gesprekken met Jos, onze kinderen, familie en vrienden en het feit dat ik van het UWV minder moest gaan werken hebben er voor gezorgd dat ik al snel weer in stijgende lijn was.

Inmiddels werk ik weer tussen de 60 en 75% van het aantal uur dat ik voorheen werkte en meestal gaat dat goed. Ik werk meestal met 1 persoon te gelijk, dus dan heb ik weinig hinder van dat ik iets niet goed kan horen. Wanneer er bijgeluiden zijn: grasmaaier, geritsel van een plastic zak, spelende kinderen of als iemand niet duidelijk praat (zachtjes of een accent) merk ik dat ik hard mijn best moet doen om alles goed te horen. Ook de momenten dat ik met meerdere personen tegelijk moet praten (voorlichting, vergadering) en ruimtes met veel geluid kosten veel energie.

Mijn cesartherapeut is heel tevreden: mijn evenwicht is nagenoeg hersteld. Op dagen dat ik moe ben, kost het lopen wat meer moeite. Maar normaal gesproken gaat dit prima. Ook het fietsen gaat goed, hoewel ik meer alert moet zijn. Ik  moet me regelmatig realiseren dat ik niet meer zo moet fietsen als voorheen (gauw even oversteken, snel om je heen kijken of je wel kan: het kan soms wat gevaarlijk zijn :))

Mijn zure smaak in mijn mond is er helaas nog wel, hoewel het wel veel minder is. Maar de neurochirurg zei me dat volgend jaar de kersen vast weer lekker zullen smaken, daar houd ik me dan maar aan vast.

In juli heb ik mijn eerste MRI-scan gehad. Ik moet zeggen dat ik zelf wel een beetje schrok van de 'rotzooi' in mijn hoofd. (ik ben benieuwd of meer mensen dat zo ervaren hebben?) Ondanks dat er bij de MRI-scans voor de operatie een tumor te zien was, waren er duidelijke structuren en was links en rechts redelijk gelijk. Nu vind ik dat niet meer zo. Dr. Koot was echter heel tevreden en daar moet ik me dan maar aan vast houden. Er zat nog een rest randje van 8-10 bij 2-3 mm.  Heel precies heeft hij hem niet kunnen meten, omdat wij de scan mee namen. Dit doe ik de volgende wel anders. Ik zorg dat hij er ruim van te voren is, zodat hij van te voren bestudeerd kan zijn.
Eind januari krijg ik de volgende scan. Dus dat word dat wel spannend.

Tot slot wil ik nog melden dat ik (op advies van oa de logopedist) gestart ben met een cursus 'spraakafzien' (liplezen). Het oefenen was in eerste instantie heel lastig, omdat ik natuurlijk met één oor goed hoor. We hebben nu facetime (soort skype) op ons tablet ontdekt. Wanneer we in verschillende ruimtes zitten, gaat het oefenen nu stukken beter. Maar ik moet zeggen dat veel moeilijker is dan het lijkt. Ik ben benieuwd of ik de hele cursus zal af maken.

Concluderend mag ik wel stellen dat het (zeker als ik af en toe de verhalen van anderen lees en bedenk wat er met me gebeurd is) eigenlijk best goed met me gaat. Ik ben er nog niet en ik moet mezelf wel goed in acht nemen. Maar ik voel me nu beter en kan meer dan vorig jaar rond deze tijd en dat zou zonder ingrijpen(lees operatie) zeker niet gebeurd zijn.

groetjes

Angelique

 

 

Rate this blog entry:
0

Comments

  • Rene
    Rene zondag, 06 oktober 2013

    Hoi Angelique,
    Wat fijn, dat het zo goed met jou gaat. Dit is denk ik ook wel, het herstel, dat je mag verwachten na operatie. Ik hoop, dat het zo nog een poosje doorgaat en dat jij en je man volledig herstellen van alles wat jullie hebben meegemaakt!

    Groetjes, Rene

  • Danny Dollé
    Danny Dollé zondag, 06 oktober 2013

    Leuk weer wat van je te horen Angelique, jammer dat je even een stapje terug hebt moeten doen, maar je zal zien dat het toch steeds beter gaat. Heel veel succes met je verdere herstel en de hartelijk groeten aan Jos. Ik vond het inderdaad ook wel een beetje een puinhoop in mn hoofd met dat witte vet en zo, maar goed mn hersenstam stond wel weer recht en dat was een fijn gezicht.


    Groetjes Danny.

  • Angelique
    Angelique vrijdag, 01 november 2013

    Hoi Danny
    Wat fijn om te horen dat iemand anders ook wel wat 'geschrokken' was van zijn MRI na de operatie. In mijn omgeving werd eigenlijk alleen maar gereageerd in de trant van: 'hoe kan je dat nou beoordelen' en 'als je behandelend arts tevreden is, is dat toch voldoende'. Dus ik ben blij dat er iemand is met een beetje vergelijkbare ervaring!
    Groetjes
    Angelique

  • Marianne
    Marianne zondag, 06 oktober 2013

    Hoi Angelique,
    Fijn weer iets van je te horen, en natuurlijk jammer dat je een stapje terug moet doen. Maar het is ook niet niks wat jij en je mannetje moesten doorstaan. pf pf. Ga er maar aanstaan.
    Ik had ook weer iets willen gaan schrijven, maar nu ik jouw verhaal gelezen heb doe ik dat maar niet. Wat wil ik nou eigenlijk met mijn 5 weken na de operatie.:D.
    Ik ben wel blij te lezen dat ook jij last hebt van bijgeluiden. Zoals meerdere mensen , ritselen , e.d . Dat kost inderdaad bergen energie. Toch ga ik het niet uit de weg. Ben bang dat ik er dan nooit aan zal wennen.
    Ik wens je het allerbeste en natuurlijk een voorspoedig verder herstel.
    Lieve groetjes van Marianne

  • Angelique
    Angelique vrijdag, 01 november 2013

    Hoi Marianne

    Ik herken het dat je je eigen verhaal even niet wil schrijven als je het verhaal van een ander leest. Ik ben zeer benieuwd hoe het met je gaat.

    Groetjes
    Angelique

  • Guest
    Lisette woensdag, 09 oktober 2013

    Ha Angelique
    Leuk weer wat van je te horen. Ik denk dat je nog verder herstel kan verwachten.
    Ik heb echt in het tweede jaar na de operatie nog heel wat vooruitgang geboekt.
    Ik hoop dat het jou en je man goed zal vergaan en wens jullie het allerbeste.

    groetjes
    Lisette

  • Angelique
    Angelique vrijdag, 01 november 2013

    Hou Lisette

    Er is dus nog hoop op veel meer herstel, ook in het 2e jaar na de operatie!
    Goed om te horen.

    Groetjes
    Angelique

  • Guest
    carla zaterdag, 19 oktober 2013

    hoi angelique,

    telkens stapjes terug moeten doen en weer verder gaan hoort er volgens mij een beetje bij. Ik ben vorig jaar maart ook geopereerd in het LUMC en doe ook nog steeds stapjes heen en weer. Het is goed om je verhaal te lezen en er weer bewust van te zijn dat heen en weren niet zo erg is als je het maar bewust doet. Succes met herstellen!

  • Angelique
    Angelique vrijdag, 01 november 2013

    Hoi Carla

    Het doet me goed om te horen dat je,Jin verhaal herkent en ook stapjes voor en achteruit doe. Ik ben blij te horen dat het je goed doet om mijn verhaal te horen.
    Jij ook veel succes met je herstel.

    Groetjes
    Angelique

Leave your comment

Guest vrijdag, 28 april 2017

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf