Mark's verhaal

Het is alweer een tijd geleden dat ik wat gepost heb. Ik vond het wel weer eens tijd voor een kleine update.  Begin oktober kreeg ik een belletje van het ziekenhuis om een afspraak te maken voor de terugkerende MRI-controle. Ik vond dat het al lang duurde voordat ik bericht kreeg over een afspraak, krijg het normaal zo half september met de mededeling 'dan en dan' en die kwamen eigenlijk nooit uit. Ze hebben er dus eindelijk van geleerd om afspraken in overleg te maken, scheelt voor beide kanten veel gedoe. Maar ja, ze belden op een dinsdag en kon gelijk...

    De diagnose was wel duidelijk.  De drain linksachter het oor is geplaatst. Mooie hechtingen?  Na de operatie. Met 'haarnetje'....tja  Het frame voor de bestraling.   Van de laatste MRI, excuses, de neuroloog kreeg het niet mooier uitgeprint deze keer. ...

Nu de operatie en bestraling besproken zijn, rest nu alleen nog de tijd vanaf de bestraling tot nu toe. Deze stond vooral in het teken van revalideren, er uit zien te halen wat nog te behalen viel. Door de tumor en operatie waren er toch vervelende gevolgen. Zo begon het voor mij allemaal met het slechtere zicht, welke helaas ook blijvend is. Uitleggen wat ik nog kan zien is vrij lastig. In getallen uitgedrukt, links  1/60(1,67%) en rechts bijna 4/10(37%).  Links is dus bijna blind, het deel wat nog zicht heeft zit in de linkerbovenhoek van mijn oog, de rest valt...

Het is dan zover, 6 oktober 2010, de dag van bestraling.. Echt veel spanning had ik niet, bij een vorig bezoek hadden ze het bestralingsapparaat al laten zien. Het ergste aan de bestraling zal waarschijnlijk het frame, om het hoofd vast te zetten, zijn. Een eenmalige stereotactische bestraling, één met een hoog precisie gehalte. ’s Ochtends al vroeg op pad naar het ziekenhuis, de bestraling zal pas eind van de middag plaatsvinden, maar er moesten eerst nog wat voorbereidingen getroffen worden. Het begon goed, de chirurg om het frame voor de bestraling te plaatsen was wat later. Er werd daarom maar...

Het was lekker om weer thuis te zijn. Na een week mocht ik weer eens langs bij de huisarts om de hechtingen eruit te halen. De eerste twee weken heb ik ’s nachts een horlogeglas voor mijn rechteroog gehad, omdat deze nog niet ver genoeg sloot. Dit was om uitdroging van het oog te voorkomen.  Twee weken na de operatie mocht ik dan ook weer terug naar de oogarts in het ziekenhuis voor wat onderzoeken en deze zou kijken of het horlogeglas nog verder gebruikt moest worden, dit was niet het geval, het oog sloot weer goed. Weer een paar weken...

De operatie zat er dus op, de ochtend na de operatie op de IC was wel confronterend, je hoort dan pas hoe het is gegaan en merkt wat de gevolgen op dat moment zijn. De operatie was gelukt, tot op zekere hoogte. Ze hebben ongeveer de helft van de tumor kunnen verwijderen. Er was niet meer verwijderd omdat de kans op beschadiging van de aangezichtszenuw te groot werd, er was zelfs een kans dat deze al net iets te veel was aangetikt. Dat was geen bericht waar je op zit te wachten. Ze lieten me in een spiegel kijken hoe het...

15 september 2009 was het dan zover, de operatie aan de brughoektumor. De dag ervoor naar het ziekenhuis voor opname, deze keer kwam ik alleen te liggen in een kamer voor twee. Dus geen gekreun en gesteun van andere patiënten, een stuk rustiger en dat zou ik na de operatie zeker wel waarderen volgens de verplegers/verpleegsters. Ik was voor mijn doen erg spraakzaam, zullen de zenuwen wel geweest zijn, al had ik zelf niet het idee dat ik erg gespannen was. Hartslag en bloeddruk waren maar iets hoger dan normaal. Eén van de vele assistenten in opleiding die er rondliepen kreeg de...

Zoals jullie konden lezen in 'Hoe het allemaal begon' had de ophoping van het hersenvocht prioriteit. Dit vanwege de nadelige gevolgen die de druk van het vocht op de oogzenuwbaan kan hebben, namelijk het slechter zien of zelfs volledige blindheid ten gevolge. Het hersenvocht verzamelde zich in de hersenkamers, doordat de circulatie belemmerd werd. Ook wel een waterhoofd genoemd. De behandeling zou bestaan uit het plaatsen van een permanente drain in het lichaam, een pompje met een slang eraan vanaf de hersenkamers in het hoofd, door de hals, over de borst en eindigend in de buikholte. Daar was mijn eerste operatie...

Hallo mijn naam is Mark. Helaas ben ik één van de (te vele) mensen met een brughoektumor. Ik zal mijn ervaring met de BHT hier zo goed en duidelijk mogelijk proberen neer te zetten. Ik zal beginnen op 5 juni 2009, ik was de hele dag al niet echt lekker en best wel moe, ben dus maar vroeg mijn bed ingedoken. Met het idee van een goede nachtrust zal me goed doen. Ik heb goed geslapen, werd toch nog wakker met slaperige ogen. Ik was wel vaker moe en dacht dus gewoon even bij te moeten tanken, het was weekend en mooi...