• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login

Kapper

Posted by on in Ervaringen
Normaal gesproken verf ik 1x per 4 tot 6 weken mijn haren (of laat het door de kapper doen) en laat ik mijn haren knippen en vooral uitdunnen.Ik had dus als voorbereiding op de operatie en de tijd erna een afspraak met mijn kapper gepland een paar dagen voor de geplande operatie (op 4 februari). Toen ik echter op woensdag 23 januari te horen kreeg dat ik op vrijdag 25 januari een dagopname had en op maandag 28 januari geopereerd zou worden, was er geen tijd meer om dit alsnog bij de kapper allemaal te regelen.Gelukkig heeft een vriendin van mij...
Hits: 3301
Rate this blog entry:
0
Continue reading 1 Comment

Paar plaatjes

Posted by on in Ervaringen
    De diagnose was wel duidelijk.  De drain linksachter het oor is geplaatst. Mooie hechtingen?  Na de operatie. Met 'haarnetje'....tja  Het frame voor de bestraling.   Van de laatste MRI, excuses, de neuroloog kreeg het niet mooier uitgeprint deze keer. ...
Hits: 1890
Rate this blog entry:
0
Continue reading 2 Comments

Heden

Posted by on in Ervaringen
Nu de operatie en bestraling besproken zijn, rest nu alleen nog de tijd vanaf de bestraling tot nu toe. Deze stond vooral in het teken van revalideren, er uit zien te halen wat nog te behalen viel. Door de tumor en operatie waren er toch vervelende gevolgen. Zo begon het voor mij allemaal met het slechtere zicht, welke helaas ook blijvend is. Uitleggen wat ik nog kan zien is vrij lastig. In getallen uitgedrukt, links  1/60(1,67%) en rechts bijna 4/10(37%).  Links is dus bijna blind, het deel wat nog zicht heeft zit in de linkerbovenhoek van mijn oog, de rest valt...
Hits: 2733
Rate this blog entry:
Continue reading 10 Comments

uitslag MRI

Posted by on in Ervaringen
Zo gisteren de uitslag van de MRI gekregen. Het is gegroeid. Vorige keer okt 2012  6.3 x 3.5                                                                                          Nu  april 2013  10.5 x 6.6 Ik zei nog wat gek. In Tilburg zei men okt 2012 9.2 x 15.  Maar dr. van de Mey vertelde dat het stuk wat in de gehoorgang zit daar ook gemeten wordt. En Leiden telt alleen wat buiten de gehoorgang zit. Al met al waren we misschien 10 min. binnen.  Nadat er was gezegd dat er groei was, ben ik maar meteen begonnen met het opsommen van de klachten enz enz. Brief erbij gepakt. Ook verteld...
Hits: 2025
Rate this blog entry:
Continue reading 3 Comments

Hechtingen eruit

Posted by on in Ervaringen
24 september zit ik weer in Leiden. De verpleegkundige haalt de hechtingen eruit en belt de arts. Er zit nog een klein gaatje en daar wordt een pleistertje overheen geplakt. Dat zal met een paar dagen wel dicht zijn, zegt hij. Er wordt ook naar mijn oog gekeken. Dat blijft ver open staan en knippert traag. Dat heeft allemaal te maken met het raken van de aangezichtszenuw tijdens de operatie. Maar dat moet in de loop van de tijd wegtrekken (raar woord in dit geval). Met een hechtstripje wordt mijn onderste ooglid een beetje omhoog gehaald. En blijven druppelen. Over 11...
Hits: 1806
Rate this blog entry:
0
Continue reading 2 Comments

mri

Posted by on in Ervaringen
Zo de MRI zir erop. Pf pf. Het is wat als je claustofobisch bent. Beetje pech gehad. Ze hadden vergeten ons aan te melden , dus toen we 45 min. hadden gewacht , toch maar naar de balie. Daarna nog 15 min. moeten wachten. Maar het is voorbij, op naar vrijdag voor de uitslag. Heb geprobeerd iets van het c,dtje te vergelijken met de vorige , maar helaas niet gelukt.  ...
Hits: 2138
Rate this blog entry:
0
Continue reading 9 Comments

Toch geen liquorlekkage!

Posted by on in Ervaringen
Ik had even tijd nodig om de positieve kant van dit bericht tot me door te laten dringen. Ik had er inmiddels al helemaal rekening mee gehouden en zag het als oorzaak van een aantal klachten. Ik moest maar afwachten wat de oorzaak dan wel was en had daar niet zo veel goede hoop op. Gelukkig worden die zwarte wolken na een paar dagen toch wat lichter (misschien doet het zonnige weer daar extra goed aan!) en kan ik nu toch wel erg blij zijn dat me een volgende operatie bespaard blijft. Ik moet me maar blijven realiseren dat ik een...
Hits: 2003
Rate this blog entry:
0
Continue reading 7 Comments

Goedgekeurd voor alle rijbewijzen!

Posted by on in Ervaringen
Op 9 April ben ik gekeurd voor mijn rijbewijs door een Neuroloog van het Rijnland Ziekenhuis. Tijdens deze keuring, zijn mijn reflexen getest, oogfunctie en mijn coordinatievermogen. Ik had van tevoren veel geoefend met mijn fysiotherapeute Nicole Raats. Nicole is mij aangeraden door Lisette en helpt mij enorm met het verbeteren van mijn evenwicht. Dit is echt met sprongen vooruit gegaan.(Dankjewel Lisette) Gelukkig maar, want ik moest diverse balanstesten doen bij de Neuroloog, met als klapstuk op een been door de kamer hinkelen en de koorddanstest. Het hinkelen geeft aan of het coordinatievermogen in orde is. Gelukkig ging alles in 1...
Hits: 1665
Rate this blog entry:
Continue reading 6 Comments

beëindigen mimetherapie

Posted by on in Ervaringen
Eigenlijk zou ik 29 maart mijn laatste mimetherapie-sessie hebben, maar die heb ik uitgesteld omdat ik die dag ook naar de KNO-arts moest om te horen welke onderzoeken hij wilde voorstellen om te kijken waardoor ik zo'n 'natte neus' had. Dus uiteindelijk had ik op de 12de april de laatste afspraak. Omdat ik voor mijn gevoel mijn glimlach weer net zo symmetrisch is als voorheen (hij vond er nog wel iets scheefs in zitten) en ik eigenlijk alle oefeningen goed kon uitvoeren hebben we besloten te stoppen. Ik ben reuze blij dat ik naar hem toe ben gegaan. Misschien was het anders ook...
Hits: 1674
Rate this blog entry:
0
Continue reading 2 Comments

Bestraling

Posted by on in Ervaringen
Het is dan zover, 6 oktober 2010, de dag van bestraling.. Echt veel spanning had ik niet, bij een vorig bezoek hadden ze het bestralingsapparaat al laten zien. Het ergste aan de bestraling zal waarschijnlijk het frame, om het hoofd vast te zetten, zijn. Een eenmalige stereotactische bestraling, één met een hoog precisie gehalte. ’s Ochtends al vroeg op pad naar het ziekenhuis, de bestraling zal pas eind van de middag plaatsvinden, maar er moesten eerst nog wat voorbereidingen getroffen worden. Het begon goed, de chirurg om het frame voor de bestraling te plaatsen was wat later. Er werd daarom maar...
Hits: 2035
Rate this blog entry:
0
Continue reading 10 Comments

Richting ontslag

Posted by on in Ervaringen
Zaterdagochtend heb ik trek, kijk daar heb je wat aan. Ik geniet van een beschuit met jam en een bakje vruchtenyoghurt. Kopje thee erbij, alles gaat goed, maar die metaalsmaak blijft. Na het ochtendritueel en een wandeling door de gang, ga ik aan tafel wat zitten lezen. Het wordt een beetje een sleur. Eten, wandelen, slapen, thee, wandelen, eten, wandelen en slapen. Op deze manier kom ik het weekend door.   Maandagochtend op 8.00 uur staat de arts die me geopereerd heeft naast mijn bed. Met een simpele beweging haalt hij het verband van mijn hoofd en controleert het operatiegebied. Ook...
Hits: 1886
Rate this blog entry:
0
Continue reading 1 Comment

Opnieuw onderzoek naar liquor-lekkage :(

Posted by on in Ervaringen
Gisteren was ik opnieuw bij de KNO-arts. Vorige week vrijdag had hij gebeld dat het geen liquor-lekkage was en toen hebben we voor gisteren een afspraak gemaakt om te kijken wat het dan wel was. Tenslotte zat de tampon binnen 2,5 uur helemaal vol 'vocht'. Ik heb zitten dimdammen of ik de afspraak wel door zou laten gaan: ik heb mijn buik even helemaal vol van dokters, ziekenhuizen, onderzoeken, etc. Maar uiteindelijk had ik besloten toch maar te gaan en eens te horen waar hij aan dacht en welke onderzoeken hiervoor nodig waren. Wat schetst mijn verbazing als hij meteen met...
Hits: 11633
Rate this blog entry:
0
Continue reading 32 Comments

Op naar de bestraling

Posted by on in Ervaringen
Het was lekker om weer thuis te zijn. Na een week mocht ik weer eens langs bij de huisarts om de hechtingen eruit te halen. De eerste twee weken heb ik ’s nachts een horlogeglas voor mijn rechteroog gehad, omdat deze nog niet ver genoeg sloot. Dit was om uitdroging van het oog te voorkomen.  Twee weken na de operatie mocht ik dan ook weer terug naar de oogarts in het ziekenhuis voor wat onderzoeken en deze zou kijken of het horlogeglas nog verder gebruikt moest worden, dit was niet het geval, het oog sloot weer goed. Weer een paar weken...
Hits: 1848
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

Nog meer slangen eraf

Posted by on in Ervaringen
De volgende ochtend word ik wakker gemaakt omdat er weer bloeddruk en temperatuur moet worden gemeten. De drain wordt gecontroleerd en het ziet er allemaal goed uit. De dagploeg komt met leuke berichten: het infuus kan er uit, de drain van de buikwond kan er uit, de katheter kan er uit en ik moet er ook uit. Nou moet ik zeggen dat ik liever door de verpleging werd gewassen, maar dat feest ging mooi niet door (mijn lichaam herstelt eerder dan mijn hoofd, denk ik). Ik moest het zelf doen. Laat wel de deur open, zodat we u in de gaten...
Hits: 1308
Rate this blog entry:
0
Continue reading 2 Comments

Liquorlekkage ??

Posted by on in Ervaringen
Afgelopen maandag heb ik in het streekziekenhuis in mijn rechter neusgat een tampon gekregen (pfff, dat was geen pretje). Deze moest er 24 uur in blijven zitten en nadat hij er uitgehaald was, moest hij 'leeggeknepen' worden en minimaal 4-5 druppels vocht opgestuurd worden voor verder onderzoek. Echter binnen 2 uur drupte het vocht al via de tampon naar buiten. Gelukkig mocht ik meteen weer komen en de knoarts heeft hem er weer uit gehaald en schrok van de hoeveelheid vocht. Ook omdat het zoet smaakte en ik veel hoofdpijn heb (en moe ben) zei hij dat hij vermoedde dat het...
Hits: 2998
Rate this blog entry:
0
Continue reading 6 Comments

Na de operatie

Posted by on in Ervaringen
De operatie zat er dus op, de ochtend na de operatie op de IC was wel confronterend, je hoort dan pas hoe het is gegaan en merkt wat de gevolgen op dat moment zijn. De operatie was gelukt, tot op zekere hoogte. Ze hebben ongeveer de helft van de tumor kunnen verwijderen. Er was niet meer verwijderd omdat de kans op beschadiging van de aangezichtszenuw te groot werd, er was zelfs een kans dat deze al net iets te veel was aangetikt. Dat was geen bericht waar je op zit te wachten. Ze lieten me in een spiegel kijken hoe het...
Hits: 1940
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

Brughoektumor, Rijbewijs, CBR

Posted by on in Ervaringen
Hierbij een update over het behouden van mijn rijbewijs. Na mijn operatie in december ben ik vrij snel weer gaan autorijden. Mede door publicatie op deze site heb ik mij verdiept in het onderwerp Brughoektumor en rijbewijs. Vanuit het ziekenhuis en huisarts had ik niets vernomen over het wel of niet mogen autorijden! Het melden van de tumor en de operatie bij het CBR is weliswaar geen wettelijke verplichting, maar een morele. Verzekeringstechnisch kan het echter anders liggen, mocht er een ongeval plaats vinden en er wordt getwijfeld aan de rijbekwaamheid van de chauffeur kan een en ander een staartje krijgen. Daar...
Hits: 7858
Rate this blog entry:
0
Continue reading 16 Comments

Controleafspraak in Leiden

Posted by on in Ervaringen
Gisteren waren we weer opnieuw in Leiden, dit maal voor de eerste echte controle, die van 6 weken na de operatie. Daar hebben we gesproken over mijn huidige klachtjes: last van de wond achter mijn oor, die nog steeds niet geheeld is, wat voor dr. Koot reden was om over 2 weken een belafspraak te maken.  Ik heb sinds de operatie last van mijn neus: in eerste instantie had ik last van bloedbulletjes, maar ik ging er vanuit dat dit door de sonde kwam. Echter ik heb nog steeds last van bulletjes, iets natte neus en gedurende de nacht zit mijn...
Hits: 2090
Rate this blog entry:
0
Continue reading 5 Comments

Eerste herstel

Posted by on in Ervaringen
De volgende ochtend ben ik echt leeg, maar mijn hersens niet, die vinden dat ik nog steeds moet spugen. Ik word gewassen en hou mijn ogen stijf dicht. De touwtjes gaan eraf, monitoren weggereden, niet kijken en ik mag naar mijn kamer. Tijdens het transport hou ik mijn ogen dicht. Als ik controleer of ik wel op mijn kamer ben moet ik weer spugen. Maar er gloort hoop aan de horizon. Letterlijk en figuurlijk. Want ik kan me focussen op een punt voor mijn bed. Als ik mijn hoofd stil hou en mijn ogen opendoe hoef ik niet te spugen, YES,...
Hits: 1760
Rate this blog entry:
0
Continue reading 2 Comments

uitslag

Posted by on in Ervaringen
15 april door de MRI . En ik kan 19 april al naar de arts voor de uitslag. Zou er zenuwachtig van worden. Ik denk dat ik alles maar op ga schrijven wat ik zeggen wil. Hoop zo dat er actie ondernomen gaat worden. Maar eerst nog even wachten....
Hits: 1897
Rate this blog entry:
0
Continue reading 12 Comments

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf