Marianne's verhaal

Hallo allemaal, Uitslag mri na 1 jaar,,,,,,,, geen tumor meer te zien. Wel het buikvet ha ha . Dus ik ben helemaal blij. Volgend jaar nieuwe mri. Mijn rechter oog is niet goed. Hij hangt, traant tijdens eten , drinken, lopen en in zo, n hevige mate dat het erg irritant is. Ik heb gevraagd of daar iets aan te doen is en of mijn ogen misschien gelifd kunnen worden. Nu ga ik 29 dec naar dr wever en hij gaat kijken of het kan. Ook recept gekregen om naar de hoorwinkel te gaan om een cross toestel te gaan proberen. ...

Hallo allemaal, Maar weer eens een update van mijn kant. Ik mag natuurlijk helemaal niet mopperen, want het gaat best goed met mij. Toch zijn er wat vervelende puntjes. Sinds een maand of twee heb ik heel erg last gekregen van een tranend oog aan de kant waar de BHT heeft gezeten. Althans met eten en drinken. Als ik eet of drink, al is het maar een dropje of koekje, dan gaat mijn rechter oog heel erg tranen. Het is vreselijk irritant. Ook krijg ik dan een snotneus. Als ik eet of drink dan moet ik na elke hap of slok...

Ja inderdaad, het is alweer 4 maanden geleden dat ik geopereerd ben. En wat gaat het goed. De fysio gaat proberen om i.p.v. iedere week , nu om de 14 dagen te komen. De mime therapeut had dat plan ook opgevat. Geen hoofdpijn meer gehad. Mijn gezicht is aardig bijgetrokken. En och dat het ene oog iets kleiner is als het andere , en mijn mond nog ietsje scheef staat heeft ook wel weer iets. Ik denk dat iemand die mij niet kent het niet eens ziet. Mijn evenwicht is verbeterd. Ik maak eigenlijk geen misstappen meer, en het zwalken over...

Tijd voor een update. Het is nu twee en een halve maand na mijn operatie, en het gaat eigenlijk best goed met mij. Oke , vermoeidheid speelt een grote rol en ook mijn aangezichtszenuw doet nog niet wat hij moet doen b.v....moet mijn oog nog heel vaak druppelen en s,nachts afplakken, mond met lachen en praten nog scheef,  maar......... ik kan fietsen, auto rijden , drinken zonder een rietje. Dus dat zijn toch al dingen waar ik heel blij mee ben. In gezelschap en drukte voel ik me niet prettig. Dan doet mijn oor raar en het ruizen en suizen zijn...

4 weken na de operatie, en nu kan ik eindelijk zeggen dat het met hele kleine stapjes vooruit gaat. Tjeetje mina wat heeft dat lang geduurd zeg. Krijg nog steeds fysio aan huis, en ook de mime therapeut is afgelopen woensdag thuis geweest. Heb oefeningen gekregen, dus ik hoop dat het zal gaan helpen. Er zijn ook dagen dat ik 2 stapjes vooruit ga en 3 achteruit. Maar dat is dan ook mijn eigen schuld. Want als ik me lekker voel, doe je natuurlijk veel te veel. Tja en dat wordt onmiddellijk afgestraft. Mijn slaapje s,middags doe ik trouw. Zal ook...

Precies 21 dagen na mijn operatie. En eindelijk,,,,, ik voel me wat beter. Ben zelfs even buiten geweest. Heerlijk. Weliswaar gebruik ik nog medicatie voor de pijn e.d maar dat is niet erg. Ik voel me beter en het gaat ietsjes beter en dat is belangrijk. Ik zou bijna mijn enorme positieve instelling verliezen, maar nu is het er weer. Gisteren al op controle geweest. Dat was wel een hele opgave. 2 uur heen en 2 uur terug in de auto, maar goed ook dat hebben we overleefd. Wond zag er erg mooi uit. Als mijn oog niet verbeterd dan heb ik...

Hallo allemaal. Nou nou een kleine week thuis en nog in de ellende. Ik heb lang nagedacht of ik wel zou schrijven, maar ik dacht ik ben hier mee begonnen dus ga dan ook door. En men hoeft het natuurlijk niet te lezen 4 sept, spannend. Ik word geopereerd. Maar wat een narigheid. Operatie ging goed. Tumor van aangezichtszenuw afgehaald. Toen kwamen ze erachter dat de tumor weer was gegroeid. Had de aangezichtszenuw gekliefd en was daar omheen aan het groeien. Deze was ook heel bloederig. Uiteindelijk heb ik helaas een bloeding gehad. De arts is het persoonlijk aan Ger ,...

Ja hoor het is zover. Bericht thuis gekregen dat de ingreep plaatsvind op 4 sept. 3 sept om 10.30 melden en  4 sept operatie. Dat is dus wel heel snel gegaan.  Kan natuurlijk nog een spoedgeval tussen komen. Maar omdat ik 10 dagen van te voren moet stoppen met een medicijn, zal daar toch rekening mee gehouden worden denk ik. Ik heb wel iets met een 4. Mijn longoperatie was op 4  febr. 2011 Bht operatie                   4 sept 2013. Ik denk dat ik de 4 maar als geluksgetal ga gebruiken. Ik ben blij dat het ding uit mijn hoofd wordt gehaald maar het...

Vandaag wederom ritje Leiden i.v.m afspraak anesthesioloog. Na heel veel vragen, ook n.a.v. mijn longoperatie,  ben ik goedgekeurd. Dus nu kan het wachten gaan beginnen. Is niet erg. Ik word vanzelf een keer opgeroepen. Fijne zomer nog allemaal. Groetjes van Marianne...

Het gaat gebeuren. Vandaag eerst naar dr. Coremans geweest, daarna naar dr. v.d. Mey.  Dr Coremans heeft alles verteld van bestralen, ook dat daar risico's aanzitten e.d. Is trouwens een heel aardige vrouw. Ze vertelde dat mijn BHT net tegen de hersenstam aanzit. Ze kon zich ook goed voorstellen dat ik voor opereren heb gekozen. Ze vertelde eerlijk dat na bestralen, opereren moeilijker was dan omgedraaid. Dus op naar dr. van de Mey. Hij heeft de risico,s verteld van opereren. Maar was daarna direct bereid te gaan opereren. Het zou binnen drie maanden gaan gebeuren. Moest lukken zei hij. Helaas kon ik...

Ger heeft vanmiddag naar Coby gebeld. Er zijn 3 opties. Wait en scan opereren bestralen Maar ik moet 4 juli naar dr. v.d. Mey en naar dr. Coremans ( radiotherapeut ) voor gesprekken. Dus op naar 4 juli. Ben benieuwd of ze naar me willen luisteren, voor de zoveelste keer. Bedankt allemaal voor je luisterende oren. Heel fijn. Lieve groetjes van Marianne   ...

Het is inmiddels 18.45 en ik ben niet gebeld. Het is me wel beloofd. Eigenlijk moet ik maar weer geduldig zijn maar dat ben ik nu even niet. Ik ben aan het nadenken gegaan, en ik denk dat ik maar niet meer bel en het op zijn beloop laat. Mijn BHT groeit wel maar is relatief nog klein. Dus kan ik nog wel even door . Als het te erg wordt zullen ze me vanzelf wel gaan helpen toch? Of ben ik nu erg irritant bezig? Oke we zien wel weer. Tot de volgende keer!!! Groetjes van Marianne...

Vanmiddag gebeld naar Coby, maar ze kon de notulen van dr. Jansen niet lezen. Nu maar geduldig wachten wanneer ik , hopelijk vandaag, teruggebeld word....

Wederom gebeld naar Coby en er is geen antwoord. Dr, v.d. Mey had verteld er is een kleine groei ( ruim 4 mm in een half jaar ) , zo,n kleine groei is dat nou ook weer niet vind ik,  en wil me bespreken in het grote????? schedelbasis team. Dat is volgende week dinsdag. Volgende week woensdag poging nr 3 om naar de uitslag te vragen.  Maar meteen verteld dat ik de laatste week s'morgens als ik opsta een heel dik gezicht en dikke ogen heb. Het lijkt dan ook of ik een heel vol hoofd heb. En dan die constante hoofdpijn....

Helaas geen nieuws over de bespreking. Zelf denk ik dat ze me vergeten zijn en waarom??? Toen ik vanmiddag belde , kon Coby me eerst niet vinden. Daarna zei ze dat het heel druk was en dat het team dinsdag verder ging met bespreken. Ik zal je erbij zetten op de lijst zei ze , anders duurt het wel erg lang. Maar ik stond toch al op die lijst???? Dan hoef ik er toch niet weer opgezet te worden?? Vandaar dat ik denk dat ze me vergeten heeft op de lijst te zetten vorige keer. Jammer maar helaas. Dus nu wachten...

Zo gisteren de uitslag van de MRI gekregen. Het is gegroeid. Vorige keer okt 2012  6.3 x 3.5                                                                                          Nu  april 2013  10.5 x 6.6 Ik zei nog wat gek. In Tilburg zei men okt 2012 9.2 x 15.  Maar dr. van de Mey vertelde dat het stuk wat in de gehoorgang zit daar ook gemeten wordt. En Leiden telt alleen wat buiten de gehoorgang zit. Al met al waren we misschien 10 min. binnen.  Nadat er was gezegd dat er groei was, ben ik maar meteen begonnen met het opsommen van de klachten enz enz. Brief erbij gepakt. Ook verteld...

Zo de MRI zir erop. Pf pf. Het is wat als je claustofobisch bent. Beetje pech gehad. Ze hadden vergeten ons aan te melden , dus toen we 45 min. hadden gewacht , toch maar naar de balie. Daarna nog 15 min. moeten wachten. Maar het is voorbij, op naar vrijdag voor de uitslag. Heb geprobeerd iets van het c,dtje te vergelijken met de vorige , maar helaas niet gelukt.  ...

15 april door de MRI . En ik kan 19 april al naar de arts voor de uitslag. Zou er zenuwachtig van worden. Ik denk dat ik alles maar op ga schrijven wat ik zeggen wil. Hoop zo dat er actie ondernomen gaat worden. Maar eerst nog even wachten....

Ja hoor 15 april a.s. om 14.00 uur door de MRI. Ik zou bijna hopen dat het ding gegroeid is. Misschien dat ze dan wel willen opereren..  Ik ben er zoooooooooooooooooooo klaar mee,. met de klachten, en sinds kort de steeds vaker terugkomende hoofdpijn. Groetjes,  ...

Hallo, mijn naam is Marianne . Ik ben 63 jaar en wil graag mijn verhaal opschrijven al ben ik nog in de wait en scan fase. Begin 2011 klapte ineens mijn r. oor dicht. Ik dacht, propje in mijn oor, dus belde ik  de h.a. om uit te spuiten. Assistente vertelde dat er niks in zat en liet me naar de h.a. gaan. Ze gaf me oordruppels voor 14 dagen. Het zou dan vast beter gaan. Nou niet dus, maar we zijn eerst op vakantie gegaan en van juli tot sept ben ik intern in een longcentrum geweest. Daar heb ik...