Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Beste allen,   Einde van het jaar nadert alweer met rasse schreden, tijd om weer eens na te denken over alle zaken die afgelopen jaar de revue zijn gepasseerd. Een belangrijk onderdeel daarbij in mijn leven, is het wel en wee van deze site en alles wat daarbij komt kijken. Via de site heb ik weer veel contact gehad met verschillende nieuwe lotgenoten, soms met vragen, soms met het verzoek te mogen bloggen op de site, of gewoon een bedankje voor de steun welke de site heeft kunnen bieden. Vooral dit laatste is voor mij natuurlijk super fijn om te horen,...

Het is al weer lange tijd geleden, maar zal na een aantal maanden toch mijn verhaal vertellen. Na veel geregel heb ik kunnen regelen dat ik op de eerste dag van de zomervakantie geopereerd kon worden, zodat ik zeker 3 weken had om te herstellen tot mijn zoontje weer thuis kwam. Op 21 juli ben ik geopereerd en heeft de operatie 13 uur geduurd. In mijn gevoel heeft het allemaal niet zo lang geduurd en was het voor mijn gevoel dat ik vrij "snel " weer wakker werd. Zoals iedereen voelde de ik me beroerd, maar wat was ik blij dat...

Vandaag voor de twee na laatste maal op controle geweest ivm het onderzoek naar de nieuwe Dermalock technologie, welke bij mij geïmplanteerd is. Eerst weer even gemeten hoe vast de schroef zit, het bleek nog iets vaster dan de vorige keer met een (naar het schijnt) zeer goede waarde van 61 en 60. Gemeten vanaf de bovenkant en de zijkant. Vervolgens weer de vragenlijsten ingevuld, waar soms zeer verrassende vragen tussen zitten zoals bv. Kon u de afgelopen twee weken alles goed lezen eventueel met behulp van bril/lenzen? Of kon u in de kerk de preek goed verstaan...Tja niet alles is...

Op 25 april liet ik een MRI scan maken omdat ik sinds het nieuwe jaar last had van gehoorverlies aan mijn linkeroor, aan het einde van deze dag werd ik al door het ziekenhuis opgebeld dat er snel aan afspraak gemaakt moest worden omdat er iets op de foto te zien was....Het weekeinde daarna is echt verschrikkelijk geweest...Op maandag 28 april kreeg ik te horen dat ik een brughoektumor had van 2x3 cm....Was in eerste instantie redelijk positief maar na mijn eerste gesprek in het LUMC was ik ineens minder positief...Ik heb buiten mijn gehoorverlies geen of weinig klachten (wel veel...

De afgelopen drie weken heb ik mijn eigen nieuwe BAHA 4 en de verschillende draadloze accessoires kunnen uittesten, voordat ik vandaag naar de audiologie ging om de geleende spullen weer terug te brengen. Tevens direct testen gedaan om te zien of de BAHA instellingen in orde zijn e.d. De eerste paar dagen bleek ik bij het aanzetten van de BAHA een zeer vervelende en soms langdurige fluittoon te krijgen. Ik draaide dan wat met het toestel en dan ging het na enige tijd over. Na zo'n week of anderhalf werd dit minder en nu is het totaal weg. Waarschijnlijk komt dit...

Na 2,5 week BAHA dragen heb ik de keuze gemaakt tussen de BAHA 4 en de oudere BAHA 3 110. Op zich hoorde ik niet veel verschil tussen beide toestellen, zodat de keuze voor de BAHA 4 vrij makkelijk was. Deze heeft de nieuwste processor en de mogelijkheid tot het aansluiten van verschillende draadloze accessoires.  In de afgelopen weken is de BAHA mij goed bevallen ondanks dat ik een week zwaar verkouden ben geweest waarbij mijn goede oor compleet dicht zat. Door het gebruik van de BAHA kon ik nu in ieder geval nog wel horen ook al was de kwaliteit niet...

Tot drie dagen geleden verliep alles op rolletjes, geen enkele pijn en de wond herstelde goed. Toen 's nachts kreeg ik toch wat last, de onderzijde was rood en gaf wat pijn, het was ook allemaal wat opgezet.Gelijk stress natuurlijk, ik dacht, nee he, niet nu ik bijna de BAHA mag plaatsen, misschien kan het nu wel niet doorgaan.  Toch maar contact gezocht met de arts, en een foto gestuurd. Het leek allemaal mee te vallen volgens hem, en daar had hij ook gelijk in. Een dag later was het al een stuk beter, en vandaag nog weer beter. Het is...

De Moldau van Smetana Zeven maanden na mijn precisiebestraling met de Rapic-Arc technologie van de VU heb ik het idee dat mijn doofwordingsproces stagneert..............! Het restgehoor, daar doe ik t mee. Als t zo blijft, teken ik ervoor. Geen spraakverstaan meer met dat linkeroor, wel geluid. Nou moeten jullie weten dat ik een echte liefhebber van klassieke muziek ben.... Ik heb bij één van jullie gelezen over een koptelefoon die dan toch stereo doorgaf, al was je aan éen kant helemaal doof, maar ik ben helemaal niet iemand voor een koptelefoon! De Tinnitus vind ik een erg vervelende complicatie van onze BHT,...

Vandaag was het alweer zo ver dat de healingcap en de hechtingen eruit mochten. Dus weer op naar het Deventer ziekenhuis alwaar mijn twee mede-BAHA-ontvangers al aanwezig waren. Het liep allemaal iets uit, waardoor we mooi de kans hadden even bij te kletsen. Omdat we allemaal wat dovig zijn werd dat een lekker luidruchtig gesprek, en werd er wel gekeken naar die lui met die kapjes op hun hoofd ;-) Allereerst werd de dame uit ons gezelschap geholpen, toen zij terug kwam konden we eindelijk zien hoe het er onder de healingcap uit zag. Prachtig genezen al, niet rood of zo,...

Gisteren mocht 's ochtends een dag na de operatie het druk verband er gelukkig af. Mede doordat dit zo strak om het hoofd zit heb ik erg slecht geslapen. Het duurde zeker een uur of 2 voordat de diepe striemen in mijn voorhoofd weg trokken. Toen eerst maar eens m'n tweede selfie gemaakt om te zien hoe dat implantaat met healingcap er uit ziet. Dit is het resultaat. Dat rode gedeelte is gewoon verband waar wat bloed in zit, niets alarmerends. Vervolgens wachten op de arts, dit duurde wat langer dan verwacht maar dat kan gebeuren. Eerst werden mij mede BAHA...

Nou het was zo ver vandaag, als eerste aan de beurt, dus om 05:45 rijden om hier om 07:00 aan te komen. Althans dat was de bedoeling maar we vertrokken iets te laat en het verouderde navigatiesysteem in Wendy haar auto gaf een eta van 07:23. Gelukkig wist ik de weg wel en waren we er even over 7, iets te laat maar geen probleem gelukkig. Vervolgens aan de meds, pijnstillers en een rustgevend tabletje. Wendy kon met mij mee tot aan de operatievoorbereidingszaal. In de operatiekamer vroeg de arts of ik nog voorkeur had voor rechts of links, moest ik...

De test deze week is prima gegaan, ik merk veel voordelen aan het gebruik van de BAHA. Ondanks dat het met de testband was, gaf vooral het spraakverstaan vele malen verbetering.Wanneer ik mijn goede oor dicht deed kon ik nog prima horen, wel klonk het vrij blikkerig. Echter wanneer ik mijn oor normaal gebruikte te samen met de BAHA viel dit blikkerige totaal niet meer op.Ik gebruikte de BAHA 3 110.Ook lukte het me bij testen in de tuin, waarbij mijn vrouw om mij heen liep, haar met gesloten ogen aan te wijzen (min of meer).Wat het mij verder aan energie...

Vandaag twee uurtjes gewerkt met de BAHA op, waarbij er drie mensen rechts van mij zitten (dove zijde), rondom speakers met communicatie. Op zich had ik het nog wel langer willen testen, maar de band gaat toch wat irriteren op den duur, en men had mij ook verteld, het niet langer dan twee uur per dag te gebruiken i.v.m. beurse plekken. Er was redelijk wat te doen, en het gaat eigenlijk erg goed. Maar het is nu niet direct een wereld van verschil, normaal red ik mij ook prima. Het verschil is wel duidelijk als ik mijn goede oor even afdek,...

Vandaag was het dan zo ver dat ik de BAHA kon ophalen om deze ruim een week lang te testen. Voordat het zover was werd eerst uitgebreid ingegaan over het hoe en waarom ik hoopte dat dit een oplossing kon zijn voor mij. In de gehoortesten van vorige week, was al gebleken dat ik in ieder geval een uitstekende kandidaat was voor een dergelijke oplossing. Toch werden ook andere oplossingen aangekaart, zoals bv. een Cross toestel of de Soundbite, met daarbij de voor en nadelen. Hier was ik al aardig van op de hoogte en voor mij staat op dit moment...

Vandaag de eerste afspraak gehad met de KNO arts welke betrokken is bij de test van BAHA met Dermalock. Op zich was ik nog wat terughoudend over een definitieve keuze, maar vandaag heeft me toch weer verzekerd dat ik zeker de test met de BAHA band moet doen.Voor wie niet bekend is met Dermalock kijk hier maar even. Het doel is een implantaat wat vergroeid met de huid en minder afweer reacties zal geven dan de huidige middelen. Ik bleek een geschikte kandidaat om mee te doen aan het onderzoek, voordeel hierbij is dat er aan een dergelijk onderzoek wat tijdlimieten...

Nog geen 3 weken geleden schreef ik dat ik weer het gevoel heb weer wat meer in het leven te staan. Nou ik heb nu weer het gevoel terug bij af te zijn. Als ik een aantal dagen wat achter elkaar doe gaat  de tinitus met me aan de haal! Gisteravond met een band gezongen en dat was echt veel te veel!  Vanmorgen opgestaan en ik liep gelijk tegen de deurpost aan ook had ik  een keiharde piep in mn oor. Ik hou me vast aan de dochestang omdat ik bang ben om te vallen. Waardeloos! Ik had een afspraak met...

Even weer eens een update. Ik heb nu weer het gevoel dat ik weer begin met in het leven staan in plaats van ernaar te kijken en niet mee te kunnen doen. Ik ben gaan zingen en dat gaat prima ik ben weer actief op de school van mijn dochter. En ik ben weer fanatiek aan de wandel. Toch bleef het van binnen aan me knagen. Waarom kan ik de doofheid geen plek geven? Heb ik er alleen maar last van en hoe zie ik mijn toekomst? Ik ben een poos thuis gebleven voor de kids maar wil nu zo graag...

Soms is het lastig dat mensen niet direct aan je zien dat je aan één zijde doof bent, we zijn net terug van vakantie en ben het weer geregeld tegen gekomen. Bijvoorbeeld wanneer je met je goede oor op een ligbed ligt en iemand van de animatie blijkt al een tijdje tegen je aan te praten, of in het vliegtuig wanneer iemand naast je een heel verheel op hangt tegen je dove zijde. Men kijkt je dan stom verbaasd aan als je niet reageert. Ik bedacht me toen dat een teken aan de dove zijde de boel misschien zou vergemakkelijken, bv....

Na lang te hebben getwijfeld, ga ik nu de weg bewandelen naar een bot-verankerd hoortoestel. Welke het wordt is nog niet geheel duidelijk. Nadat ik vorige week een verwijskaart heb aangevraagd bij de huisarts, voor het Radboud UMC, t.b.v. een zgn. Bonebridge welke geheel onder de huid verdwijnt, en waar d.m.v. een magneet de externe geluidsprocessor kan worden bevestigd, las ik gister over een een proef met een nieuw soort BAHA met Dermalock.  Na contact met de onderzoeker blijk ik waarschijnlijk in aanmerking te komen voor de proef. Eerst zal ik een week een BAHA met een hoofdband kunnen dragen om...

Nadat ik in 2010 succesvol geholpen was aan mijn brughoektumor wilde ik graag wat betekenen voor lotgenoten, maar wat was voor mij de beste manier?Enige tijd heb ik getwijfeld om lid te worden van de brughoekcommissie van de NVVS. Maar omdat dit voor mij o.a. nogal wat reistijd zou betekenen, besloot ik daar vanwege vermoeidheid vanaf te zien.Maar wat dan gedaan?  Na een tijdje met dit gevoel rond te hebben gelopen, opperde ik mijn probleem weer eens aan mijn vrouw tijdens een boswandeling, welke wij iedere ochtend met onze hondjes maken.Waarop zij met het meest voor de hand liggende antwoord kwam,...