Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Beste allen,   Einde van het jaar nadert alweer met rasse schreden, tijd om weer eens na te denken over alle zaken die afgelopen jaar de revue zijn gepasseerd. Een belangrijk onderdeel daarbij in mijn leven, is het wel en wee van deze site en alles wat daarbij komt kijken. Via de site heb ik weer veel contact gehad met verschillende nieuwe lotgenoten, soms met vragen, soms met het verzoek te mogen bloggen op de site, of gewoon een bedankje voor de steun welke de site heeft kunnen bieden. Vooral dit laatste is voor mij natuurlijk super fijn om te horen,...

Vandaag voor de twee na laatste maal op controle geweest ivm het onderzoek naar de nieuwe Dermalock technologie, welke bij mij geïmplanteerd is. Eerst weer even gemeten hoe vast de schroef zit, het bleek nog iets vaster dan de vorige keer met een (naar het schijnt) zeer goede waarde van 61 en 60. Gemeten vanaf de bovenkant en de zijkant. Vervolgens weer de vragenlijsten ingevuld, waar soms zeer verrassende vragen tussen zitten zoals bv. Kon u de afgelopen twee weken alles goed lezen eventueel met behulp van bril/lenzen? Of kon u in de kerk de preek goed verstaan...Tja niet alles is...

De afgelopen drie weken heb ik mijn eigen nieuwe BAHA 4 en de verschillende draadloze accessoires kunnen uittesten, voordat ik vandaag naar de audiologie ging om de geleende spullen weer terug te brengen. Tevens direct testen gedaan om te zien of de BAHA instellingen in orde zijn e.d. De eerste paar dagen bleek ik bij het aanzetten van de BAHA een zeer vervelende en soms langdurige fluittoon te krijgen. Ik draaide dan wat met het toestel en dan ging het na enige tijd over. Na zo'n week of anderhalf werd dit minder en nu is het totaal weg. Waarschijnlijk komt dit...

Na 2,5 week BAHA dragen heb ik de keuze gemaakt tussen de BAHA 4 en de oudere BAHA 3 110. Op zich hoorde ik niet veel verschil tussen beide toestellen, zodat de keuze voor de BAHA 4 vrij makkelijk was. Deze heeft de nieuwste processor en de mogelijkheid tot het aansluiten van verschillende draadloze accessoires.  In de afgelopen weken is de BAHA mij goed bevallen ondanks dat ik een week zwaar verkouden ben geweest waarbij mijn goede oor compleet dicht zat. Door het gebruik van de BAHA kon ik nu in ieder geval nog wel horen ook al was de kwaliteit niet...

Tot drie dagen geleden verliep alles op rolletjes, geen enkele pijn en de wond herstelde goed. Toen 's nachts kreeg ik toch wat last, de onderzijde was rood en gaf wat pijn, het was ook allemaal wat opgezet.Gelijk stress natuurlijk, ik dacht, nee he, niet nu ik bijna de BAHA mag plaatsen, misschien kan het nu wel niet doorgaan.  Toch maar contact gezocht met de arts, en een foto gestuurd. Het leek allemaal mee te vallen volgens hem, en daar had hij ook gelijk in. Een dag later was het al een stuk beter, en vandaag nog weer beter. Het is...

Vandaag was het alweer zo ver dat de healingcap en de hechtingen eruit mochten. Dus weer op naar het Deventer ziekenhuis alwaar mijn twee mede-BAHA-ontvangers al aanwezig waren. Het liep allemaal iets uit, waardoor we mooi de kans hadden even bij te kletsen. Omdat we allemaal wat dovig zijn werd dat een lekker luidruchtig gesprek, en werd er wel gekeken naar die lui met die kapjes op hun hoofd ;-) Allereerst werd de dame uit ons gezelschap geholpen, toen zij terug kwam konden we eindelijk zien hoe het er onder de healingcap uit zag. Prachtig genezen al, niet rood of zo,...

Gisteren mocht 's ochtends een dag na de operatie het druk verband er gelukkig af. Mede doordat dit zo strak om het hoofd zit heb ik erg slecht geslapen. Het duurde zeker een uur of 2 voordat de diepe striemen in mijn voorhoofd weg trokken. Toen eerst maar eens m'n tweede selfie gemaakt om te zien hoe dat implantaat met healingcap er uit ziet. Dit is het resultaat. Dat rode gedeelte is gewoon verband waar wat bloed in zit, niets alarmerends. Vervolgens wachten op de arts, dit duurde wat langer dan verwacht maar dat kan gebeuren. Eerst werden mij mede BAHA...

Nou het was zo ver vandaag, als eerste aan de beurt, dus om 05:45 rijden om hier om 07:00 aan te komen. Althans dat was de bedoeling maar we vertrokken iets te laat en het verouderde navigatiesysteem in Wendy haar auto gaf een eta van 07:23. Gelukkig wist ik de weg wel en waren we er even over 7, iets te laat maar geen probleem gelukkig. Vervolgens aan de meds, pijnstillers en een rustgevend tabletje. Wendy kon met mij mee tot aan de operatievoorbereidingszaal. In de operatiekamer vroeg de arts of ik nog voorkeur had voor rechts of links, moest ik...

De test deze week is prima gegaan, ik merk veel voordelen aan het gebruik van de BAHA. Ondanks dat het met de testband was, gaf vooral het spraakverstaan vele malen verbetering.Wanneer ik mijn goede oor dicht deed kon ik nog prima horen, wel klonk het vrij blikkerig. Echter wanneer ik mijn oor normaal gebruikte te samen met de BAHA viel dit blikkerige totaal niet meer op.Ik gebruikte de BAHA 3 110.Ook lukte het me bij testen in de tuin, waarbij mijn vrouw om mij heen liep, haar met gesloten ogen aan te wijzen (min of meer).Wat het mij verder aan energie...

Vandaag twee uurtjes gewerkt met de BAHA op, waarbij er drie mensen rechts van mij zitten (dove zijde), rondom speakers met communicatie. Op zich had ik het nog wel langer willen testen, maar de band gaat toch wat irriteren op den duur, en men had mij ook verteld, het niet langer dan twee uur per dag te gebruiken i.v.m. beurse plekken. Er was redelijk wat te doen, en het gaat eigenlijk erg goed. Maar het is nu niet direct een wereld van verschil, normaal red ik mij ook prima. Het verschil is wel duidelijk als ik mijn goede oor even afdek,...

Vandaag was het dan zo ver dat ik de BAHA kon ophalen om deze ruim een week lang te testen. Voordat het zover was werd eerst uitgebreid ingegaan over het hoe en waarom ik hoopte dat dit een oplossing kon zijn voor mij. In de gehoortesten van vorige week, was al gebleken dat ik in ieder geval een uitstekende kandidaat was voor een dergelijke oplossing. Toch werden ook andere oplossingen aangekaart, zoals bv. een Cross toestel of de Soundbite, met daarbij de voor en nadelen. Hier was ik al aardig van op de hoogte en voor mij staat op dit moment...

Vandaag de eerste afspraak gehad met de KNO arts welke betrokken is bij de test van BAHA met Dermalock. Op zich was ik nog wat terughoudend over een definitieve keuze, maar vandaag heeft me toch weer verzekerd dat ik zeker de test met de BAHA band moet doen.Voor wie niet bekend is met Dermalock kijk hier maar even. Het doel is een implantaat wat vergroeid met de huid en minder afweer reacties zal geven dan de huidige middelen. Ik bleek een geschikte kandidaat om mee te doen aan het onderzoek, voordeel hierbij is dat er aan een dergelijk onderzoek wat tijdlimieten...

Soms is het lastig dat mensen niet direct aan je zien dat je aan één zijde doof bent, we zijn net terug van vakantie en ben het weer geregeld tegen gekomen. Bijvoorbeeld wanneer je met je goede oor op een ligbed ligt en iemand van de animatie blijkt al een tijdje tegen je aan te praten, of in het vliegtuig wanneer iemand naast je een heel verheel op hangt tegen je dove zijde. Men kijkt je dan stom verbaasd aan als je niet reageert. Ik bedacht me toen dat een teken aan de dove zijde de boel misschien zou vergemakkelijken, bv....

Na lang te hebben getwijfeld, ga ik nu de weg bewandelen naar een bot-verankerd hoortoestel. Welke het wordt is nog niet geheel duidelijk. Nadat ik vorige week een verwijskaart heb aangevraagd bij de huisarts, voor het Radboud UMC, t.b.v. een zgn. Bonebridge welke geheel onder de huid verdwijnt, en waar d.m.v. een magneet de externe geluidsprocessor kan worden bevestigd, las ik gister over een een proef met een nieuw soort BAHA met Dermalock.  Na contact met de onderzoeker blijk ik waarschijnlijk in aanmerking te komen voor de proef. Eerst zal ik een week een BAHA met een hoofdband kunnen dragen om...

Nadat ik in 2010 succesvol geholpen was aan mijn brughoektumor wilde ik graag wat betekenen voor lotgenoten, maar wat was voor mij de beste manier?Enige tijd heb ik getwijfeld om lid te worden van de brughoekcommissie van de NVVS. Maar omdat dit voor mij o.a. nogal wat reistijd zou betekenen, besloot ik daar vanwege vermoeidheid vanaf te zien.Maar wat dan gedaan?  Na een tijdje met dit gevoel rond te hebben gelopen, opperde ik mijn probleem weer eens aan mijn vrouw tijdens een boswandeling, welke wij iedere ochtend met onze hondjes maken.Waarop zij met het meest voor de hand liggende antwoord kwam,...

Deze week een interview af laten nemen voor het blad HOREN van de NVVS (Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden). Erg moeilijk om een verhaal over mijn brughoektumor en het ontstaan van de site in een relatief kort stuk samen te vatten.  Denk dat het toch wel aardig is gelukt en ben erg benieuwd hoe het er uit komt te zien. Gisteren foto's genomen, achter de pc, in onze buggy en op mijn werk. Ik hoop de site hierdoor nog wat extra aandacht te geven, zodat deze nog gemakkelijker gevonden kan worden door nieuwe lotgenoten. Heb ook een tijdje betaalde advertenties op Google...

Vandaag de auto opgehaald na mijn vroege dienst en vervolgens even geshowd bij mijn ouders en schoonouders. Bij thuiskomst kom ik net op tijd binnen om een anonieme oproep aan te nemen. Meestal reclame maar dit maal iemand van het LUMC met de uitslag van de MRI. Alles in orde, geen verandering in het residu, en ik hoef als klap op de vuurpijl pas weer over 2 jaar een MRI te laten maken, tenzij ik eerder klachten heb uiteraard. Dat is een heel fijn dagje zo!!!  Ik had de laatste dagen toch wat stress ook doordat ik deze week hoorde dat...

Afgelopen vrijdag ging ik kijken voor een andere auto, bij een landelijke keten van een bekend autobedrijf. Er stond een auto naar mijn zin, had ik al gezien op internet, en uitgerekend hoeveel er geld er bij zou moeten. Bij binnenkomst zit de verkoper aan de telefoon, en het is een vrij onplezierig gesprek, waarbij hij wat verwijten maakt naar iemand. De exacte strekking van het verhaal wordt mij niet duidelijk, omdat ik het niet goed kan verstaan, maar het roept bij mij wel direct een weerzin op tegen het bedrijf en zijn verkoper.Na enige tijd wordt er eindelijk een eind...

Oud en nieuw 2011, na een zwaar jaar met de diagnose brughoektumor en de operatie in oktober van dat jaar, wensten mijn vrouw en ik elkaar een gezond, rustig, ontspannen 2011 toe. Dat hadden we immers wel verdiend vonden wij zelf. En het begon ook goed, 1 januari was een lekkere rustige dag. De volgende dag werden we gebeld door de beheerder van onze aanlegplek in Drachten, waar ons oude schip aangemeerd lag. Dag meneer, de beste wensen nog he, en ja er is een probleempje, uw boot is gezonken, zou u deze even willen laten lichten o.i.d? Slechts 2,5 maand...

Sedert enige tijd begint mijn zicht met lezen te verslechteren, vooral zo tegen de avond. Dat is toch wel confronterend, want je weet dat het gaat gebeuren alleen hoop je dat je die leeftijd nog niet hebt bereikt. Mijn lieftallige echtgenoot had dus een leuk cadeau voor mij toen ik van de week thuis kwam, althans zo werd het aangekondigd. Het bleek een leesbril te zijn.....nog net niet met een touwtje er aan, maar toch.... Tja, moet ik die nu echt gaan gebruiken dan? Kort na dit prachtige cadeau kreeg ik een mailtje van een oogcontrole-bus, hier in de buurt geparkeerd,...