• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Mijn bolletje

24 augustus 2012 kreeg ik oa de uitslag van de MRI-scan: ik blijk een brughoektumor te hebben. Ik heb heel veel gehad aan alle verhalen en reacties van het forum van de Brughoektumorsite.
Ik vind het fijn om mijn verhaal voor mezelf op een rijtje te zetten. Ik hoop echter door het hier te 'publiceren' anderen geholpen kunnen worden in hun 'worsteling' om de juiste beslissing te nemen. Onthoud goed: dit is mijn verhaal, ieder verhaal is weer anders!
Ik zou het heel fijn vinden als je na het lezen van mijn verhaal een reactie achter laat op de site.
Groet
Angelique

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Angelique

Angelique

Angelique is januari 2013 geopereerd in het LUMC.

gesprek neuroloog

Posted by on in Ervaringen
Hoi allemaal De tijd vliegt en ik ben weer druk met mijn 'gewone' leven. Ik zou bijna vergeten jullie te melden hoe het met mij af gelopen is. We hebben een goed gesprek met de neuroloog gehad. Zij heeft uitgelegd dat de meeste meningeomen langzaam groeiend zijn en dat daar waar de mijne zit (rechts naast mijn kruin) ruimte is voor enige groei, zonder dat ik daar hinder van zou kunnen hebben. Hij is ook niet bizar groot en de klachten, die ik op dat moment had ( ik was weer zeer instabiel en liep erg te zwalken) zijn NIET aan...
Hits: 479
Rate this blog entry:
0
Continue reading 6 Comments

Uit de ziektewet

Posted by on in Ervaringen
Wat eigenlijk een bericht had moeten worden met een gouden randje, wordt er nu een met een klein donderwolkje: ik heb me vanochtend eindelijk weer 100% beter gemeld! Jos en ik hadden afgesproken dat als ik 2 weken na elkaar volledig kon werken (dus het normale aantal uur dat ik voorheen ook werkte) ik me weer beter zou melden en dat zou vandaag gaan gebeuren. Ik zet niet zo vaak iets op mijn facebookpagina, maar ik had gedacht dit wel een bericht waard was. Helaas is de situatie nu behoorlijk veranderd. Dus is het geen bericht voor facebook (ook al omdat...
Hits: 363
Rate this blog entry:
0
Continue reading 8 Comments

2e MRI-scan na operatie

Posted by on in Ervaringen
28 januari 2014: • het is half 8 in de morgen en ik loop buiten om de hond uit te laten en denk terug aan diezelfde dag een jaar eerder. Op dat moment ben ik net met bed en al naar beneden gebracht en ben op de operatie afdeling afgeleverd......... • Het is 12 uur en ik heb een ochtend met een vol spreekuur achter de rug en dat gaat me weer goed af. Ik denk opnieuw terug aan een jaar terug: de artsen zijn nog volop bezig: wat een lange tijd al........ • Het is 5 uur: mijn werkdag zit...
Hits: 1308
Rate this blog entry:
0
Continue reading 11 Comments

Kerst-beschermengeltjes

Posted by on in Ervaringen
Vandaag heb ik de kerstboom weer opgezet en natuurlijk vliegen de gedachten dan alle kanten op. Bij het ophangen van de vele kerstengeltjes, die we vorig jaar gekocht hadden, voordat we definitief ja tegen de operatie hadden gezegd, werden die engeltjes ineens beschermengeltjes.Wat een raar, bizar jaar hebben we gehad, maar hoe goed is alles uiteindelijk afgelopen.Graag had ik afgelopen jaar regelmatig in de toekomst willen kijken en willen weten hoe goed het nu met me gaat!Al die bescherm/kerstengeltjes heb ik met veel liefde en toewijding in de boom gehangen en me beseft hoeveel geluk ik/wij heb/ben gehad en hoe goed...
Hits: 254
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

Miscommunicatie???

Posted by on in Ervaringen
Enkele weken geleden kreeg ik op dinsdag een brief van het ziekenhuis, dat ik donderdags een telefonische afspraak met één van mijn behandelaars zou hebben. Ik schrok, want ik wist van niets. Stom natuurlijk: maar onmiddellijk vlogen de meest bizarre scenario's door mijn hoofd en moest ik mezelf streng toespreken om niet in paniek te raken.Ik kon helaas niet meer bellen, maar dat was wel het eerste dat ik woensdag deed: hij zou mij bellen naar aanleiding van de bespreking in de schedelbasiswerkgroep, een opmerking, die mij helaas zeker niet geruststelde.   Ook nu raasden de verschillende redenen door mijn hoofd: 'er...
Hits: 617
Rate this blog entry:
0
Continue reading 7 Comments

Gedicht?

Posted by on in Ervaringen
......soms begin ik aan mezelf te twijfelen, maar eigenlijk ben ik van overtuigd dat  iets meer dan 2 weken geleden ik een heel mooi gedichtje heb gelezen over eenzijdige doofheid. Volgens mij was dat hier op de site. Ik kan hem echter nergens meer terug vinden. Kan iemand me helpen?...
Hits: 410
Rate this blog entry:
0
Continue reading 8 Comments

8 maanden na de operatie!

Posted by on in Ervaringen
Inmiddels is het 8 maanden geleden dat ik geopereerd ben en ruim 3 maanden terug dat ik iets over mezelf 'gepost' heb. Dus tijd voor een update.Tussentijds is er best een en ander gebeurd. In juni zijn we op vakantie geweest en heerlijk uitgerust dacht ik mijn werk verder te kunnen uitbouwen. Dat viel even vies tegen: in een mum van tijd was mijn energievoorraadje volledig opgebruikt. Ik was doodmoe, had veel hoofdpijn, de spieren van mijn nek zaten weer vast, ik had wat depressieve gedachten, gevoelens en klachten: kortom: beetje mis!Op advies van de huisarts heb ik contact gemaakt met...
Hits: 473
Rate this blog entry:
0
Continue reading 9 Comments

Evenwichtsoefeningen

Posted by on in Ervaringen
Zoals ik al eerder schreef is het goed om je evenwicht te trainen. Je evenwicht wordt niet alleen bepaald door je evenwichtsorganen, maar is een samenspel van deze organen met je ogen, spieren, hersenen en mogelijk nog meer organen (hersenstam en kleine hersenen spelen hierbij ook een rol).Door specifieke oefeningen kan je dit samenspel extra trainen. Ik zal hier een aantal oefeningen beschrijven, die ik afgelopen weken gedaan heb. Maar mocht je twijfelen of deze oefeningen ook goed voor jou zijn, neem dan contact op met een caesartherapeut (of andere oefentherapeut) en bespreek welke oefeningen goed voor jou zouden kunnen zijn.Iedere...
Hits: 1947
Rate this blog entry:
0
Continue reading 6 Comments

Stand van zaken 4 maanden na de operatie

Posted by on in Ervaringen
Het is inmiddels al weer 4 maanden geleden dat ik geopereerd ben en tijd voor een verdere update. Wat is er allemaal veranderd: - de laatste weken voor de operatie was ik vrijwel continu misselijk en had ik veel hoofdpijn. Misselijk ben ik niet meer en de hoofdpijn is flink verminderd. Hij is er nog wel af en toe, maar is dan ook meestal gelinkt met een strak gevoel om mijn hoofd en vooral het gevoel dat mijn linkerkant van mijn hoofd dikker is en een geïrriteerd gevoel rondom het litteken op mijn hoofd. - net na de operatie was ik...
Hits: 624
Rate this blog entry:
0
Continue reading 6 Comments

Weer aan het werk....

Posted by on in Ervaringen
Inmiddels werk ik weer een paar weken. Mijn werk bestaat uit het voeren van gesprekken met cliënten, niet echt lichamelijk vermoeiend. Maar doordat mijn linkeroor helemaal niet meer werkt, zou het wel lastig en daarmee vermoeiend kunnen worden. Het blijkt, en dat lag in de lijn van de verwachting, dat als ik 1 persoon tegen me hebt, het heel goed kan gaan. De persoon tegenover me moet wel duidelijk praten en er moeten vooral geen extra bijgeluiden zijn (een mevrouw bleef maar bezig om iets in een plasticzakje te doen, terwijl ze met me aan het praten was: ik moest alle...
Hits: 433
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

Evenwicht

Posted by on in Ervaringen
Sinds enkele weken werk ik met Christien, een caesartherapeut, aan mijn evenwicht. Ik moet zeggen dat, zeker als ik oefen en dus alle aandacht erbij heb, dit eigenlijk goed gaat. Christien zegt dit ook :) Bij de gewone huis, tuin en keuken dingen merk ik dat ik wel eens een stapje bij moet zetten. Snelheid, draaien met het hoofd en bukken en weer opstaan kunnen dit bevorderen. Ook als ik moe ben, heb ik meer moeite om volledig in balans te blijven.   Naar aanleiding van de opmerking van prof. Kingma in het programma 'de dokters' van 27-3-2013 dat je je...
Hits: 361
Rate this blog entry:
Continue reading 2 Comments

Kapper

Posted by on in Ervaringen
Normaal gesproken verf ik 1x per 4 tot 6 weken mijn haren (of laat het door de kapper doen) en laat ik mijn haren knippen en vooral uitdunnen.Ik had dus als voorbereiding op de operatie en de tijd erna een afspraak met mijn kapper gepland een paar dagen voor de geplande operatie (op 4 februari). Toen ik echter op woensdag 23 januari te horen kreeg dat ik op vrijdag 25 januari een dagopname had en op maandag 28 januari geopereerd zou worden, was er geen tijd meer om dit alsnog bij de kapper allemaal te regelen.Gelukkig heeft een vriendin van mij...
Hits: 856
Rate this blog entry:
0
Continue reading 1 Comment

Toch geen liquorlekkage!

Posted by on in Ervaringen
Ik had even tijd nodig om de positieve kant van dit bericht tot me door te laten dringen. Ik had er inmiddels al helemaal rekening mee gehouden en zag het als oorzaak van een aantal klachten. Ik moest maar afwachten wat de oorzaak dan wel was en had daar niet zo veel goede hoop op. Gelukkig worden die zwarte wolken na een paar dagen toch wat lichter (misschien doet het zonnige weer daar extra goed aan!) en kan ik nu toch wel erg blij zijn dat me een volgende operatie bespaard blijft. Ik moet me maar blijven realiseren dat ik een...
Hits: 589
Rate this blog entry:
0
Continue reading 7 Comments

beëindigen mimetherapie

Posted by on in Ervaringen
Eigenlijk zou ik 29 maart mijn laatste mimetherapie-sessie hebben, maar die heb ik uitgesteld omdat ik die dag ook naar de KNO-arts moest om te horen welke onderzoeken hij wilde voorstellen om te kijken waardoor ik zo'n 'natte neus' had. Dus uiteindelijk had ik op de 12de april de laatste afspraak. Omdat ik voor mijn gevoel mijn glimlach weer net zo symmetrisch is als voorheen (hij vond er nog wel iets scheefs in zitten) en ik eigenlijk alle oefeningen goed kon uitvoeren hebben we besloten te stoppen. Ik ben reuze blij dat ik naar hem toe ben gegaan. Misschien was het anders ook...
Hits: 418
Rate this blog entry:
0
Continue reading 2 Comments

Opnieuw onderzoek naar liquor-lekkage :(

Posted by on in Ervaringen
Gisteren was ik opnieuw bij de KNO-arts. Vorige week vrijdag had hij gebeld dat het geen liquor-lekkage was en toen hebben we voor gisteren een afspraak gemaakt om te kijken wat het dan wel was. Tenslotte zat de tampon binnen 2,5 uur helemaal vol 'vocht'. Ik heb zitten dimdammen of ik de afspraak wel door zou laten gaan: ik heb mijn buik even helemaal vol van dokters, ziekenhuizen, onderzoeken, etc. Maar uiteindelijk had ik besloten toch maar te gaan en eens te horen waar hij aan dacht en welke onderzoeken hiervoor nodig waren. Wat schetst mijn verbazing als hij meteen met...
Hits: 2156
Rate this blog entry:
0
Continue reading 32 Comments

Liquorlekkage ??

Posted by on in Ervaringen
Afgelopen maandag heb ik in het streekziekenhuis in mijn rechter neusgat een tampon gekregen (pfff, dat was geen pretje). Deze moest er 24 uur in blijven zitten en nadat hij er uitgehaald was, moest hij 'leeggeknepen' worden en minimaal 4-5 druppels vocht opgestuurd worden voor verder onderzoek. Echter binnen 2 uur drupte het vocht al via de tampon naar buiten. Gelukkig mocht ik meteen weer komen en de knoarts heeft hem er weer uit gehaald en schrok van de hoeveelheid vocht. Ook omdat het zoet smaakte en ik veel hoofdpijn heb (en moe ben) zei hij dat hij vermoedde dat het...
Hits: 1222
Rate this blog entry:
0
Continue reading 6 Comments

Controleafspraak in Leiden

Posted by on in Ervaringen
Gisteren waren we weer opnieuw in Leiden, dit maal voor de eerste echte controle, die van 6 weken na de operatie. Daar hebben we gesproken over mijn huidige klachtjes: last van de wond achter mijn oor, die nog steeds niet geheeld is, wat voor dr. Koot reden was om over 2 weken een belafspraak te maken.  Ik heb sinds de operatie last van mijn neus: in eerste instantie had ik last van bloedbulletjes, maar ik ging er vanuit dat dit door de sonde kwam. Echter ik heb nog steeds last van bulletjes, iets natte neus en gedurende de nacht zit mijn...
Hits: 575
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

Weer een (hectisch) weekje verder...

Posted by on in Ervaringen
En alweer is het zondag en kijk ik terug op een hectisch weekje. Terwijl ik maandagmiddag mijn ' middagslaapje' heerlijk buiten in de zon heb doorgebracht, waren we dinsdagmiddag in het ziekenhuis. Dit keer niet voor mij, maar voor Jos. Tot onze grote schrik kregen we te horen dat er bij hem prostaatkanker geconstateerd is. Hoewel het nog in een vroegstadium is, betekent het wel dat hij geopereerd moet worden. Op donderdagmiddag zaten we opnieuw in het ziekenhuis en vrijdag kregen we te horen dat hij 21-3 geopereerd gaat worden. Zo'n onrustig en emotioneel weekje is niet bevorderend voor een voorspoedig...
Hits: 532
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

5 weken na de operatie...

Posted by on in Ervaringen
Weer even een update: het gaat eigenlijk best goed. Ik moet mezelf in de gaten houden. Dat betekent niet over mijn grens heen gaan, maar dat vind ik erg moeilijk om te bepalen. Ik wil een hoop, maar ik word erg ongelukkig van terugval. Ik blijk daar niet zo goed tegen te kunnen :( ( maar ja, wie wel?) Donderdag heb ik ėn de hond 25 minuten uitgelaten ėn nog naar de stad gefietst (5 km) en daar een paar winkels bezocht. Thuisgekomen uit de stad was ik wel erg moe en heb weer een heerlijk middagslaapjes gedaan. (Ik heb trouwens...
Hits: 452
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

Een nieuw, dit keer positief bericht......

Posted by on in Ervaringen
Om vooral niet te vaak met 'gezeur' te komen heb ik afgelopen dagen maar niets gepost. Ik ben kennelijk een heel ongeduldige patient en vind het moeilijk om de stapjes vooruit te zien als het daar is. Achteraf kan ik ze wel zien, maar dan ben ik al een aantal 'depressieve' gedachten verder. Maar vandaag gaat het wel weer lekker met me, dus dan nu maar eens even iedereen op de hoogte brengen van mijn wel en wee. Na mijn bezoek aan Leiden vorige week heb ik nog wel wat last gehad van mijn wond en schedel, maar nu ik wist...
Hits: 497
Rate this blog entry:
Continue reading 7 Comments

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf