Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Na lang te hebben getwijfeld, ga ik nu de weg bewandelen naar een bot-verankerd hoortoestel. Welke het wordt is nog niet geheel duidelijk. Nadat ik vorige week een verwijskaart heb aangevraagd bij de huisarts, voor het Radboud UMC, t.b.v. een zgn. Bonebridge welke geheel onder de huid verdwijnt, en waar d.m.v. een magneet de externe geluidsprocessor kan worden bevestigd, las ik gister over een een proef met een nieuw soort BAHA met Dermalock.  Na contact met de onderzoeker blijk ik waarschijnlijk in aanmerking te komen voor de proef. Eerst zal ik een week een BAHA met een hoofdband kunnen dragen om...

Goed, daar ben ik dan weer.Ik probeer vandaag weer even een blogje te maken, al valt het niet mee met een rechteroog dat niet mee wil werken. Gelukkig heeft Monique de honneurs voor mij waar genomen en jullie op de hoogte gehouden op mijn blog. Zoals jullie hebben begrepen, is het niet helemaal gegaan zoals ik gehoopt en verwacht had. Natuurlijk wist ik van het risico, maar verwachtte het niet. Dat is dus een hele zware tegenvaller. Een zijde van het gezicht die niet meewerkt. Het is erg lastig kan ik jullie vertellen.   Maar goed, bij het begin beginnen dan...

Nadat ik in 2010 succesvol geholpen was aan mijn brughoektumor wilde ik graag wat betekenen voor lotgenoten, maar wat was voor mij de beste manier?Enige tijd heb ik getwijfeld om lid te worden van de brughoekcommissie van de NVVS. Maar omdat dit voor mij o.a. nogal wat reistijd zou betekenen, besloot ik daar vanwege vermoeidheid vanaf te zien.Maar wat dan gedaan?  Na een tijdje met dit gevoel rond te hebben gelopen, opperde ik mijn probleem weer eens aan mijn vrouw tijdens een boswandeling, welke wij iedere ochtend met onze hondjes maken.Waarop zij met het meest voor de hand liggende antwoord kwam,...

Vandaag heb ik de kerstboom weer opgezet en natuurlijk vliegen de gedachten dan alle kanten op. Bij het ophangen van de vele kerstengeltjes, die we vorig jaar gekocht hadden, voordat we definitief ja tegen de operatie hadden gezegd, werden die engeltjes ineens beschermengeltjes.Wat een raar, bizar jaar hebben we gehad, maar hoe goed is alles uiteindelijk afgelopen.Graag had ik afgelopen jaar regelmatig in de toekomst willen kijken en willen weten hoe goed het nu met me gaat!Al die bescherm/kerstengeltjes heb ik met veel liefde en toewijding in de boom gehangen en me beseft hoeveel geluk ik/wij heb/ben gehad en hoe goed...

Weer even een korte update: Vandaag is het verband eraf gehaald. Doordat de zwelling weg trekt wordt ook duidelijk dat de zwelling de gezichtsverlamming wat heeft gemaskeerd.Ook ten aanzien van het oog is er sprake van uitval. Het sluiten van het oog gaat niet meer vanzelf. Knipperen van het oog gaat ook niet meer. Het mobiliseren gaat wel steeds beter lopen op de gang in een rustig tempo en vandaag zelfs ook trappen gelopen. Morgen mag hij in elk geval naar huis. Fijn om hem straks weer thuis te hebben.   Monique...

Even een korte 2de update over hoe het nu met Ronald gaat.De gezichtsverlamming zit met name bij zijn mond. Zijn rechteroog kan hij gelukkig zelf sluiten, hij kan het oog niet dichtknijpen en het oog traant niet.Ondanks de beschadiging lijkt dit dus relatief mee te vallen.Inmiddels al een afspraak voor a.s. donderdag geregeld met een fysiotherapeute voor mimetherapie aan huis.Ook de verwijzing via de huisarts voor therapie aan huis is al geregeld.De pijn is op het moment zonder morfine hanteerbaar. En het mobiliseren gaat steeds beter. Hij loopt inmiddels, onder begeleiding, de gang op. En gaat zelfstandig naar de badkamer op...

Ik zoek kaartjes online voor een voorstelling rond de feestdagen. Ik kijk op mijn beeldscherm naar de plattegrond van de theaterzaal en de resterende lege plaatsen. Komt het geluid van het toneel van voren? Uit luidsprekers, links en rechts, zoals in een bioscoop? Waar moet ik gaan zitten? Als t ballet is, zonder tekst, met live-muziek uit een orkestbak, komt het geluid van rechtvoor. En moet ik links in de zaal een plekje zien te bemachtigen. Midvoor in de Stopera is duur en zal ik tekst steeds met een gekanteld hoofd naar links moeten aanhoren, met mijn rechteroor. Dan kom ik met een...

voor alle lieve mensen die met ons meeleven en de blog's van Ronald meelezen een korte update: vandaag om 15 uur werd ik gebeld door de arts. De operatie was net klaar en de tumor verwijderd. Het slechte nieuws: de aangezichtszenuw is beschadigd. Er is sprake geweest van een "mis-hap"en de zenuw is voor de helft doorgesneden/geknipt. De zenuweinden zijn aan elkaar gelijmd. De komende dagen zal het afwachten zijn hoe ernstig de verlamming in zijn gezicht is. De arts heeft aangegeven dat ze hopen dat door het aan elkaar lijmen de zenuwen uiteindelijk gaat groeien en vast gaat hechten. Dit is...

De dageraad  onttrekt zich uit volle macht aan de nacht. Een nieuwe dag geboren. Welkom ochtendgloren!   Een zwarte nacht, met 1000-en 1 lichtjes maakt ruimte voor helder  witte wolken. Aan een strakblauwe lucht.   Het scherpe licht  van de zon verwarmt de aarde  doet de energie toenemen en streelt mijn gezicht.   Heel in de verte, gedempt als door watten, neem ik geluid waar,  vogels die kwetteren het getokkel op een snaar.   Nog niet geheel ontwaakt, duizelig van de slaap hoor ik zacht door het  gekwetter heen, mijn naam.   Iemand roept mij, ver van mij heen. Iemand...

    De tijd tikt, tikt de dagen weg.   Een minuut, een dag een week, het gaat snel voorbij.   Nakend is  de dag en angst welt in mij op.   Angst om het vreemde, angst, bang, verdriet het onbekende, de paniek.   De traan die  vloeit, zilt als de zee, verdriet.   Denkend aan  mijn leven  dat nimmer meer hetzelfde zal zijn.   Dolend door mijn gedachten neem ik een besluit en herneem mij.   Als op die dag ik mijn bleke ogen opensla, zal ik vechten vechten voor mijn bestaan.   Een strijd zoals eerder gestreden en...

Gisteren eindelijk bericht uit Leiden. Dit nadat ik de afgelopen weken elke dag reikhalzend uitzag naar de postbode, om telkens teleurgesteld te worden. Ik had van de week zelfs al opgebeld naar de KNO. Maar daar kreeg ik een bandje te horen, dat als ik voor de opname datum belde, ik ruim van te voren een brief zou krijgen en dat zij daar verder geen info over konden geven. OK, OK, ik snap het, ik moet gewoon geduld hebben. Maar dat valt niet mee, dat is verdomd moeilijk vind ik. Ook omdat Romy & Ghislaine er regelmatig naar vragen. Die willen...

Het is alweer een tijd geleden dat ik wat gepost heb. Ik vond het wel weer eens tijd voor een kleine update.  Begin oktober kreeg ik een belletje van het ziekenhuis om een afspraak te maken voor de terugkerende MRI-controle. Ik vond dat het al lang duurde voordat ik bericht kreeg over een afspraak, krijg het normaal zo half september met de mededeling 'dan en dan' en die kwamen eigenlijk nooit uit. Ze hebben er dus eindelijk van geleerd om afspraken in overleg te maken, scheelt voor beide kanten veel gedoe. Maar ja, ze belden op een dinsdag en kon gelijk...

Hallo ik ben Tinie en wil ook mijn verhaal delen met lotgenoten, zelf ben ik in het LUMC op 67 jarige leeftijd in juni 2012 geopereerd aan een bht van 2.8 cm. Ik vond het een pijnlijke ingreep (zo heb ik t ervaren), vooral de heftige schedelpijnen de eerste 3 weken. Ook moet ik leren omgaan met gehoor en evenwicht(nog steeds), en linkeroog traant niet bij verdriet, is wel wennen hoor  een oog met tranen... ook het kauwen en slikken is minder en natuurlijk de smaak die vies is aan de linkerkant. Minder energie komt ook door het lopen omdat je schrikt...

Tijd voor een update. Het is nu twee en een halve maand na mijn operatie, en het gaat eigenlijk best goed met mij. Oke , vermoeidheid speelt een grote rol en ook mijn aangezichtszenuw doet nog niet wat hij moet doen b.v....moet mijn oog nog heel vaak druppelen en s,nachts afplakken, mond met lachen en praten nog scheef,  maar......... ik kan fietsen, auto rijden , drinken zonder een rietje. Dus dat zijn toch al dingen waar ik heel blij mee ben. In gezelschap en drukte voel ik me niet prettig. Dan doet mijn oor raar en het ruizen en suizen zijn...

Ik zou jullie op de hoogte houden over mijn ervaring met het crosstoestel, nou daar komt ie dan; ik weet het niet.... Ik heb het ding nu braaf elke dag in vanaf begin oktober (al moet ik bekennen dat ik ze vorige week een keer en vandaag alweer vergeten ben in te doen) Ik denk ten eerste dat het heel erg lastig is om af te gaan op ervaringen van anderen wat dit toestel betreft. Het heeft o.a. erg te maken met de situatie waarin je dagelijks verkeert. Ik werk in een bibliotheek, gelukkig niet elke dag in de uitlening,...

Al een poos had ik het gevoel dat het horen minder werd. Toch maar eens een hoortest laten doen daaruit bleek dat ik rechts veel minder hoorde. Sinds een aantal jaren is het standaard dat als mensen met een plotseling verslechterd gehoor een Mri kunnen laten maken. Ik was er niet bezorgd over en toch is er altijd dat stemmetje in je achterhoofd zou het? In 2010 is na de mri de brughoek geconstateerd. Het was echt alsof de grond onder mijn voeten weg zakte. Ik was 39, en een poos thuis gebleven voor de kids zou net mijn eigen leven...

Enkele weken geleden kreeg ik op dinsdag een brief van het ziekenhuis, dat ik donderdags een telefonische afspraak met één van mijn behandelaars zou hebben. Ik schrok, want ik wist van niets. Stom natuurlijk: maar onmiddellijk vlogen de meest bizarre scenario's door mijn hoofd en moest ik mezelf streng toespreken om niet in paniek te raken.Ik kon helaas niet meer bellen, maar dat was wel het eerste dat ik woensdag deed: hij zou mij bellen naar aanleiding van de bespreking in de schedelbasiswerkgroep, een opmerking, die mij helaas zeker niet geruststelde.   Ook nu raasden de verschillende redenen door mijn hoofd: 'er...

......soms begin ik aan mezelf te twijfelen, maar eigenlijk ben ik van overtuigd dat  iets meer dan 2 weken geleden ik een heel mooi gedichtje heb gelezen over eenzijdige doofheid. Volgens mij was dat hier op de site. Ik kan hem echter nergens meer terug vinden. Kan iemand me helpen?...

  Bovenstaande foto plaatste Monique, (mijn echtgenote) gisteren op haar Facebook. Ik schrok hier erg van. Ik weet dat zij het ook moeilijk heeft momenteel, en dat is niet zo gek natuurlijk. Het zal je maar overkomen als jonge vrouw. Je bent getrouwd met een 24 jaar oudere man, hebt 2 jonge, (5 & 8 jaar oud) kinderen, hebt een drukke baan. Pas een huis gekocht en eigenlijk alles weer een beetje op de rails, nadat jouw echtgenoot 7 jaar geleden door een herseninfarct werd getroffen tijdens een vakantie in Zuid Frankrijk. Je hebt je al die jaren sterk gehouden,...

Gisteren was het bij mij even te veel. Heel veel opgekropte boosheid, verdriet en angst kwam eruit. Heel veel gehuild. Omdat deze emoties  ook belangrijk zijn, wilde ik hen bewaren, vereeuwigen. Dat resulteerde in onderstaand gedicht. Ik ben geen starter meer, heb al een belangrijke beslissing genomen en wacht nu op het volgende gesprek in Leiden, waar als het goed is, ik een datum van OK ga krijgen.       Mijn kussen riekt en proeft ziltig ziltig, van mijn  tranen. Tranen van onmacht,  tranen van angst en verdriet. Tranen die niemand ziet.   De woede in mij,  de angst...