Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Vandaag de eerste afspraak gehad met de KNO arts welke betrokken is bij de test van BAHA met Dermalock. Op zich was ik nog wat terughoudend over een definitieve keuze, maar vandaag heeft me toch weer verzekerd dat ik zeker de test met de BAHA band moet doen.Voor wie niet bekend is met Dermalock kijk hier maar even. Het doel is een implantaat wat vergroeid met de huid en minder afweer reacties zal geven dan de huidige middelen. Ik bleek een geschikte kandidaat om mee te doen aan het onderzoek, voordeel hierbij is dat er aan een dergelijk onderzoek wat tijdlimieten...

Wat eigenlijk een bericht had moeten worden met een gouden randje, wordt er nu een met een klein donderwolkje: ik heb me vanochtend eindelijk weer 100% beter gemeld! Jos en ik hadden afgesproken dat als ik 2 weken na elkaar volledig kon werken (dus het normale aantal uur dat ik voorheen ook werkte) ik me weer beter zou melden en dat zou vandaag gaan gebeuren. Ik zet niet zo vaak iets op mijn facebookpagina, maar ik had gedacht dit wel een bericht waard was. Helaas is de situatie nu behoorlijk veranderd. Dus is het geen bericht voor facebook (ook al omdat...

28 januari 2014: • het is half 8 in de morgen en ik loop buiten om de hond uit te laten en denk terug aan diezelfde dag een jaar eerder. Op dat moment ben ik net met bed en al naar beneden gebracht en ben op de operatie afdeling afgeleverd......... • Het is 12 uur en ik heb een ochtend met een vol spreekuur achter de rug en dat gaat me weer goed af. Ik denk opnieuw terug aan een jaar terug: de artsen zijn nog volop bezig: wat een lange tijd al........ • Het is 5 uur: mijn werkdag zit...

Nog geen 3 weken geleden schreef ik dat ik weer het gevoel heb weer wat meer in het leven te staan. Nou ik heb nu weer het gevoel terug bij af te zijn. Als ik een aantal dagen wat achter elkaar doe gaat  de tinitus met me aan de haal! Gisteravond met een band gezongen en dat was echt veel te veel!  Vanmorgen opgestaan en ik liep gelijk tegen de deurpost aan ook had ik  een keiharde piep in mn oor. Ik hou me vast aan de dochestang omdat ik bang ben om te vallen. Waardeloos! Ik had een afspraak met...

    Inmiddels al weer bijna 53 dagen geleden dat ik werd geopereerd. Bijna 2 maanden dus. En wat is er veel gebeurd en veranderd.Ik doe keurig elke dag mijn evenwicht- en mime oefeningen. Ellen komt nog maar 1x per 2 weken en bekijkt de vorderingen en geeft nieuwe adviezen/oefeningen. Ik moet vooral de mimeoefeningen bij voorkeur voor de spiegel doen, dan zie je ook wat het gezicht doet. Het kost mij alleen moeite naar mijzelf te kijken. Op zich zie je niet heel veel. Ja, de rechter mondhoek is iets gezakt, ik heb meestal een pleister om mijn rechter onderste...

Vandaag eindelijk na bijna zes jaar een koptelefoon die zeer goed bevalt. Het is echt een groot verschil of je muziek met dit dng luistert of eentje die alleen maar het linker- of rechterkanaal doorgeeft.Dit is een zogenaamde DJ koptelefoon, "stereo" aan een kant. DJ's gebruiken dit denk ik om de muziek in de zaal te horen en de track die ze willen mixen of whatever. Voor een muziekliefhebber zoals ik ben echt een uitkomst.  Ik heb hem hier online gekocht, keurig thuisbezorgd, hij kost €49,00. Ze verzenden vanaf €50,00 gratis. Hij heeft een 1/4 inch plug aansluiting, dus als je hem voor je...

Vandaag kreeg ik een grote envelop thuis van Géke Soulier, die vanuit het LUMC onderzoek doet naar de kwaliteit van leven van patiënten met een brughoektumor.Het onderzoek is anoniem zegt men, maar op het eerste vel moest er direct allemaal persoonlijke informatie worden ingevuld... Afijn toch maar ingevuld voor de wetenschap. Ik ben benieuwd naar het resultaat, al heb ik wel een vermoeden naar de uitkomst....

