• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Marianne's verhaal

Bericht gekregen van zkh LUMC Leiden. 15 april door de MRI en ik kan 19 april al voor de uitslag naar de arts. Pf zou er zenuwachtig van worden. Ik denk dat ik maar ga opschrijven wat ik allemaal zeggen wil. Zou de arts tot actie overgaan??

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Marianne

Marianne

Marianne zit in het wait & scan traject.

uitslag mri

Posted by on in Ervaringen
Hallo allemaal, Uitslag mri na 1 jaar,,,,,,,, geen tumor meer te zien. Wel het buikvet ha ha . Dus ik ben helemaal blij. Volgend jaar nieuwe mri. Mijn rechter oog is niet goed. Hij hangt, traant tijdens eten , drinken, lopen en in zo, n hevige mate dat het erg irritant is. Ik heb gevraagd of daar iets aan te doen is en of mijn ogen misschien gelifd kunnen worden. Nu ga ik 29 dec naar dr wever en hij gaat kijken of het kan. Ook recept gekregen om naar de hoorwinkel te gaan om een cross toestel te gaan proberen. ...
Hits: 502
Rate this blog entry:
0
Continue reading 14 Comments

7 maanden na de operatie

Posted by on in Ervaringen
Hallo allemaal, Maar weer eens een update van mijn kant. Ik mag natuurlijk helemaal niet mopperen, want het gaat best goed met mij. Toch zijn er wat vervelende puntjes. Sinds een maand of twee heb ik heel erg last gekregen van een tranend oog aan de kant waar de BHT heeft gezeten. Althans met eten en drinken. Als ik eet of drink, al is het maar een dropje of koekje, dan gaat mijn rechter oog heel erg tranen. Het is vreselijk irritant. Ook krijg ik dan een snotneus. Als ik eet of drink dan moet ik na elke hap of slok...
Hits: 449
Rate this blog entry:
0
Continue reading 8 Comments

4 maanden na operatie

Posted by on in Ervaringen
Ja inderdaad, het is alweer 4 maanden geleden dat ik geopereerd ben. En wat gaat het goed. De fysio gaat proberen om i.p.v. iedere week , nu om de 14 dagen te komen. De mime therapeut had dat plan ook opgevat. Geen hoofdpijn meer gehad. Mijn gezicht is aardig bijgetrokken. En och dat het ene oog iets kleiner is als het andere , en mijn mond nog ietsje scheef staat heeft ook wel weer iets. Ik denk dat iemand die mij niet kent het niet eens ziet. Mijn evenwicht is verbeterd. Ik maak eigenlijk geen misstappen meer, en het zwalken over...
Hits: 299
Rate this blog entry:
0
Continue reading 3 Comments

twee en een halve maand na mijn operatie

Posted by on in Ervaringen
Tijd voor een update. Het is nu twee en een halve maand na mijn operatie, en het gaat eigenlijk best goed met mij. Oke , vermoeidheid speelt een grote rol en ook mijn aangezichtszenuw doet nog niet wat hij moet doen b.v....moet mijn oog nog heel vaak druppelen en s,nachts afplakken, mond met lachen en praten nog scheef,  maar......... ik kan fietsen, auto rijden , drinken zonder een rietje. Dus dat zijn toch al dingen waar ik heel blij mee ben. In gezelschap en drukte voel ik me niet prettig. Dan doet mijn oor raar en het ruizen en suizen zijn...
Hits: 334
Rate this blog entry:
0
Continue reading 9 Comments

stapje voor stapje

Posted by on in Ervaringen
4 weken na de operatie, en nu kan ik eindelijk zeggen dat het met hele kleine stapjes vooruit gaat. Tjeetje mina wat heeft dat lang geduurd zeg. Krijg nog steeds fysio aan huis, en ook de mime therapeut is afgelopen woensdag thuis geweest. Heb oefeningen gekregen, dus ik hoop dat het zal gaan helpen. Er zijn ook dagen dat ik 2 stapjes vooruit ga en 3 achteruit. Maar dat is dan ook mijn eigen schuld. Want als ik me lekker voel, doe je natuurlijk veel te veel. Tja en dat wordt onmiddellijk afgestraft. Mijn slaapje s,middags doe ik trouw. Zal ook...
Hits: 392
Rate this blog entry:
0
Continue reading 9 Comments

Hè hè

Posted by on in Ervaringen
Precies 21 dagen na mijn operatie. En eindelijk,,,,, ik voel me wat beter. Ben zelfs even buiten geweest. Heerlijk. Weliswaar gebruik ik nog medicatie voor de pijn e.d maar dat is niet erg. Ik voel me beter en het gaat ietsjes beter en dat is belangrijk. Ik zou bijna mijn enorme positieve instelling verliezen, maar nu is het er weer. Gisteren al op controle geweest. Dat was wel een hele opgave. 2 uur heen en 2 uur terug in de auto, maar goed ook dat hebben we overleefd. Wond zag er erg mooi uit. Als mijn oog niet verbeterd dan heb ik...
Hits: 414
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

