• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Rene's verhaal

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 711
  • 8 Comments
  • Print

07-06-2013 een half jaar na operatie

Het is vandaag precies een half jaar na operatie. Als ik terug kijk, is de tijd gevlogen, terwijl ik mijn werk nog niet heb kunnen op pakken.

Ik ben nog veel bezig met trainen van evenwicht en concentratie. Evenwicht en concentratie gaan zoiezo hand in hand. Ik heb erg veel baat bij de fysiotherapie. Nicole de fysiotherapeute had al veel ervaring opgebouwd met Lisette en verzint steeds nieuwe uitdagingen. Het is heel vreemd te ervaren, dat het lijkt of bepaalde handelingen, die vroeger (twee jaar terug) zo normaal leken nu weer opnieuw aangeleerd moeten worden, alsof ze gewist waren van mijn "harde schijf" Eenmaal weer aangeleerd, blijven deze vaardigheden wel!

Ik heb ondertussen diverse malen geprobeerd mijn werk weer op te pakken, dit wil helaas niet lukken. Ik ben ZZP-er en kan niet met een paar uur starten. In mijn vak is het alles of niets.

Ik werk in de jachtbouw en de machinebouw. Bij mijn werkzaamheden als monteur of ploegleider is evenwicht heel belangrijk en ik merk, dat als ik veel van mijn evenwicht verlang, ik heel snel ben uitgeput.

Bij het klimmen en klauteren kom ik echt in de problemen met mijn evenwicht. Bij het gewone lopen heb ik weinig problemen. Bij lange autoritten, moet ik echt om het uur een pauze nemen omdat de concentratie me teveel energie kost.

Ik werk ook als projectleider, maar merk, dat het multitasken en constructief denken net als het plannen me veel meer moeite kost als eerst. Wanneer ik op mijn eigen langzame tempo werk kan ik wel dingen bedenken en maken, maar niet commercieel.

Mijn geheugen is ook nog niet op het oude niveau. Met name mijn korte geheugen. Wanneer ik in de douche sta, weet ik vaak niet meer of ik mijn haar nu wel of niet gewassen heb, dan maar twee keer. Heb ik de deur nu dichtgedaan? Heb ik de hond nu eten gegeven? Bij het koffiezetten; heb ik nu wel of geen koffie in het filter gedaan, na een aantal keer alleen water zetten, bedenk je wel foefjes. Ik merk, dat ik al heel wat foefjes heb ingebouwd om niets te vergeten. Mijn lange termijn geheugen werkt gewoon normaal.

Ik heb vaak het gevoel, dat ik 20 jaar ouder ben, qua functioneren, als dat ik werkelijk ben.

Bovenstaande is niet een echt positief verhaal, maar wel de werkelijkheid. Ik denk, dat iedereen het anders meemaakt. Ik ben fysiek, altijd heel actief en sterk geweest, dus zal het ook daarom wel wat tegenvallen. Ik weet echter ook, dat het veel slechter kan en ik geniet van het leven en de mooie en leuke dingen, die wel gaan. Ik hoop, dat de komende tijd nog wat verbetering gaat brengen en ga voorlopig eerst maar eens van mijn "vrije tijd" genieten. Ik fiets veel met mijn driewiel ligfiets en doe dingen  die ik eerst vanwege mijn drukke werkzaamheden niet kon doen en kom op plaatsen waar ik lang niet ben geweest.

Of zoals een beroemd oud voetballer zou zeggen "Elk nadeel heeft z'n voordeel"

Ik wens iedereen een mooie zomer met veel plezier!

Groeten, Rene

 

Rate this blog entry:
0

Rene is december 2012 in het VUMC geopereerd en wil graag zijn verhaal hier delen.

Comments

  • Guest
    marianne vrijdag, 07 juni 2013

    Hoi Rene,
    Mooi verhaal weer. En wat ben ik blij dat je toch al veel verbeteringen hebt. Zoals ik al zo vaak heb gelezen van mede lotgenoten, moet je gewoon veel geduld hebben. Dus over een poosje merk je vast dat je alweer een stukje vooruit bent gegaan. Veel wat je schrijft herken ik wel, vooral het evenwicht en concentratie. Het korte termijn geheugen is ook bij mij ver te zoeken. Hoe vaak ik wel niet vraag of denk, heb ik dat nu gedaan of niet. Ger, mijn man, ziet me soms denken en lacht er maar om. Soms kan ik daar tegen en soms word ik boos. Ik ben nog niet eens geholpen en heb die dingen nu al.
    Bedankt voor je verhaal en een hele fijne lange warme zomer toegewenst.
    Groetjes van marianne.

  • Guest
    Lisette zaterdag, 08 juni 2013

    Ha Rene

    Bedankt voor je update.
    Ik denk dat je herstel nog gaande is en dat je het komende jaar nog verbeteringen kan verwachten. Het lastige is dat niemand, ook de specialist niet, kan aangeven wat je uiteindelijk kunt bereiken, dat is voor iedereen anders. Er rest ons dus niets anders dan per dag de dingen doen, blijven trainen en opbouwen en gaande weg zullen we zien hoever we gaan komen.

    Jammer dat je wat werk betreft het niet langzaam kunt opbouwen. Dat heb ik wel kunnen doen. In het begin kon ik me ook niet voorstellen dat ik weer mijn 32 uur kon werken, met drukke baliediensten en 1 x per week een avonddienst. En toch is het gelukt en gaat het me goed af.
    Wel merk ik dat mijn energie beperkter is dan voor de BHT en dat zal waarschijnlijk ook niet meer verbeteren. Ik onderneem in mijn vrije tijd leuke dingen, maar plan niet het hele weekend vol, maar zorg er voor dat ik ook toe kom aan relaxen en ontspanning, want dat heb ik wel nodig.

    Wat het multitasken betreft herken ik wel het een en ander: autorijden gaat prima, maar ik rijd geen lange stukken, ik heb alles in de buurt, ook notuleren bijvoorbeeld kost heel veel energie.
    In het jaar voor mijn operatie kon ik echter helemaal niet autorijden, een telefoongesprek was toen al dodelijk vermoeiend.
    Bij mij is er veel verbeterd na de operatie.

    Ik ben net terug van een heerlijk weekje Kos en heb weer ervaren, net als vorig jaar, dat vliegen veel vermoeiender is dan vroeger. Ik ben veel gevoeliger voor al het geroezemoes en de herrie van de motoren. Met FlyFit oordopjes wel te doen, maar toch kost het veel energie.
    Echter geen reden om het niet te doen. En genieten van een vakantie kan ik gelukkig weer, ik heb ook gefietst op Kos, op de mooie fietspaden die daar aangelegd zijn.

    Ik wens je een goede zomer en hoop dat je het komende jaar nog veel verbetering mag ervaren.
    Heb geduld, hoop en vertrouwen en ga door zoals je bezig bent!

    lieve groetjes
    Lisette





    Wat je korte termijn geheugen betreft: daar heb ik ook wel wat last van. Niet in zo'n mate dat ik niet kan functioneren, maar ik heb het wel.
    Soms schenk ik koffie in en zie later dat er al een kopje met koffie voor me klaar staat. En ik herinner me dan niet dat ik dat kennelijk net al gedaan had. Ik denk dat we moeten proberen bewuster de dingen toe doen, zonder intussen al met andere dingen bezig te zijn. Dat ging me vroeger heel goed af, multitasken kon ik goed.

  • Angelique
    Angelique zondag, 16 juni 2013

    Hoi Rene,

    Sommige dingen, die je beschrijft zijn heel herkenbaar. Gelukkig heb ik werk, waar evenwicht geen belangrijke rol speelt. Hoewel met cliënten door de gang naar mijn spreekkamer lopen voor de operatie wel steeds meer moeite kostte! Maar dat gaat me nu wel weer goed af, maar multitasken of schakelen, zoals wij dat afgelopen week noemden, kost veel energie. Zoals het voorheen heel normaal was tijdens het beantwoorden van een mailtje een telefoongesprek te voeren en meteen weer verder te kunnen met de mail, zo veel meer tijd kost dat nu. Afgelopen week moest ik een schemaatje maken om een aantal cliënten op een, voor hen prettig aansluitende, manier bij zowel mij als een collega te plannen en dat kostte me toch veel tijd, energie en moeite. Terwijl ik voorheen daar mijn hand niet voor omdraaide. Gelukkig heb ik als 'zzp-er' wel een vak waarin ik langzaam steeds weer een beetje meer cliënten kan zien en gelukkig doet mijn verzekering (tot nu toe) niet moeilijk.
    Ook je verhaal over handelingen, die van je 'harde schijf' zijn gewist en nadat het eenmaal weer opnieuw gelukt is, weer goed lopen, herken ik maar dan met name met schrijven. Voordat ik afgelopen week het woord 'geregistreerd' weer goed geschreven had, duurde een tijd. Ik zie wel dat het fout is, maar voordat het weer goed geschreven is....naar net schreef ik het echter weer in één keer goed op :) .

    Ik meen me te herinneren dat jij vrij kort na mijn operatie schreef dat je ook een zure smaak in je mond hebt: ik vraag me af hoe het daar nu mee is?

    Rene, ik wens je veel succes met je verdere herstel!

    Groetjes
    Angelique

  • Rene
    Rene zondag, 16 juni 2013

    Hoi Angelique,
    Bedankt voor jouw berichtje. Het spellen van woorden heb ik soms ook moeite mee(letters in verkeerde volgorde zetten), wanneer ik moe ben, vind ik het voeren van een gesprek en het ophalen van woorden uit mijn woordenschat ook moeilijk.( Bij het gebruik van Word, is er gelukkig een spellingscontrole) De zure smaak is bij mij verdwenen! Alle smaakt weer als voorheen, heeft wel lang geduurd. Ik merk, dat het voor mij belangrijk is om regelmatig pauzes te plannen, wanneer ik dit kan doen kan ik langer iets volhouden. Gemiddeld moet ik na elk uur even een pauze nemen van ongeveer 20 minuten. Hierna heb ik echt weer energie! Jij ook veel succes met jouw herstel en een fijne zomer gewenst!

  • Guest
    Judith maandag, 01 juli 2013

    Hallo Rene,

    Wat fijn dat je je verhaal hier deelt. Mijn zwager is vorige week maandag geopereerd in het VUMC, hij mocht ook na 3 dagen alweer naar huis. Komende donderdag krijgt hij te horen of er genoeg is weggenomen en of er bestraald moet worden. Ik las in een ander verhaal van je dat jij gekozen zou hebben voor een professor in Munster, heb jij een naam voor ons? Want mocht het zo zijn dat hij opnieuw geopereerd moet worden, dan wil hij dat uiteraard door iemand laten doen met de meeste ervaring. Kun je mij iets laten weten s.v.p.?

    Bij voorbaat dank, groetjes Judith

  • Rene
    Rene maandag, 01 juli 2013

    Hallo Judith,
    In Münster is zeer veel ervaring op het gebied van Brughoektumoren, gemiddeld 3 operaties per week!
    In de Link kom je op de website van het Clemens Hospital. Uta Schick opereert veel Brughoektumoren.

    http://www.clemenshospital.de/ch/artikel/prof-dr-uta-schick-leitet-klinik-fuer-neurochirurgie

    Veel sterkte, groetjes, Rene

  • Guest
    Judith maandag, 01 juli 2013

    Hallo Rene,

    Wauw wat supersnel! Echt, hartstikke bedankt, ook namens mijn zus en zwager. Jij ook veel sterkte met je herstel.

    Groetjes Judith

  • Danny Dollé
    Danny Dollé maandag, 01 juli 2013

    Hi Judith, dichter bij huis, het LUMC ongeveer 1,5 operatie per week. https://www.lumc.nl/home/0001/12556/19997/806040148282715
    Persoonlijk zeer goede ervaring mee.
    En voor bestralingen een ziekenhuis met zeer veel ervaring het St.Elisabeth in Tilburg, http://www.elisabeth.nl/ik_ben_patient/vm_specialismen/zorgeenheden/gamma_knife_centrum

    vr.gr. Danny

Leave your comment

Guest donderdag, 27 april 2017

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf