Rene's verhaal

Hallo allemaal,   Geïnspireerd door het verhaal van Renske, plaats ik ook graag een korte update. Nadat ik in december 2012 ben geopereerd en na een aanvankelijk voorspoedig herstel, kreeg ik in september 2013 een behoorlijke terugslag. Veel onderzoeken zijn toen gevolgd. Alle onderzoeken richten zich op de brughoektumor en hieruit voortvloeiende problemen. De conclusie was, dat ik moest leren omgaan met mijn nieuwe situatie en dat het dus spanning was. In 2014 ging het weer beter, in 2015 weer minder. In 2016 werd het duidelijk. Het stond los van de brughoektumor.... Toen ik in 2016 ook onverklaarbaar gewicht ging verliezen,...

Dinsdag 6 mei ben ik bij Dr. Kortschot geweest in het AMC. Zij is vestibuloloog en dus gespecialiseerd op het evenwichtsorgaan. Ik had haar een email gestuurd, met het verzoek of zij wellicht nog iets zou kunnen betekenen voor mijn wankele evenwicht, in deze mail heb ik uitgelegd, dat ik geopereerd ben aan een acoustisch schwannoom en , dat daarbij de gehoor/evenwichtszenuw is weggenomen. Na telefonisch overleg, waarin zij aangaf, dat er waarschijnlijk niet veel kans is op verbetering, wanneer deze nog niet spontaan binnen een jaar is opgetreden, nodigde zij mij toch uit voor een onderzoek. Op zes mei was...

Op 3 mei 2014 is er weer een lotgenotencontactmiddag in het LUMC. Ik ga er zeker heen en ben benieuwd wie er ook heen gaan, misschien fijn om elkaar daar dan ook eens te ontmoeten. Vriendelijke groet, René Verbeek...

Ik heb gisteren mijn prismabrillen opgehaald. Een als afstandsbril en een varifocus om te lezen en beeldschermwerk te doen. Wat een verademing! Ik zie weer veel scherper, ik had ongemerkt toch een behoorlijk dubbelbeeld, niet zo erg als vlak na operatie, maar wazig. Ik kan nu zelfs met de verafbril weer lezen. Het geeft ook rust aam mijn oogspieren, die constant aan het corrigeren waren. Ik heb de brillen aan laten meten bij Dr Vente in Alphen aan den Rijn. Ik heb een presentatie van hem bijgewoond op de brughoekmiddag in het LUMC. Hij heeft ontzettend veel ervaring als medicus en als lid...

Het is vandaag precies een half jaar na operatie. Als ik terug kijk, is de tijd gevlogen, terwijl ik mijn werk nog niet heb kunnen op pakken. Ik ben nog veel bezig met trainen van evenwicht en concentratie. Evenwicht en concentratie gaan zoiezo hand in hand. Ik heb erg veel baat bij de fysiotherapie. Nicole de fysiotherapeute had al veel ervaring opgebouwd met Lisette en verzint steeds nieuwe uitdagingen. Het is heel vreemd te ervaren, dat het lijkt of bepaalde handelingen, die vroeger (twee jaar terug) zo normaal leken nu weer opnieuw aangeleerd moeten worden, alsof ze gewist waren van mijn...

Op 9 April ben ik gekeurd voor mijn rijbewijs door een Neuroloog van het Rijnland Ziekenhuis. Tijdens deze keuring, zijn mijn reflexen getest, oogfunctie en mijn coordinatievermogen. Ik had van tevoren veel geoefend met mijn fysiotherapeute Nicole Raats. Nicole is mij aangeraden door Lisette en helpt mij enorm met het verbeteren van mijn evenwicht. Dit is echt met sprongen vooruit gegaan.(Dankjewel Lisette) Gelukkig maar, want ik moest diverse balanstesten doen bij de Neuroloog, met als klapstuk op een been door de kamer hinkelen en de koorddanstest. Het hinkelen geeft aan of het coordinatievermogen in orde is. Gelukkig ging alles in 1...

Hierbij een update over het behouden van mijn rijbewijs. Na mijn operatie in december ben ik vrij snel weer gaan autorijden. Mede door publicatie op deze site heb ik mij verdiept in het onderwerp Brughoektumor en rijbewijs. Vanuit het ziekenhuis en huisarts had ik niets vernomen over het wel of niet mogen autorijden! Het melden van de tumor en de operatie bij het CBR is weliswaar geen wettelijke verplichting, maar een morele. Verzekeringstechnisch kan het echter anders liggen, mocht er een ongeval plaats vinden en er wordt getwijfeld aan de rijbekwaamheid van de chauffeur kan een en ander een staartje krijgen. Daar...

Beeld van mijn MRI scan, voor operatie, hier kun je zien, dat de tumor de hersenstam en de kleine hersenen opzij drukt . Wat is er over aan klachten 9 weken na operatie van de brughoektumor? Ik heb het lijstje uit mijn verhaal bijgewerkt om het herstel in de tijd bij te houden:   Klachten:   1. Oorsuizen. Zoemen, piepen, fluiten. In de ochtend zoemen, naarmate de dag vordert, steeds harder en hoger, links. Onverminderd maar ook niet erger.   2. Gehoorverlies, links. Compleet gehooruitval links, moeite met gesprekken bij rumoer.   3. Stemmen en muziek klinken schel. NVT in verband met uitval linker...

14-02-2013   Mijn Verhaal,   Mijn naam is Rene, ik ben een man geboren in 1963. Op 7 december 2012 ben ik in het VUMC  in Amsterdam geopereerd aan een brughoektumor van  3,5 centimeter. De chirurg heeft deze retrosigmoidaal (opening achter het oor) verwijderd. De gehoorzenuw/evenwichtszenuw zijn hierbij verwijderd, daar deze volledig vergroeid waren met de tumor. Er is een rest van de tumor achtergebleven omdat ook de aangezichtszenuw is ingekapseld en als de tumor volledig was weggenomen, dan was deze zenuw zeker stuk gegaan. De komende jaren wordt doormiddel van een jaarlijkse MRI gecontroleerd of de tumor niet verder...