Interessant artikel in de Volkskrant gelezen mbt verlies van evenwichtsorgaan. College door professor Kingma   UNIVERSITEIT NL Kun je nog functioneren als één van je evenwichtsorganen uitvalt? Neemt je andere evenwichtsorgaan het dan over of heb je beide nodig om op je benen te kunnen blijven staan? Professor Kingma gebruikt in dit college een 'remote control' en simuleert wat er gebeurt als er een evenwichtsorgaan uitvalt.   ...

Even weer eens een update. Ik heb nu weer het gevoel dat ik weer begin met in het leven staan in plaats van ernaar te kijken en niet mee te kunnen doen. Ik ben gaan zingen en dat gaat prima ik ben weer actief op de school van mijn dochter. En ik ben weer fanatiek aan de wandel. Toch bleef het van binnen aan me knagen. Waarom kan ik de doofheid geen plek geven? Heb ik er alleen maar last van en hoe zie ik mijn toekomst? Ik ben een poos thuis gebleven voor de kids maar wil nu zo graag...

Soms is het lastig dat mensen niet direct aan je zien dat je aan één zijde doof bent, we zijn net terug van vakantie en ben het weer geregeld tegen gekomen. Bijvoorbeeld wanneer je met je goede oor op een ligbed ligt en iemand van de animatie blijkt al een tijdje tegen je aan te praten, of in het vliegtuig wanneer iemand naast je een heel verheel op hangt tegen je dove zijde. Men kijkt je dan stom verbaasd aan als je niet reageert. Ik bedacht me toen dat een teken aan de dove zijde de boel misschien zou vergemakkelijken, bv....

Tja, alweer 4 weken geleden mijn operatie. En wat was ik boos, wat was ik verdrietig, wat had ik een pijn en wat was ik negatief. En nu? Mijn hemel, wat een veranderingen al. Zoals ik 2 weken geleden schreef, is letterlijk en figuurlijk al weer verleden tijd. Ik maak erg grote sprongen, doe steeds meer en steeds vaker. Ik heb inmiddels alleen buiten gelopen, ga gewoon zondags mee de wekelijkse boodschappen halen, ben gisteren, (3 jan) met Monique en de meisjes naar Sealife geweest. Tja, zelfs meegeholpen een nieuwe garderobekast te monteren voor de meisjes in de logeerkamer. Een soort...

Ja inderdaad, het is alweer 4 maanden geleden dat ik geopereerd ben. En wat gaat het goed. De fysio gaat proberen om i.p.v. iedere week , nu om de 14 dagen te komen. De mime therapeut had dat plan ook opgevat. Geen hoofdpijn meer gehad. Mijn gezicht is aardig bijgetrokken. En och dat het ene oog iets kleiner is als het andere , en mijn mond nog ietsje scheef staat heeft ook wel weer iets. Ik denk dat iemand die mij niet kent het niet eens ziet. Mijn evenwicht is verbeterd. Ik maak eigenlijk geen misstappen meer, en het zwalken over...

Ik ben nu 2 weken thuis. De operatie is nu bijna 3 weken geleden. En hoe beroerd ik mij toen ook voelde, het lijkt nu zo ver weg. Gelukkig ben ik wel verschoond gebleven van misselijkheid en overgeven. Maar veel hoofd- en wondpijn, heel duizelig en verdrietig.   Maar ik ga zo snel op het ogenblik, fysiek gesproken. Daar waar ik 2 weken gelden slechts korte stukjes in huis liep, een enkele keer de trap opliep ter oefening, keurig netjes op de bank mijn oefeningen deed, maar vooral nog veel sliep overdag, ga ik nu met sprongen vooruit. Op 12 december...

Vandaag terug geweest naar de audioloog in het LUMC. De periode van drie maanden waarin ik het toestel mocht testen was voorbij. Ik vind het supe rlastig om precies aan te geven hoeveel profijt ik er nu van heb gehad. In sommige situaties kreeg had ik het gevoel meer ruimtelijk te horen, in andere situaties had ik juist extra last van harde, ritselende geluiden. Ook op mijn werk was het niet altijd ideaal. Ik zit in een kantoor vlak voor een stalen kast en die stoorde heel erg op het zenden van het crosstoestel (piepjes etc) Met de audioloog heb...

  Ik wens jullie allen, wel of niet geopereerd en/of behandeld, ongelooflijk prettige Kerstdagen en een mooi Oud&Nieuw. En verder al het goeds voor het nieuwe jaar. En nogmaals bedankt voor alle steun en lieve woorden. Ron@ld     ...

Op 1 september van dit jaar sloot ik een periode af. Een periode die in 2006 begon. Eigenlijk, wel beschouwd, al een aantal jaar daarvoor. Op 1 september van dit jaar eindige mijn relatie met het UWV. Tot die datum had ik een zogenaamde WIA-uitkering. De relatie begon nadat ik in 2006 een herseninfarct doormaakte. Ofschoon ik mijn stinkende best deed om uit de tentakels van een uitkeringsinstantie te blijven, hierbij gesteund door Vincent, mijn job-coach die mij hierin begeleidde, werd uiteindelijk toch besloten dat mijn percentage arbeidsongeschiktheid als gevolg van dit infarct, dermate hoog was dat ik voor een...

Na lang te hebben getwijfeld, ga ik nu de weg bewandelen naar een bot-verankerd hoortoestel. Welke het wordt is nog niet geheel duidelijk. Nadat ik vorige week een verwijskaart heb aangevraagd bij de huisarts, voor het Radboud UMC, t.b.v. een zgn. Bonebridge welke geheel onder de huid verdwijnt, en waar d.m.v. een magneet de externe geluidsprocessor kan worden bevestigd, las ik gister over een een proef met een nieuw soort BAHA met Dermalock.  Na contact met de onderzoeker blijk ik waarschijnlijk in aanmerking te komen voor de proef. Eerst zal ik een week een BAHA met een hoofdband kunnen dragen om...

Goed, daar ben ik dan weer.Ik probeer vandaag weer even een blogje te maken, al valt het niet mee met een rechteroog dat niet mee wil werken. Gelukkig heeft Monique de honneurs voor mij waar genomen en jullie op de hoogte gehouden op mijn blog. Zoals jullie hebben begrepen, is het niet helemaal gegaan zoals ik gehoopt en verwacht had. Natuurlijk wist ik van het risico, maar verwachtte het niet. Dat is dus een hele zware tegenvaller. Een zijde van het gezicht die niet meewerkt. Het is erg lastig kan ik jullie vertellen.   Maar goed, bij het begin beginnen dan...

Nadat ik in 2010 succesvol geholpen was aan mijn brughoektumor wilde ik graag wat betekenen voor lotgenoten, maar wat was voor mij de beste manier?Enige tijd heb ik getwijfeld om lid te worden van de brughoekcommissie van de NVVS. Maar omdat dit voor mij o.a. nogal wat reistijd zou betekenen, besloot ik daar vanwege vermoeidheid vanaf te zien.Maar wat dan gedaan?  Na een tijdje met dit gevoel rond te hebben gelopen, opperde ik mijn probleem weer eens aan mijn vrouw tijdens een boswandeling, welke wij iedere ochtend met onze hondjes maken.Waarop zij met het meest voor de hand liggende antwoord kwam,...

Vandaag heb ik de kerstboom weer opgezet en natuurlijk vliegen de gedachten dan alle kanten op. Bij het ophangen van de vele kerstengeltjes, die we vorig jaar gekocht hadden, voordat we definitief ja tegen de operatie hadden gezegd, werden die engeltjes ineens beschermengeltjes.Wat een raar, bizar jaar hebben we gehad, maar hoe goed is alles uiteindelijk afgelopen.Graag had ik afgelopen jaar regelmatig in de toekomst willen kijken en willen weten hoe goed het nu met me gaat!Al die bescherm/kerstengeltjes heb ik met veel liefde en toewijding in de boom gehangen en me beseft hoeveel geluk ik/wij heb/ben gehad en hoe goed...