Hier is ze

Posted by on in Ervaringen
Hallo allemaal. Nou nou een kleine week thuis en nog in de ellende. Ik heb lang nagedacht of ik wel zou schrijven, maar ik dacht ik ben hier mee begonnen dus ga dan ook door. En men hoeft het natuurlijk niet te lezen 4 sept, spannend. Ik word geopereerd. Maar wat een narigheid. Operatie ging goed. Tumor van aangezichtszenuw afgehaald. Toen kwamen ze erachter dat de tumor weer was gegroeid. Had de aangezichtszenuw gekliefd en was daar omheen aan het groeien. Deze was ook heel bloederig. Uiteindelijk heb ik helaas een bloeding gehad. De arts is het persoonlijk aan Ger ,...
Hits: 469
Rate this blog entry:
0
Continue reading 9 Comments

datum ingreep

Posted by on in Ervaringen
Ja hoor het is zover. Bericht thuis gekregen dat de ingreep plaatsvind op 4 sept. 3 sept om 10.30 melden en  4 sept operatie. Dat is dus wel heel snel gegaan.  Kan natuurlijk nog een spoedgeval tussen komen. Maar omdat ik 10 dagen van te voren moet stoppen met een medicijn, zal daar toch rekening mee gehouden worden denk ik. Ik heb wel iets met een 4. Mijn longoperatie was op 4  febr. 2011 Bht operatie                   4 sept 2013. Ik denk dat ik de 4 maar als geluksgetal ga gebruiken. Ik ben blij dat het ding uit mijn hoofd wordt gehaald maar het...
Hits: 424
Rate this blog entry:
0
Continue reading 9 Comments

anesthesiologie

Posted by on in Ervaringen
Vandaag wederom ritje Leiden i.v.m afspraak anesthesioloog. Na heel veel vragen, ook n.a.v. mijn longoperatie,  ben ik goedgekeurd. Dus nu kan het wachten gaan beginnen. Is niet erg. Ik word vanzelf een keer opgeroepen. Fijne zomer nog allemaal. Groetjes van Marianne...
Hits: 321
Rate this blog entry:
0
Continue reading 7 Comments

ja hoor

Posted by on in Ervaringen
Het gaat gebeuren. Vandaag eerst naar dr. Coremans geweest, daarna naar dr. v.d. Mey.  Dr Coremans heeft alles verteld van bestralen, ook dat daar risico's aanzitten e.d. Is trouwens een heel aardige vrouw. Ze vertelde dat mijn BHT net tegen de hersenstam aanzit. Ze kon zich ook goed voorstellen dat ik voor opereren heb gekozen. Ze vertelde eerlijk dat na bestralen, opereren moeilijker was dan omgedraaid. Dus op naar dr. van de Mey. Hij heeft de risico,s verteld van opereren. Maar was daarna direct bereid te gaan opereren. Het zou binnen drie maanden gaan gebeuren. Moest lukken zei hij. Helaas kon ik...
Hits: 466
Rate this blog entry:
0
Continue reading 8 Comments

gebeld

Posted by on in Ervaringen
Ger heeft vanmiddag naar Coby gebeld. Er zijn 3 opties. Wait en scan opereren bestralen Maar ik moet 4 juli naar dr. v.d. Mey en naar dr. Coremans ( radiotherapeut ) voor gesprekken. Dus op naar 4 juli. Ben benieuwd of ze naar me willen luisteren, voor de zoveelste keer. Bedankt allemaal voor je luisterende oren. Heel fijn. Lieve groetjes van Marianne   ...
Hits: 510
Rate this blog entry:
0
Continue reading 10 Comments

Nee hoor

Posted by on in Ervaringen
Het is inmiddels 18.45 en ik ben niet gebeld. Het is me wel beloofd. Eigenlijk moet ik maar weer geduldig zijn maar dat ben ik nu even niet. Ik ben aan het nadenken gegaan, en ik denk dat ik maar niet meer bel en het op zijn beloop laat. Mijn BHT groeit wel maar is relatief nog klein. Dus kan ik nog wel even door . Als het te erg wordt zullen ze me vanzelf wel gaan helpen toch? Of ben ik nu erg irritant bezig? Oke we zien wel weer. Tot de volgende keer!!! Groetjes van Marianne...
Hits: 396
Rate this blog entry:
0
Continue reading 5 Comments

wachten

Posted by on in Ervaringen
Vanmiddag gebeld naar Coby, maar ze kon de notulen van dr. Jansen niet lezen. Nu maar geduldig wachten wanneer ik , hopelijk vandaag, teruggebeld word....
Hits: 417
Rate this blog entry:
0
Continue reading 3 Comments

weer niet

Posted by on in Ervaringen
Wederom gebeld naar Coby en er is geen antwoord. Dr, v.d. Mey had verteld er is een kleine groei ( ruim 4 mm in een half jaar ) , zo,n kleine groei is dat nou ook weer niet vind ik,  en wil me bespreken in het grote????? schedelbasis team. Dat is volgende week dinsdag. Volgende week woensdag poging nr 3 om naar de uitslag te vragen.  Maar meteen verteld dat ik de laatste week s'morgens als ik opsta een heel dik gezicht en dikke ogen heb. Het lijkt dan ook of ik een heel vol hoofd heb. En dan die constante hoofdpijn....
Hits: 325
Rate this blog entry:
0
Continue reading 6 Comments

Helaas

Posted by on in Ervaringen
Helaas geen nieuws over de bespreking. Zelf denk ik dat ze me vergeten zijn en waarom??? Toen ik vanmiddag belde , kon Coby me eerst niet vinden. Daarna zei ze dat het heel druk was en dat het team dinsdag verder ging met bespreken. Ik zal je erbij zetten op de lijst zei ze , anders duurt het wel erg lang. Maar ik stond toch al op die lijst???? Dan hoef ik er toch niet weer opgezet te worden?? Vandaar dat ik denk dat ze me vergeten heeft op de lijst te zetten vorige keer. Jammer maar helaas. Dus nu wachten...
Hits: 493
Rate this blog entry:
0
Continue reading 9 Comments

uitslag MRI

Posted by on in Ervaringen
Zo gisteren de uitslag van de MRI gekregen. Het is gegroeid. Vorige keer okt 2012  6.3 x 3.5                                                                                          Nu  april 2013  10.5 x 6.6 Ik zei nog wat gek. In Tilburg zei men okt 2012 9.2 x 15.  Maar dr. van de Mey vertelde dat het stuk wat in de gehoorgang zit daar ook gemeten wordt. En Leiden telt alleen wat buiten de gehoorgang zit. Al met al waren we misschien 10 min. binnen.  Nadat er was gezegd dat er groei was, ben ik maar meteen begonnen met het opsommen van de klachten enz enz. Brief erbij gepakt. Ook verteld...
Hits: 545
Rate this blog entry:
0
Continue reading 3 Comments

mri

Posted by on in Ervaringen
Zo de MRI zir erop. Pf pf. Het is wat als je claustofobisch bent. Beetje pech gehad. Ze hadden vergeten ons aan te melden , dus toen we 45 min. hadden gewacht , toch maar naar de balie. Daarna nog 15 min. moeten wachten. Maar het is voorbij, op naar vrijdag voor de uitslag. Heb geprobeerd iets van het c,dtje te vergelijken met de vorige , maar helaas niet gelukt.  ...
Hits: 373
Rate this blog entry:
0
Continue reading 9 Comments

uitslag

Posted by on in Ervaringen
15 april door de MRI . En ik kan 19 april al naar de arts voor de uitslag. Zou er zenuwachtig van worden. Ik denk dat ik alles maar op ga schrijven wat ik zeggen wil. Hoop zo dat er actie ondernomen gaat worden. Maar eerst nog even wachten....
Hits: 485
Rate this blog entry:
0
Continue reading 12 Comments

MRI

Posted by on in Ervaringen
Ja hoor 15 april a.s. om 14.00 uur door de MRI. Ik zou bijna hopen dat het ding gegroeid is. Misschien dat ze dan wel willen opereren..  Ik ben er zoooooooooooooooooooo klaar mee,. met de klachten, en sinds kort de steeds vaker terugkomende hoofdpijn. Groetjes,  ...
Hits: 459
Rate this blog entry:
0
Continue reading 12 Comments

Mijn verhaal van begin tot nu.

Posted by on in Ervaringen
Hallo, mijn naam is Marianne . Ik ben 63 jaar en wil graag mijn verhaal opschrijven al ben ik nog in de wait en scan fase. Begin 2011 klapte ineens mijn r. oor dicht. Ik dacht, propje in mijn oor, dus belde ik  de h.a. om uit te spuiten. Assistente vertelde dat er niks in zat en liet me naar de h.a. gaan. Ze gaf me oordruppels voor 14 dagen. Het zou dan vast beter gaan. Nou niet dus, maar we zijn eerst op vakantie gegaan en van juli tot sept ben ik intern in een longcentrum geweest. Daar heb ik...
Hits: 681
Rate this blog entry:
Continue reading 8 Comments

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf